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Newsletter del centro Informare un’h, 5 ottobre 2023

Torna, dal 9 al 15 ottobre, la Giornata Nazionale UILDM… che in realtà dura una settimana
Dal 9 al 15 ottobre torna, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale UILDM. Le donazioni raccolte attraverso caffè, caramelle e biscotti serviranno a finanziare 1.100.000 km di trasporto con mezzi attrezzati per le persone con disabilità; una formazione specifica e di qualità per 20.000 persone con disabilità; 910 ore di consulenze sui temi medico-scientifico e sociale.

Esserci dove sono le persone con sclerosi multipla
«Hanno bisogno di essere ascoltate, capite e di parlare della propria patologia per imparare a conoscerla e a non subirla. Ma devono anche poter accedere a quei servizi di mobilità che per tutte le persone con sclerosi multipla non ci sono, rischiando così di non poter ricevere le indispensabili sedute riabilitative e visite specialistiche»: nasce per questo “Esserci dove sono le persone con sclerosi multipla”, progetto voluto e finanziato dalla Fondazione Conad ETS per l’AISM, che consentirà di offrire supporto psicologico e servizi alla mobilità ad oltre 10.000 persone con sclerosi multipla.

Servizi Antiviolenza “inconsapevolmente” discriminatori
Che la Rete dei Servizi Antiviolenza sia impreparata ad accogliere le donne con disabilità è una cosa risaputa, di nuovo c’è che ora l’Istat ci dà i numeri di quanto questa pratica discriminatoria sia diffusa. E tuttavia leggendo i dati dell’Istituto di Statistica si potrebbe pensare che le uniche donne con disabilità che hanno difficoltà di accesso a questi Servizi siano quelle con disabilità psichiatrica. Ma purtroppo non è così.

L’unione fa la forza delle madri con disabilità
È appena stato pubblicato dalla PAV Edizioni “Tienimi per mano, l’unione fa la forza. Storie, interviste ed esperienze”, il primo libro realizzato dall’Associazione DisabilmenteMamme. L’opera contiene le storie di donne con disabilità che sono divenute madri, ma anche le voci di figlie di donne con disabilità, quelle di madri con figli con disabilità, e quelle delle diverse figure professionali che possono giocare un ruolo nei percorsi di genitorialità. Si tratta di un’opera corale che mira a promuovere un contesto accogliente per le donne, disabili e non, e i loro desideri.

Percorsi di Assistenza per le Persone con SLA e altre malattie neuromuscolari
È questo il titolo del convegno promosso dall’AISLA, dall’AUSL Toscana Sud Est e dal Comune di San Gimignano (Siena) il prossimo sabato 7 ottobre nel Comune senese. L’evento sarà un’occasione di confronto tra gli operatori sanitari, sociosanitari e la cittadinanza sul tema della presa in carico nella SLA (sclerosi laterale amiotrofica).

Il compositore che fa l’epidemiologo
Purtroppo la falsa teoria, smentita dal suo stesso autore, secondo cui l’autismo scaturirebbe dalla cattiva educazione impartita in famiglia continua a venire riproposta. Questa volta a farlo è stato il compositore Fabrizio De Rossi Re sul quotidiano «Avvenire». In merito alle sue affermazioni, proponiamo il commento di Carlo Hanau, presidente di APRI – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.

Il musical magico “AbracaDown” arriva al Brancaccio di Roma
10 ballerini, 10 cantanti, 14 attori/maghi: tutto è pronto per il debutto di AbracaDown, uno show di magia i cui protagonisti sono ragazzi e ragazze con sindrome di Down, che il prossimo 3 ottobre saliranno sul palco del Teatro Brancaccio di Roma per dare vita ad un musical emozionante e divertente.

Nessuna scusa può essere accettabile per discriminare!
In vista della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down dell’8 ottobre, il CoorDown rilancia la campagna denominata “Scuse ridicole per non essere inclusivi”, «perché – viene spiegato -, le scuse più assurde e improbabili sono le più utilizzate per negare l’accesso e il legittimo spazio alle persone con disabilità intellettiva: dall’esclusione dalla gita di classe, alle opportunità nel lavoro, al diritto all’inclusione scolastica, al poter frequentare corsi e sport senza limitazioni, all’iscrizione nei centri estivi e nelle attività ricreative».

“Grande Meraviglia”: i manicomi di ieri e di oggi, nel libro di Viola Ardone. L’intervista
Il manicomio diventa “Mezzomondo”, in cui “Lampadina” pratica gli “elettromassaggi”: così Mutti protegge col gioco la figlia Elba, nata tra quelle mura. Finché il dottor Meraviglia non apre le porte e butta giù i muri, come ha imparato dal dottor Basaglia e come accade, in quei giorni, anche a Berlino.

Verso il nuovo Osservatorio sulla Condizione delle Persone con Disabilità
Il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio ha pubblicato l’Avviso Pubblico per la manifestazione di interesse, volto ad individuare i nuovi membri dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, istituito dalla Legge 18/09, che ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Vi parteciperanno, oltre agli Enti e alle Amministrazioni Competenti in materia, undici Associazioni quali “componenti effettive” e altre venti come “invitate permanenti”.

“Più lavoro e meno stigma”, al via nella Capitale Romens, il Festival della salute mentale
Inclusione lavorativa, lotta ai pregiudizi, corretta comunicazione al centro della seconda edizione della manifestazione. Lo psichiatra Cozza: “La malattia mentale non macchia la fedina penale”.

Quella mattinata di un giorno da cani, nel cuore dell’Unione Europea
Questa è la storia di «una mattinata di un giorno da cani», per rifare il verso a un celebre film, di una grave violazione dei diritti umani nel cuore dell’Unione Europea, che ha visto una persona con grave disabilità privata degli assistenti personali, fermati per ore in una città della Francia e sottoposti a interrogatorio dalla polizia di frontiera, senza plausibili motivazioni. «Diffondere questo racconto il più possibile», chiedono da «L’Altro», la testata che ha diffuso la storia. Un invito cui si unisce anche il nostro giornale, così come la Federazione FISH.

Mattarella: “Le barriere architettoniche ledono la dignità di tutti”
“Le barriere architettoniche ledono la dignità di tutti”, ha detto il Presidente della Repubblica in occasione della Giornata nazionale per l’abbattimento delle barriere architettoniche.

Settimana nazionale della dislessia, circa 3mln di italiani con disturbi specifici dell’apprendimento
“LEGGEre libera TUTTI: diritti verso l’apprendimento” è il focus di questa VIII edizione, per evidenziare l’importanza di norme per il riconoscimento dei Disturbi Specifici dell’Apprendimento e dell’introduzione di strumenti inclusivi. Un percorso iniziato con la legge 170/2010, ma la sfida è ancora aperta. Secondo le stime in Italia i Disturbi Specifici dell’Apprendimento (dislessia, disgrafia, discalculia, disortografia) riguardano circa 3 milioni di persone.

Malattie ultra-rare: negli USA un team di ‘investigatori’ va a caccia di diagnosi genetiche
All’Università dell’Indiana è stato istituito un Centro che ha un’unica missione: aiutare i pazienti a dare ‘un nome’ alla propria patologia.

Lo spazio rappresentato da vedenti e non vedenti
L’Università di Pisa ha analizzato l’uso dei verbi di movimento utilizzati da persone italiane vedenti e non vedenti.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile anche in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 5 Ottobre 2023 da Simona