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Newsletter del centro Informare un’h, 9 dicembre 2021

Le conquiste e le prossime sfide della UILDM
Il prossimo venerdì 10 dicembre si terrà il seminario online “Le conquiste e le prossime sfide – Dai traguardi raggiunti a quelli che ci aspettano: 60 anni di UILDM”, l’ultimo appuntamento del ciclo “60 anni. È solo l’inizio” realizzato dall’Associazione per celebrare il suo importante compleanno. All’incontro sarà presente la ministra per le disabilità Erika Stefani.

In latoguardia per cogliere l’interdipendenza della cura
Negli ultimi anni in Italia si parla molto di più della figura del caregiver. Se ne parla perché tale figura, pur essendo stata formalmente riconosciuta a livello nazionale, non gode ancora di alcuna tutela concreta. E tuttavia le proposte di disciplina non sono prive di ambiguità. Ambivalenze che saltano agli occhi nel momento in cui ci si dispone ad assumere una “posizione laterale” rispetto al tema della cura.

“In frigo veritas”, qualcosa di più della semplice produzione di calamite e spillette
Lo scorso 1 dicembre è stato inaugurato a Sesto Fiorentino (Firenze) “In frigo veritas”, un laboratorio volto a promuovere l’inserimento lavorativo di un gruppo iniziale di dieci persone con autismo o altre disabilità attraverso la produzione di calamite per frigoriferi e spillette. Il progetto e gli ambienti di lavoro sono stati studiati a partire dalle caratteristiche dei lavoratori e delle lavoratrici coinvolti allo scopo di promuoverne l’autonomia e l’inclusione sociale.

Torna “Più unici che rari”, la campagna di educazione alle diversità rivolta ai più piccoli
Torna con la sua terza edizione la campagna educativa nazionale “Più Unici che Rari”, ideata e promossa da Librí Progetti Educativi in collaborazione con Sanofi. La campagna si è aggiudicata il Premio della Giuria dell’VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. Quest’anno la campagna, che ha l’obiettivo di raccontare il valore dell’unicità di ciascuna persona e l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione nell’ambiente scolastico, si arricchisce di due nuovi percorsi didattici, un audiolibro e della nuova edizione del concorso “Come stai? Dillo con arte!”.

“Aperto al futuro”, ascolto e formazione rivolti ai genitori e non solo
A Santo Pietro Belvedere, una frazione del comune di Capannoli, in provincia di Pisa, è stato aperto uno sportello di ascolto per i genitori promosso dall’Associazione pecciolese Tarta Blu, finanziato dalla Chiesa Valdese, e supportato da diversi altri enti di Terzo Settore, istituzionali e privati. “Aperto al futuro”, questo il nome del progetto che oltre allo sportello di ascolto prevede anche un percorso formativo centrato sullo sviluppo tipico ed il benessere dei bambini e delle bambine.

Dai Rotary Trentini un importante dono al Centro Clinico NeMO di Trento
È stato destinato all’acquisto di apparecchi elettromedicali per il Centro Clinico NeMO Trento il prezioso contributo di 40.000 euro offerto dai 4 Club locali del Distretto RC 2060 e dalla Fondazione Rotary. Un dono che renderà ancora più efficace le attività di presa in carico delle persone con patologie neuromuscolari afferenti al Centro stesso.

Donna (con e senza disabilità) deve voler dire autodeterminazione e inclusione
Autodeterminazione, inclusione, discriminazione, violenza di genere: sono solo alcune delle parole del “Glossario AISM” messo a disposizione dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla a partire dal 25 novembre, Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne, nell’àmbito del progetto “I>DEA”, nato per occuparsi di tutela, accoglienza e informazione verso quelle donne con sclerosi multipla, e con disabilità in genere, che abbiano conosciuto discriminazione, desolazione e sopraffazione, violenza fisica/psicologica e mobbing negli ambienti di lavoro.

