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“Diritti umani in emergenza”, ovvero elementi per sognare in grande

Diritti umani in emergenza. Dialoghi sulla disabilità ai tempi del Covid-19(Roma, IF Press, 2021) è un’opera scaturita da un omonimo ciclo di seminari online organizzati nei mesi di giugno e luglio 2020 dal Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli Studi di Ferrara. Un’iniziativa a cura di Maria Giulia Bernardini e Sara Carnovali, che sono anche curatrici del volume. L’opera si snoda in quattro filoni tematici contestualizzati nel tempo della pandemia di Covid-19: stigma e istituzionalizzazione, accessibilità, donne con disabilità e discriminazioni multiple, caregiving.

 

La copertina di “Diritti umani in emergenza” reca gli estremi della pubblicazione, è di colore giallo ocra, ed è decorata con il disegno di un labirinto.

Diritti umani in emergenza. Dialoghi sulla disabilità ai tempi del Covid-19” (Roma, IF Press, 2021) è un’opera scaturita da un omonimo ciclo di seminari online organizzati nei mesi di giugno e luglio 2020 dal Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli Studi di Ferrara. Un’iniziativa a cura di Maria Giulia Bernardini (Università degli Studi di Ferrara) e Sara Carnovali (Ph.D. in Diritto costituzionale e Independent Researcher), che sono anche curatrici del volume. Finanziata con i fondi del già citato Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli Studi di Ferrara, la pubblicazione è liberamente scaricabile in formato pdf dal sito della casa editrice. Essa si snoda in quattro filoni tematici contestualizzati nel tempo della pandemia di Covid-19: stigma e istituzionalizzazione, accessibilità, donne con disabilità e discriminazioni multiple, caregiving. Tante le figure coinvolte, oltre alle due curatici, nella stesura di questo elaborato che esprime anche nella pluralità di voci la sua ricchezza*. Non è vero che, come inizialmente ipotizzato, la pandemia di Covid-19 ha avuto lo stesso impatto su tutte le persone, spiegano nell’introduzione e Bernardini e Carnovali, che argomentano come la crisi che ne è conseguita abbia avuto un impatto sproporzionato sulle persone con disabilità e su quelle anziane non autosufficienti. Infatti, come emerge da un documento rilasciato dall’Alto Commissariato delle Nazioni Unite per i Diritti Umani il 29 aprile 2020 esaminato nell’opera, i soggetti in questione hanno incontrato significative difficoltà di accesso all’assistenza e ai servizi sanitari; nei casi di istituzionalizzazione, sono stati esposti ad un rischio maggiore di contrarre il virus e di morte, e ad un inasprimento della, già sovente riscontrata, situazione di isolamento ed emarginazione a causa delle misure di contenimento introdotto per limitare la diffusione del virus; hanno sofferto l’interruzione dei servizi di supporto, riabilitazione e assistenza, domiciliari e non, e il conseguente impatto sull’autonomia personale e sulla possibilità di condurre una vita indipendente; sono stati più penalizzati nel diritto al lavoro e alla qualità della vita, dovendo spesso sostenere costi più elevati per dotarsi degli ausili necessari a svolgere le mansioni lavorative in regime di smart working, e correndo maggiori rischi di licenziamento; in materia di inclusione scolastica hanno risentito maggiormente per il mancato accesso alla didattica a distanza e per l’interruzione delle relazioni con i compagni di classe; infine, il confinamento imposto dal lockdown ha esposto le persone con disabilità, e le donne con disabilità in particolare, a maggiori rischi di subire violenza nei contesti di prossimità, familiari e di cura.

In questo quadro vanno ad inserirsi i dialoghi dei diversi autori e delle diverse autrici. Dialoghi differenti per approcci, prospettive e linguaggi utilizzati. Quelli che seguono sono pochi spunti che scaturiscono da alcuni dei contributi contenuti nell’opera.

«Vogliamo tornare alle condizioni preesistenti [la pandemia], o pensare (e politicizzare) forme di socializzazione alternative?» Si chiede Matteo Schianchi riflettendo sul fatto che anche prima della pandemia persisteva la tendenza a pensare la disabilità in termini individuali, e che alcune domande cruciali – come: «quale posto sociale assegniamo collettivamente alle persone con vari tipi di menomazioni? All’interno di quali dinamiche si ritrova la concreta esistenza individuale e collettiva di chi ha una disabilità?» – continuano ad essere eluse o occultate da una narrazione retorica.

