Diritto di voto e disabilità: importante passo avanti del Parlamento Europeo
Va accolta con favore, ed è quanto ha fatto anche il Forum Europeo sulla Disabilità, la Risoluzione adottata dalla Commissione Affari Costituzionali del Parlamento Europeo, riguardante una nuova Legge Elettorale dell’Unione Europea, che garantirebbe il diritto di voto a tutte le persone con disabilità, indipendentemente dalla loro capacità giuridica, obbligando anche gli Stati a migliorare l’accessibilità delle consultazioni elettorali. Una volta adottato, il testo sarà poi presentato al Consiglio d’ Europa, poiché la decisione finale dovrà essere presa dagli Stati Membri dell’Unione.
UILDM: parte il progetto E.RE. – Esistenze Resilienti
Ha preso il via il 1° febbraio 2022 E.RE. – Esistenze Resilienti, un progetto promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare a sostegno delle persone con malattie neuromuscolari per costruire insieme comunità consapevoli e inclusive.
La “porta d’accesso” per i diritti delle persone con disabilità in ogni politica
La recente “Direttiva alle amministrazioni titolari di progetti, riforme e misure in materia di disabilità”, una delle ricadute del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, è il primo caso nel nostro Paese in cui, all’insegna della piena trasversalità, si apre realmente una “porta di accesso” per far sì che i diritti di tutte le persone della disabilità vengano rispettati nei vari settori della vita in ogni politica o misura generale attuata dagli Enti Pubblici. Vediamo perché dev’essere diffusa il più possibile e perché fornisce un nuovo potere alle Associazioni di persone con disabilità.
Diventa accessibile la storia di Najafi, rifugiato afghano che scrive racconti e poesie
“Il mio Afghanistan”, opera autobiografica di Gholam Najafi, pubblicata dalle Edizioni la meridiana nel 2016, è ora tradotta nei simboli della comunicazione aumentativa alternativa (CAA). Fuggito dalla sua terra, l’Afghanistan, all’età di dieci anni, dopo aver perso suo padre nella guerra con i Talebani, Najafi ha attraversato diversi Paesi. Approdato in Italia nel 2006, si è laureato, vive a Murano, Venezia, e scrive racconti e poesie sulla situazione afghana. Pensiamo sia importante che una storia come la sua sia diventata accessibile ai lettori e alle lettrici con disabilità linguistiche e cognitive, a coloro che hanno difficoltà a fruire dei testi con le modalità tradizionali, e magari anche ad altri rifugiati come lui.
Superare le barriere linguistiche con i rifugiati ucraini con la CAA
I “Quaderni di comunicazione con pittogrammi di ARASAAC per rifugiati ucraini”, disponibili in diverse lingue, sono stati realizzati allo scopo di venire incontro ai rifugiati e alle rifugiate che, fuggendo dalla guerra intrapresa dalla Russia contro l’Ucraina, trovano ospitalità in Paesi di cui non conoscono la lingua. Essi sono scaricabili dal sito del Centro Aragonese di Comunicazione Aumentativa e Alternativa, che li ha prodotti e ne consente il libero impiego a scopo non lucrativo. Un lavoro eccellente nella sua immediatezza e semplicità d’uso.
Tanti gli elementi apprezzabili del documentario “Con le nostre mani”
Un linguaggio semplice e appropriato nel trattare i temi legati alla disabilità e la scelta, coraggiosa e riuscita, di raccontare la vita di una coppia di persone disabili in età avanzata in modo onesto e non pietistico. Sono questi alcuni degli elementi apprezzabili di “Con le nostre mani”, il documentario con il quale il regista Emanuel Cossu ha voluto narrare la storia dei suoi genitori, Anna Maria Loi e Giovanni Cossu, e che ha già conseguito un importante riconoscimento.
I numeri del Centro Clinico NeMO ad un anno dalla sua apertura
Rendicontare in termini quantitativi e qualitativi l’impatto del Centro Clinico NeMO Trento significa restituire un po’ di quel valore che la comunità gli ha donato. E i dati presentati ad un anno di distanza dalla sua apertura, dicono come il Centro stia realizzando la sua missione. Continuità di cura, ricerca, farmaci innovativi. Sono questi gli indicatori che fanno di NeMO Trento il punto di riferimento per la comunità neuromuscolare del trentino e del triveneto, e non solo, insieme alle nuove sfide a cui è chiamato. Comunicarlo è indice di trasparenza.
