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Indipendenza dalla famiglia e della famiglia

Assistenza tradizionale e assistenza autogestita. Opportunità e oneri. Gestione del rapporto datore di lavoro/assistente personale.

Espone Ida Sala (referente del Movimento e del Comitato lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilità).

Il primo e più importante Ausilio di cui le persone con disabilità necessitano per la loro libertà e per uscire dalla condizione di subalternità è l’Assistente Personale (da “Il Manifesto della Vita Indipendente” di ENIL Italia, 1996).

Questa definizione è ricca di concetti fondamentali. Uscire dalla condizione di subalternità. Le persone con disabilità si trovano ancora in condizione di subalternità. Questa affermazione è ancora vera nel 2009?

G. 32 anni, affetta da una grave tetraplegia dovuta a distrofia muscolare, vive con i suoi genitori che l’accudiscono in ogni sua necessità. Lotta da anni perché il suo Comune, un piccolo Comune della Lombardia, le riconosca il diritto di accedere ai finanziamenti necessari per pagarsi almeno alcune ore di assistenza personale. Grazie ad esse potrebbe finalmente almeno vestirsi come desidera, senza dover contrattare le sue scelte, o telefonare a chi desidera senza dover rendere conto alla mamma, uscire quando ne ha voglia o bisogno senza dover giustificare o negoziare le uscite con i genitori, e senza paura di chiedere troppo. Potrebbe usare il respiratore quando ne sente il bisogno senza chiedere il permesso, e fare la doccia secondo i suoi gusti senza avere il terrore di essere maneggiata bruscamente. Potrebbe gestire pensione e assegno d’accompagnamento come meglio crede, mentre ora è costretta a metterli tutti in famiglia, visto che vive al suo interno e che “gode” della sua assistenza. Lo stesso trattamento non è stato riservato alla sorella senza disabilità che, pur lavorando, è vissuta per anni nella stessa famiglia senza mettere un euro e in piena libertà fino a quando è andata a vivere nella casa che si è costruita. E’ certo che una simile disparità di trattamento ha come giustificazione la disabilità di G., ma anche che verosimilmente i suoi genitori pensano di fare tutto per il suo bene. G. sta cercando di persuadere il suo Comune della legittimità del suo diritto a vivere una Vita Indipendente, e contemporaneamente sta cercando di convincere i suoi genitori ad accettare la presenza di un’estranea in casa, l’assistente personale, impresa ancora più difficile anche perché fino ad ora tutto quello che il Comune ha saputo proporle è un bonus di… con relativo concorso alle spese del 30% basandolo per di più sull’ISEE [indicatore della situazione economica equivalente, N.d.R.] famigliare. Forse il caso di G. rappresenta una situazione un po’ al limite, in realtà moltissime persone con disabilità gravi accettano più o meno rassegnatamente la condizione che è loro data, magari solo perché non conoscono il modo per uscirne. G. ha un carattere forte e paziente: sta cercando di ribellarsi, si sta informando sui suoi diritti e sulle opportunità, sta costruendosi una rete di amicizie e conoscenze, ha fatto le sue proposte scatenando necessariamente reazioni e controreazioni, ma sta cercando di elaborarne di nuove con l’aiuto di consulenti esperti. Ho trascurato volutamente di descrivere i modi da lei impiegati per manipolare a sua volta la situazione perché vanno trattati come strategie di sopravvivenza, e perché sono comunque prodotti di una relazione sbilanciata sempre e comunque a favore dei membri senza disabilità. La sua famiglia non è molto diversa da una qualsiasi altra famiglia lombarda che in presenza di un membro con gravi disabilità si carica di tutto il peso dell’assistenza, aiutata, per non dire costretta, in questo dalla società e dalla politica amministrativa. Purtroppo fatalmente finisce col riversare su di lui, per lo più senza rendersi conto, qualche volta con vere e proprie vessazioni e aggressioni, l’insicurezza, le preoccupazioni, le ansie e le tensioni che inevitabilmente accumula; insieme alla sensazione, che pochi riescono a elaborare e a superare, di una condanna senz’appello.

In una visione socioculturale la famiglia si fonda sul principio di cura. Quest’ultimo rappresenta “l’interessamento in costante espansione per ciò che è stato generato per amore, necessità o per caso.” E’ qualcosa di diverso “dall’adesione ambivalente ad un obbligo irrevocabile: l’accudimento è un comportamento adattivo su base biologica”, mentre il principio di cura è un “atteggiamento verso la relazione ed è attraversato dalle qualità simboliche etico-affettive che costituiscono il nutrimento valoriale della relazione: fiducia e speranza, giustizia e lealtà.” Con quanta fiducia si può aprire agli altri una persona con disabilità sapendo di non essere prevista (come dice Miriam Massari, fondatrice di ENIL Italia) o di valere meno nella rischiosa arte della relazione? Su quale forza può contare per sviluppare la sua personalità? Su cosa può costruire la speranza? Su quale concreta promessa di bene? Su cosa investire e progettare l’attesa? Attingendo a quale riserva interiore può legittimare i propri desideri, gli affetti e le energie? Su quale esperienza di giustizia reale? Su quale rapporto di lealtà, di parità, può contare?