Dolorosa è invece l’analisi proposta da Ciro Tarantino sugli elevati indici di contagio e di mortalità registrati nelle strutture residenziali per anziani e/o persone disabili nell’epoca della pandemia. Vicende che hanno ottenuto una certa risonanza mediatica, ed hanno anche portato ad alcune indagini giudiziarie, ma che, nel discorso pubblico, sono presto state inscritte «nel registro della fatalità e non in quello della responsabilità strutturale e di sistema». Un discorso pubblico che ci mostra come il nostro Paese abbia normalizzato l’idea che le persone anziane e/o con disabilità siano sacrificabili e segregabili.

Se sulla pandemia diversi studi sono già stati fatti, e altri sono in fase di svolgimento, è davvero interessante la prospettiva dell’accessibilità scelta da Paolo Addis per sviluppare il suo contributo di taglio giuridico. In particolare Addis ha incentrato la sua riflessione su due aspetti fondamentali: il diritto ad avere informazioni accessibili sull’andamento della pandemia, e sulle misure e le precauzioni da adottare per evitare di contrarre il Covid-19 (un aspetto che ha penalizzato in particolar modo le persone con disabilità sensoriale, ma anche quelle con disabilità intellettive e psicosociali); e le numerose criticità riscontrate riguardo all’accessibilità degli strumenti per la didattica a distanza utilizzati per garantire il diritto all’istruzione durante la chiusura delle scuole.

Il tema dell’accessibilità – questa volta sviluppato in una prospettiva progettuale – risulta centrale anche nella riflessione proposta da Piera Nobili. Un concetto, quello di accessibilità, comunque non esaustivo per Nobili, che nel descrivere le caratteristiche dell’approccio progettuale, ritiene che esso debba essere «innovativo sotto il profilo delle soluzioni architettoniche e di dettaglio, adottate col fine di rendere l’ambiente non solo accessibile, ma anche inclusivo e, soprattutto, generativo di diffuso ben-essere e bene-stare per la maggioranza dei fruitori e delle fruitrici». Nel tentativo di rispondere alle molteplici e differenti esigenze espresse dalla società, l’accessibilità ha acquisito ulteriori e più specifiche declinazioni, inglobando, ad esempio, la prospettiva spazio-temporale e quella di genere, sino ad inquadrarsi nel più ampio concetto di “benessere ambientale” (inteso anche in relazione alla piena attuazione dei diritti umani di ogni singola persona). Tenendo conto di questi elementi, Nobili illustra un modello progettuale utile a migliorare la permanenza delle e dei pazienti nelle strutture ospedaliere anche nel periodo pandemico.

Il concetto di accessibilità, in combinazione con quelli uguaglianza ed equità, ricorre anche nel contributo in cui Giada Morandi affronta il tema della discriminazione intersezionale che colpisce le donne con disabilità in ragione del loro essere contemporaneamente donne e persone con disabilità. In specifico Morandi illustra l’esperienza dell’Ambulatorio ginecologico Il Fior di Loto di Torino, un servizio pienamente accessibile a donne con disabilità diverse. Grazie ad un’impostazione che coniuga spazi, tempi e modi in funzione delle caratteristiche e delle esigenze specifiche delle diverse pazienti, l’Ambulatorio è riuscito a mantenere i contatti e ad assumere la connotazione di punto di riferimento per queste ultime anche in epoca di pandemia. Ciò nonostante il 99% di esse avesse disdetto le visite ginecologiche. Osserva, a tal proposito, Morandi: «Essere un “punto di approdo” sicuro e accogliente per le donne con disabilità ci ha permesso comunque di non venire meno alla nostra mission, potenziando la telemedicina e, grazie ad essa, individuando le visite che non potevano essere rimandate, nemmeno durante una pandemia».