Prima di tutto rispettare la volontà di chi vive nelle strutture residenziali
«Bene le misure protettive dal virus, ma occorre anche ricordare che altrettanto importante è la tutela degli affetti e delle relazioni delle persone, rispettandone innanzitutto la volontà»: non ha dubbi, il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, sulla necessità di superare al più presto le decisioni “difensive” delle strutture residenziali ove vivono persone anziane e persone con disabilità, in particolare rispetto alle visite dei familiari, ma ha anche pochi dubbi sull’esigenza di un ripensamento complessivo del sistema di residenzialità.
Il ritorno del corpo
“Informazione, politica, cultura – scrive Andrea Pancaldi -: c’è un gran “frullo” nel mondo della disabilità e dentro a questo “frullo” vi è anche un robusto e interessante filone di riflessione culturale e filosofica sulla disabilità e, dentro questa, un riemergere prepotente del tema del corpo, del corpo della persona disabile e del suo stare, il corpo, nel mondo e parlare al mondo. Ma il discorso sul corpo deve parlare sia alla testa che al cuore».
Puglia, contro la SMA farmaco orale e screening neonatale
Robertina ha 12 anni ed è una bambina con Atrofia Muscolare Spinale. È lei la prima persona a cui, presso l’IRCCS “Medea” di Brindisi, è stato somministrato in Puglia il nuovo farmaco orale per contrastare la malattia genetica. Intanto, dopo l’approvazione della legge regionale che obbliga lo screening neonatale per la SMA, è già tempo di fare bilanci.
7 aprile, giornata mondiale per il diritto alla salute: fra guerra e nuove varianti rischio ripresa pandemia
Appello a UE, Parlamento Europeo e OMC di oltre 30 organizzazioni, fra cui il Comitato italiano ”Nessun profitto sulla pandemia.” Una nuova variante si aggira per l’Europa, altre rischiano di svilupparsi nel sud del mondo. Unica soluzione: sospensione immediata dei brevetti sui vaccini al WTO di giugno”.
Appello al Governo su reddito di cittadinanza e invalidità
La Federazione si appella al governo per un urgente intervento normativo riguardo alla rimozione degli effetti dell’incremento cosiddetto “al milione” delle pensioni di invalidità sul reddito di cittadinanza.
Sitting-volley, Giani al Dream Pisa campione d’Europa: “Grazie, da voi un grande messaggio”
“I più sinceri complimenti alla squadra di Pisa che si è laureata campione d’Europa di sitting-volley. E’ molto bello vedere come nel concreto lo sport sia motivo di inclusione sociale. È bello festeggiare con queste ragazze uno straordinario successo che impreziosisce l’intera Toscana”.
Ludovica, un tumore quando era all’asilo. Ecco perché serve l’oblio oncologico
A 5 anni Ludovica è stata sottoposta a chemio e radio. Oggi ne ha 12 e sta bene, ma non può giocare a pallavolo. Come lei, quasi un milione di persone in Italia sono guarite da un tumore, ma vivono discriminazioni nell’accesso ad alcuni servizi a causa della malattia che hanno affrontato. Fondazione AIOM lancia la prima campagna per il riconoscimento del Diritto all’oblio oncologico, come accade già in Europa.
“La casa dei poeti”, a Fiesole una struttura per la salute mentale
Una casa tra le colline sopra Firenze, dove donne e uomini con patologia psichiatrica possono abitare, fare attività, seguire percorsi educativi verso l’autonomia.
Piano nazionale demenze: definita la ripartizione dei fondi stanziati
A oltre un anno dall’istituzione del “Fondo per l’Alzheimer e le demenze”, pubblicato in Gazzetta Ufficiale del decreto-legge che ha sancito l’approvazione del riparto dei 15 milioni del Fondo triennale. La Federazione Alzheimer Italia: “Un passo avanti ma non basta: in Italia oltre 1 milione di famiglie sono ancora in attesa di risposte concrete”.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 7 Aprile 2022 da Simona