Curato dall’Osservatorio Malattie Rare, e frutto di un confronto tra medici, persone con SLA, caregiver e Associazioni dedicate alla patologia, è stato presentato ieri un importante documento intitolato “Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie”. Come la sua stessa denominazione lascia intravedere, esso mira a presentare in maniera chiara le necessità dei pazienti e delle loro famiglie, nell’auspicio che le Istituzioni incaricate possano efficacemente mettere in atto le azioni in grado di esaudirle. Tali necessità sono state tradotte in nove richieste specifiche.
È stato presentato ieri (25 gennaio), a Roma, il documento intitolato “Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie” (disponibile a questo link). L’elaborato è curato dall’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, ed è frutto di un confronto tra medici, persone con SLA, caregiver e Associazioni dedicate alla patologia*.
Scopo del Manifesto, spiegano dall’OMaR, è «quello di presentare in maniera chiara le necessità dei pazienti e delle loro famiglie, nell’auspicio che le Istituzioni incaricate possano efficacemente mettere in atto le azioni in grado di esaudirle, nell’attesa che giungano nuove opportunità terapeutiche in grado di contrastare in maniera radicale la malattia».
La sclerosi laterale amiotrofica «è infatti una patologia neurodegenerativa a carattere progressivo che interessa i motoneuroni e riduce gradualmente le capacità di muoversi in autonomia, comunicare, alimentarsi e, infine, respirare di quanti ne soffrono – argomentano ancora dall’Osservatorio –. Si stima che in Italia le persone affette da SLA siano circa 6.000, nel 60% dei casi uomini. Persone che hanno un’unica diagnosi ma che possono avere forme di malattia molto differenti tra loro, con una aspettativa di vita che può andare da alcuni mesi ad alcuni decenni: generalmente, circa la metà delle persone affette muore entro cinque anni dall’insorgenza dei sintomi ma non sono rari i casi di persone che riescono a convivere molto più a lungo con la SLA. Perché la SLA è una malattia complessa ed eterogenea, della quale oggi si sa di più rispetto a 20 anni fa, ma non ancora abbastanza. Ciò che in tempi diversi accomuna però tutti i pazienti è una riduzione progressiva dell’autonomia e la necessità di una assistenza continua. Non è un caso che nell’analisi dei bisogni questa parola, “assistenza”, ricorra e acquisisca un rilievo centrale, anche se ovviamente non è l’unico bisogno. Serve anche una capacità maggiore di diagnosi precoce, particolarmente difficile perché mancano ancora dei marcatori di malattia certi, servirebbero terapie davvero efficaci, in grado di fermare la malattia, ma ancora tutto questo manca ed è un grande bisogno insoddisfatto. Ciò che non manca, per fortuna, è la ricerca, che anche di fronti a diversi insuccessi del passato non si è mai arresa».
In estrema sintesi, il Manifesto ha portato alla formulazione di nove richieste specifiche: 1. Promuovere la ricerca scientifica per identificare nuovi strumenti di diagnosi e di terapia; 2. Promuovere un approccio multidisciplinare alla malattia, realizzando un modello di PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) e incentivando la realizzazione di modelli “Hub & Spoke” per applicarlo nelle varie Regioni; 3. Potenziare gli strumenti per l’assistenza sanitaria a domicilio, guardando ai bisogni del paziente e della famiglia a 360 gradi; 4. Creare interazione tra realtà pubbliche e private RSA (residenze sanitarie assistite) o NAC (Nuclei ad Alta Complessità), mettendo al centro i malati; 5. Migliorare la qualità dell’informazione e potenziare le modalità di comunicazione con i malati e le famiglie; 6. Supportare e incentivare un servizio di consulenza psicologica per i malati e i loro famigliari; 7. Eliminare gli sprechi e ridurre i ritardi nella fornitura degli ausili; 8. Revisionare le pratiche di rilascio dell’invalidità sveltendo le procedure burocratiche e rendendole più efficienti; 9. Aumentare gli aiuti economici per i malati e i famigliari che li assistono anche attivando il fondo previsto dalla Legge “Testo Unico Malattie Rare” (Legge 175/2021).
Nel sito dell’OMaR è pubblicato un ampio approfondimento sui contenuti del Manifesto e anche sull’evento presentazione intitolato Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica che, come accennato, si è tenuto ieri. Questa presentazione, di cui senz’altro raccomandiamo la lettura, è disponibile a questo link. (S.L.)
* Alla definizione del Manifesto curato da OMaR hanno collaborato i seguenti Enti: AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus, ASLA – Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica, AssiSLA Onlus, Associazione conSLAncio Onlus, Associazione Post Fata Resurgo ETS, Associazione Viva La Vita ODV ETS, Comitato 16 Novembre Onlus e Fondazione AriSLA – Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica ETS. Esso ha inoltre usufruito del contributo non condizionante di Amylyx.
Estremi del documento:
OMaR – Osservatorio Malattie Rare, SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie, con la collaborazione ed il patrocinio di: AISLA, ASLA, AssiSLA, Associazione conSLAncio, Associazione Post Fata Resurgo, Associazione Viva La Vita e Comitato 16 Novembre, [Rama], Rarelab, settembre 2023 (presentato pubblicamente il 25 gennaio 2024), 60 pagine, formato pdf.
Vedi anche:
OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
Ultimo aggiornamento il 26 Gennaio 2024 da Simona