L’ultimo filone tematico trattato nella pubblicazione è quello del caregiving. Riguardo a questo tema, come per molti altri, l’attenzione maggiore andrebbe riservata alle parole di chi svolge l’attività di cui si tratta. Per questo motivo, tra le tante importanti riflessioni su questo tema contenute nell’opera, la mia attenzione è stata catturata da una considerazione espressa da Massimiliano Verga, il quale, da caregiver quale è, ha osservato che, molto semplicemente, «la cura è una scelta» (grassetto mio), una scelta che «ci porta a decidere da che parte stare». Si parla molto spesso, e giustamente, di tutte le “costrizioni” che la carenza/assenza di servizi di assistenza pubblici per le persone con disabilità può comportare per chi si prende cura di loro; meno frequentemente si pone l’accento sulla scelta di decidere da che parte stare. È invece fondamentale che anche questo aspetto sia tenuto nella debita considerazione. Verga è persuaso che «la solidarietà e la cura siano quanto di più nobile possa esprimere la nostra reciproca fragilità umana». Siamo almeno in due a crederlo.

Mentre la vaccinazione di massa tuttora in corso promette di arginare la diffusione del Covid-19, il testo “Diritti umani in emergenza” si configura come uno strumento utile per fare il punto su cosa non ha funzionato durante la pandemia, e per predisporre i correttivi necessari per contenere/azzerare l’accrescimento delle disuguaglianze sociali dei gruppi già esposti a discriminazione e/o in condizioni di fragilità, come le persone con disabilità e quelle anziane non autosufficienti. In questo scenario non è auspicabile il ritorno alla “normalità” (qualunque cosa si intenda con questa espressione), invocato a gran voce nel discorso pubblico. Infatti un ritorno alla “normalità” implicherebbe la normalizzazione delle disuguaglianze preesistenti alla pandemia, le stesse disuguaglianze che la pandemia ha contribuito ad esacerbare. Invece “Diritti umani in emergenza” ci fa capire che se dobbiamo sognare, dobbiamo sognare in grande. E sognare in grande vuol dire lavorare per costruire una società nella quale anche i diritti umani delle persone con disabilità e anziane trovino piena attuazione. Ciò sia in situazioni emergenziali, che in quelle ordinarie. Un sogno che, ne sono sicura, anche Enrico Lombardi, a cui l’opera è dedicata, avrebbe condiviso.

Simona Lancioni
Responsabile del centro Informare un’h di Peccioli (Pisa).

 

* Matteo Schianchi (Università degli Studi di Milano Bicocca), Stefano Rossi (dottore di ricerca in Diritto pubblico e tributario nella dimensione europea, Università degli Studi di Bergamo, avvocato), Ciro Tarantino (Università della Calabria), Veronica Asara (psicologa, presidente SensibilMente ODV), Paolo Addis (Istituto Dirpolis, Scuola Superiore Sant’Anna, Pisa), Gianluca Marolda (Università di Bologna, dottore di ricerca in Diritto costituzionale), Piera Nobili (architetta Studio Othe, presidente CERPA Italia Onlus (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’accessibilità), co-responsabile di CRIBA-ER (Centro Regionale d’Informazione sul Benessere Ambientale), Giada Morandi (coordinatrice del progetto “Il Fior di Loto” di Torino, referente Associazione Verba), Maria Cristina Pesci (medica psicoterapeuta, referente progetto “Voci di donne” AIAS Bologna- Associazione Italiana Assistenza Spastici), Francesca Arcadu (vicepresidente UILDM Sassari – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, componente Gruppo Donne UILDM), Silvia Cutrera (vicepresidente FISH Nazionale – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, coordinatrice Gruppo Donne FISH), Filippo Ghelma (dirigente medico responsabile SSD DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) Presidio Ospedaliero San Paolo – ASST Santi Paolo e Carlo, Milano), Giovanni Merlo (direttore LEDHA – Lega per i diritti delle persone con disabilità), Gianfranco de Robertis (avvocato, Consulente legale di Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), Simona Lancioni (responsabile di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, caregiver), Massimiliano Verga (Università degli Studi di Milano Bicocca, caregiver), Lisa Noja (avvocata, parlamentare Camera dei Deputati della Repubblica italiana), Giampiero Griffo (co-direttore del Center for Governmentality and Disability Studies “Robert Castel” dell’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli).

 

Estremi della pubblicazione

Diritti umani in emergenza. Dialoghi sulla disabilità ai tempi del Covid-19, a cura di Maria Giulia Bernardini e Sara Carnovali, (Methexis, 2021/1), Roma, IF Press, © 2021, 287 pagine. La pubblicazione è liberamente scaricabile in formato pdf dal seguente link.

 

Ultimo aggiornamento il 28 Aprile 2021 da simona