I movimenti per la Vita Indipendente nazionali e internazionali concordano nel sostenere che la chiave per la Vita Indipendente, l’idea regolativa più adatta, la struttura fondamentale per restituire alla persona con gravi disabilità la posizione più giusta e paritaria nella famiglia e nella società è quella di considerare e garantire l’assistenza personale come il primo e più importante ausilio per la realizzazione della sua libertà individuale. Qualche furbacchione, collegandosi al presupposto teorico secondo il quale Vita Indipendente significa autodeterminarsi, avere libertà di scelta, sostiene che anche la scelta di vivere in istituto o in comunità, o di adeguarsi al servizio di assistenza domiciliare offerto dalle cooperative, è un modo di fare Vita Indipendente. Purtroppo grazie alla furbata di cui sopra la Regione Lombardia ha potuto legiferare in materia di Vita Indipendente scrivendo: “Il fondo a favore delle persone non autosufficienti … ha il fine di favorirne l’autonomia e la Vita Indipendente e di sostenerle mediante l’assistenza domiciliare ed altre forme di intervento tra cui il ricovero in strutture residenziali e semiresidenziali”.

Chiariamo subito che la scelta tra lo stare in istituto o il non starci, tra il lasciarsi inquadrare in un progetto preconfezionato o il costruirsi il proprio, tra lo stare in famiglia in condizioni paritarie o subordinate, equivale a scegliere tra l’essere liberi oppure no. È legittimo poter scegliere se stare in prigione oppure in libertà, sapendo che le due cose non si equivalgono e che fare Vita Indipendente è una scelta di libertà! E’ certo che né in istituto, né in comunità (a parte quelle rarità dove ogni membro partecipa pienamente e liberamente) le persone con disabilità sono padrone dei propri spazi, del proprio tempo e di gestire liberamente le proprie relazioni e c’è anche da chiedersi se la scelta di ricorrere a queste soluzioni assistenziali sia davvero così libera, o non sia invece motivata da esperienze fallimentari di autoriscatto. In ogni caso è legittimo anche scegliere la soluzione meno difficile, ma, per favore, non la si chiami Vita Indipendente!

Perché si parla di assistenza personale come di un ausilio? Vi racconto di S., sei o sette anni fa studentessa di scuola superiore, adolescente tetraplegica a cui la mamma, assistente sociale, riuscì a procurare un assistente personale per potersi autogestire. Ricordo ancora il mio brivido di piacere nel sentirmi raccontare dalla mamma di quando redarguì l’assistente la volta in cui le riferì dell’intenzione di S. di bigiare la scuola. Le chiarì subito che il suo compito era quello di consentirle di bigiare, non di fare la spia! Il dovere di educare o di proteggere o di punire non era il suo, ma della mamma una volta venuta a saperlo, ammesso che lo venisse mai a sapere! Oggi S. è maggiorenne, vive e frequenta l’università in una città lontana dalla Provincia di Brescia dove vive la sua famiglia. È piena di impegni, stanchissima, ma soddisfatta. Questo grazie al coraggio e alla saggezza dei suoi genitori che hanno saputo sostenerla e incoraggiarla pur dovendo accettare la scelta dolorosa della separazione da lei voluta. Il compito dell’assistente personale è quello di sostituire le gambe e le braccia, non la testa, né il cuore, né la volontà della persona con disabilità sua datrice di lavoro, nei modi nei tempi e nei luoghi che quest’ultima preferisce. Solo un assistente personale scelto/a, formata/o e addestrata/o dalla persona con disabilità che ne usufruisce può essere garanzia di libertà di scelta e di autodeterminazione. Deve essere inoltre stipendiato/a dalla stessa sulla base di un contratto dignitoso ed equo, con mansioni concordate da entrambe.