Presentata la Disability Card, ora tocca all’INPS
«Quando il relativo Decreto entrerà in vigore in Gazzetta Ufficiale e dopo altri accorgimenti tecnici, dal 2022 si potrà richiedere la Disability Card tramite il sito dell’INPS, attraverso una semplice procedura»: lo ha dichiarato Pasquale Tridico, presidente dell’INPS, durante la presentazione, presso la Presidenza del Consiglio, della Disability Card, che permetterà un più facile accesso ai vari servizi, da parte delle persone con disabilità, in un regime di reciprocità con gli altri Paesi dell’Unione Europea, strumento per la cui realizzazione si è impegnata per anni la Federazione FISH.

Leadership e partecipazione delle persone con disabilità verso un mondo post Covid-19 inclusivo, accessibile e sostenibile
La visione della Giornata Onu: l’impegno a realizzare i diritti delle persone con disabilità – centrale nell’Agenda 2030 – non è solo questione di giustizia: è investimento in un futuro comune. Le persone disabili – un miliardo – sono uno dei gruppi più esclusi nella società e tra i più colpiti dalla crisi pandemica.

Chi ha una disabilità in Europa ha un maggiore rischio (29% vs 19%) di diventare povero. In Italia la percentuale è del 29,5%
I dati li ha elaborati Eurostat sottolineando che in ogni Stato membro dell’UE, le persone con disabilità sono esposte a un rischio più elevato di povertà o esclusione sociale rispetto a chi non ha limitazioni. I Paesi più a rischio sono Bulgaria (52,3%), Estonia (40,4%), Lettonia (39,3%), Lituania (38,7%) e Croazia (38,2%).

Volontariato, vaccino dell’amore
Si è tenuto domenica 5 dicembre, in occasione della Giornata Mondiale del Volontariato, il 10° Forum Nazionale dei Volontari della Lega del Filo d’Oro. A causa delle limitazioni imposte dalla pandemia, quest’anno l’appuntamento è stato online, ma la Fondazione ha ritenuto importante non rinunciare a questo appuntamento triennale che di incontro, riflessione e rilancio di questa risorsa insostituibile al fianco delle persone sordocieche e delle loro famiglie.

Bologna, compie un anno il b&b gestito da giovani con sindrome di Down
L’appartamento “Via delle Idee”, nato dai percorsi di autonomia di “Casa delle Idee”, ha avuto grande successo sia su Airbnb che su Booking, raccogliendo recensioni da 5 stelle e accogliendo 59 ospiti dall’Italia e dall’estero. Giacomo Busi: “Altre associazioni ci hanno contattato per replicare l’idea”. Un coupon da regalare a Natale.

Masha e Orso diventano un audio-cartone animato per i bambini non vedenti
Presentato il progetto inclusivo “AudioCartoon”: primo in Italia a creare audiodescrizioni di cartoni animati per bambini non vedenti o ipovedenti, che potranno finalmente divertisi seguendo i loro personaggi preferiti, a partire da Masha e Orso. La prima puntata del popolarissimo cartone animato è infatti visibile dal 3 dicembre sul canale YouTube “Audiocartoon Italia”, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità. Le successive puntate saranno invece pubblicate sullo stesso canale una volta alla settimana.

Sla: identificato un nuovo potenziale bersaglio terapeutico
Un farmaco già in uso per altre patologie ha mostrato effetti neuroprotettivi in uno studio preclinico sulla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), condotto presso Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma, in collaborazione con l’Istituto di farmacologia traslazionale del Cnr e grazie ad un finanziamento di Fondazione AriSLA. Il lavoro è pubblicato su British Journal of Pharmacology.

Epilessia, l’importanza di una dieta varia ed equilibrata
Pesce e carne, legumi, frutta e verdura i cibi da preferire. E per le forme farmaco-resistenti la dieta chetogenica può ridurre le crisi nel 50% dei casi.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 9 Dicembre 2021 da Simona