C’è chi sostiene che l’utilizzo della parola ausilio sia offensiva perché tradisce l’intenzione di trasformare una persona, il lavoratore, in oggetto o quantomeno in uno schiavo. Non è così: il compito richiesto all’assistente personale è quello di consentire alla persona con disabilità, sua datrice di lavoro, di agire nella vita di tutti i giorni secondo le sue idee e i suoi criteri d’azione, secondo il suo stile e le sue procedure. Diventa quindi fuori luogo sostituirsi ad essa, anche in nome del buon senso: le persone con disabilità hanno diritto di sbagliare e di imparare dai propri errori come tutti gli esseri umani. l’assistente personale quindi deve, in modo libero e consapevole, sapersi ridimensionare, perché non è della sua vita che si sta occupando mentre lavora, ma dell’affermazione di quella del suo datore di lavoro. Da questa consapevolezza può nascere solo la soddisfazione di fare un lavoro pieno di senso e di esperienza, in grado di portare maggior giustizia e speranza nella società. In caso contrario molto probabilmente è il caso di cambiare attività o datore di lavoro. così come è del tutto legittimo che una persona con disabilità decida di cambiare assistente qualora questo diventi ostacolo per la sua libertà personale. Possiamo immaginare che un simile tipo di impegno possa essere richiesto ad un famigliare?  l’amico Fabio Savoldi simpaticamente sintetizza il concetto così: puoi chiedere a tua madre o a tua moglie di timbrare il cartellino? Chi scegliesse questa soluzione, avendo la possibilità di provvedere con assistenti personali autogestiti, pretende troppo dalla sua relazione famigliare o coniugale perché trasforma un rapporto basato sulla cura reciproca in un rapporto di sfruttamento reciproco. Ognuno è libero naturalmente di fare le scelte che crede più opportune, compresa quella di schiavizzare o di sacrificarsi ad un altro/a, ma, se non per amore della libertà, almeno per amore della famiglia, non la si chiami Vita Indipendente!

Perché il primo e più importante ausilio?

Persone con disabilità meno gravi riescono molto spesso a raggiungere l’indipendenza, ossia la possibilità di autodeterminarsi, disponendo di buoni ausili tecnici e di soluzioni domotiche. Non è certo il caso delle persone con gravi o gravissime disabilità, le persone tetraplegiche per esempio, tanto per intenderci: come potrebbero, pur con la meravigliosa e indispensabile tecnologia di cui oggi disponiamo, decidere in ogni luogo o momento della giornata se, quando e come alzarsi dal letto e tornarci, cambiare postura o postazione, uscire e rientrare, occuparsi della casa, della famiglia, delle proprie relazioni, spostarsi con un mezzo, ricevere degli ospiti, occuparsi degli animali e delle piante di casa eccetera eccetera, senza disporre dell’assistente personale? L’assistenza personale autogestita diventa tanto più necessaria quanto più grave è la disabilità; in sua assenza, le persone con gravi disabilità rischiano la segregazione e la privazione anche della più piccola libertà individuale, compresa quella, per citare un mio maestro, Raffaello Belli, di bere un bicchier d’acqua quando ne hanno voglia. Una volta preso atto della propria condizione di dipendenza, di inferiorità, alla persona con disabilità si apre uno scenario che potrebbe essere, a seconda della famosa riserva di fiducia, speranza, giustizia e lealtà in cui tutti più o meno possono attingere nei momenti difficili, un baratro da tenere debitamente a distanza o un paesaggio vario, ricco o desolato, pieno di spazi aperti e/o di insidie e di contrasti, ma tutto da scoprire e da esplorare. Le soluzioni non sono dietro l’angolo ma, come dice una bella frase che presenta questo seminario: la persona con disabilità “se vuole, se ci crede, se ci investe, se viene adeguatamente supportata, può arrivare a decidere e a disporre di sé. Come tutti”.

Oggi le persone con disabilità che vogliono intraprendere un percorso di Vita Indipendente possono contare sull’esperienza di quelle che prima di loro l’hanno rivendicata e sperimentata, sull’esperienza di operatori e amministratori che le hanno supportate magari anche in modo conflittuale, su un tessuto culturale che si sta lentamente nutrendo di questa nuova idea e forma di libertà e su una normativa nazionale ambigua e disattesa, difficilmente esigibile, ma in qualche modo predisposta ad accogliere le nuove istanze di libertà che stanno via via uscendo allo scoperto. Soprattutto in molte regioni italiane stanno nascendo nuovi comitati per la Vita Indipendente, mentre altri si stanno ampliando e consolidando, insomma le persone con disabilità cominciano ad essere meno sole.

L’assistente personale autogestito/a

È una figura professionale nettamente diversa da quel che è oggi in Italia l’assistente domiciliare, sia per formazione che per metodi di assunzione e di gestione tutelate da contratti dignitosi ed equi… (da “Il Manifesto della Vita Indipendente” di ENIL Italia, 1996).

Il rapporto tra datore di lavoro con disabilità e l’assistente personale non è privo di difficoltà, anzi:

  1. c’è la fase dell’assunzione: una volta ottenuto il finanziamento è necessario mettersi alla ricerca di candidate/i assistenti personali. Dove e come si cercano? Dove si fanno i      colloqui? Come si fanno? Come si definisce il contratto? Come si selezionano le candidature? Come avviene il periodo di prova? Come si      scelgono le/gli assistenti? Come avviene la formazione e l’addestramento? Come la prassi dell’assunzione? Come si fa una busta paga?… eccetera. Ciascuna o qualcuna di queste operazioni può rappresentare un problema che è bene non affrontare mai da soli/e. Tenersi in contatto con chi ha già affrontato queste difficoltà è sempre un buon punto di partenza.
  2. Dove c’è un lavoro ci deve essere una retribuzione. Spesso i Comuni ritardano l’erogazione dei mandati di pagamento per la Vita Indipendente; questo comporta la necessità di anticipare la remunerazione del/della o degli assistenti, a volte anche per uno o due mesi, cosa che per molti è un’impresa insostenibile anche in considerazione del fatto che il contributo concesso dai Comuni in generale è inferiore al fabbisogno reale. Qualche volta diventa necessario chiedere all’assistente di aspettare a riscuotere lo stipendio, ma chi fa questo lavoro tendenzialmente non lo fa per beneficenza e quando si mette a fare i conti e ad avvertire l’insicurezza della situazione, comincia a guardarsi intorno e a cercare qualcosa di più garantito. Questo è scoraggiante ed è un problema che va affrontato nella negoziazione dei progetti fra il richiedente e l’amministrazione.
  3. Da un po’ di anni l’assistenza personale autogestita coincide, per le persone con gravi disabilità, con la figura della cosiddetta badante: questo è potuto avvenire perché si tratta di lavoratrici/ori in grado di assicurare una copertura di ore di presenza molto vicina alle 24 ore giornaliere, per un compenso relativamente basso.      Ma la figura della badante non può corrispondere a quello che noi      intendiamo per assistente personale autogestito/a per almeno due motivi: c’è un rapporto di convivenza che rende quasi inevitabile l’andare oltre il semplice rapporto datore di lavoro/lavoratore, che, per quel che mi riguarda ha sempre rappresentato un’occasione di conoscenza, di novità e di amicizia, ma che nei suoi risvolti negativi è portatore proprio di quelle problematiche di controllo e di mancanza di libertà reciproci di cui vorremmo tanto liberarci. La seconda ragione è che per ovvi motivi non si può pretendere da una siffatta figura professionale di essere un perfetto ausilio per tutta la durata della giornata. Meglio sarebbe poter disporre, per poter affrontare con migliori risultati entrambi i problemi, di assistenti pagati/e a ore.

E’ sempre buona norma costruirsi intorno una rete di amicizie, parentale, di buon vicinato o associativa, o di servizi anche per poter contare su altri aiuti qualora se ne presenti la necessità, ed è altrettanto importante poter dimostrare di avere potere contrattuale, di trasmettere una sensazione di sicurezza, autorevolezza e di buona conoscenza del proprio contesto di vita. Le Associazioni e le Agenzie per la Vita Indipendente possono essere un valido sostegno per far fronte ad alcune delle problematiche che si incontrano nell’impostare e gestire il proprio progetto di Vita Indipendente, ma occorre fare attenzione perché molto spesso, troppo spesso, le amministrazioni le utilizzano per togliersi di dosso l’onere di affrontare problemi che toccherebbe a loro risolvere. In questo modo c’è il rischio che rimangano tagliate fuori tutte quelle persone che per pertinenza territoriale, penso a chi vive in paesini o in zone di montagna, o per scelta ricorrono ai servizi sociali del loro territorio trovandoli incompetenti e sprovvisti di risposte e di risorse. C’è anche chi ritiene che sia indispensabile organizzare dei corsi di formazione per assistenti. Personalmente credo che l’unica formazione che sia giusto dare agli assistenti personali sia quella di conoscere e imparare a rispettare i principi della Vita Indipendente, ma credo anche che l’arte di essere buoni cittadini e di rispettare i diritti e la libertà di tutti debba essere insegnata nella scuola dell’obbligo e oltre. Tutto il resto, tutto quello che serve ad un assistente personale, lo deve imparare dalla persona con disabilità che dovrà assistere. Organizzare corsi per assistenti personali è un controsenso nei riguardi della filosofia e della pratica della Vita Indipendente, ma potrebbe aver senso se se ne riscontrasse la necessità in un contesto circoscritto dove molte persone con disabilità “utilizzassero” abitualmente altrettante/i assistenti personali. Oggi non è così e teorizzare a priori una simile urgenza può essere usato per scopi utilitaristici o come alibi per ritardare ulteriormente la preparazione dell’apparato necessario per accogliere le domande di Vita Indipendente.

 

Fonte: Atti del seminario “Volere volare. Vita Indipendente delle persone con disabilità” (Peccioli, 27 giugno 2009), contenuti nel volume “Volere volare. Vita indipendente delle persone con disabilità”, a cura di Simona Lancioni, Peccioli, Informare un’h, 2012.

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Ultimo aggiornamento il 24 Aprile 2013 da simona