Newsletter del centro Informare un’h, 19 settembre 2018

Caregiver sull’orlo dell’abisso
L’ultimo caso a Mandas (Cagliari). Ogni volta che un/a caregiver uccide la persona di cui si cura ci interroghiamo sulle motivazioni del gesto, sui perché e i percome si è giunti ad un certo esito, e ci mostriamo più che comprensivi per l’insostenibile sofferenza. Io non voglio mettere in discussione che quelle domande siano sensate e abbiano una loro ragion d’essere (sono la prima a pormele), e, da caregiver, neppure voglio minimizzare le drammatiche condizioni nelle quali spesso i caregiver si trovano ad operare (tutte vere, tutte degne d’attenzione), però… però mi sembra ci sia troppa sollecitudine a sviluppare empatia con chi uccide, e molta meno con chi viene ucciso/a.

Adeguamento degli statuti alla luce della riforma, il nuovo servizio Cesvot
È attivo un nuovo servizio di consulenza per sostenere e accompagnare le associazioni toscane nell’adeguamento degli statuti, così come previsto dal Codice del Terzo settore. Secondo quanto previsto dal decreto correttivo approvato recentemente dal Consiglio dei Ministri, gli enti avranno tempo fino al 2 agosto 2019 per modificare i propri statuti.

XXV Giornata Mondiale dell’Alzheimer, un workshop sul progetto AllenaMente
Venerdì 21 settembre, a Migliarino Pisano (PI), in occasione della XXV Giornata Mondiale dell’Alzheimer, l’Associazione “La Tartaruga” aprirà i laboratori di “AllenaMente”, un percorso per persone interessate da Alzheimer, demenze e Parkinson, e realizzerà un workshop.

Dopo di noi: per il 2018 le regioni rischiano di non vedere 1 euro
Diciamo le cose come stanno: giustamente tutti si preoccupano per il taglio di 5 milioni al fondo per il “dopo di noi”, ma secondo la legge i 51milioni del 2018 verranno erogati solo dopo rendicontazione di come sono state spese le risorse del 2016. Quasi nessuna regione al momento ha trasferito le risorse ai cittadini con disabilità, anche là dove i progetti sono partiti. Mentre alcune nemmeno hanno pubblicato l’invito alla presentazione di progetti a valere su quell’annualità…

Dopo di noi, verso il reintegro del fondo. “Ma le regioni accelerino”
Approvato all’unanimità l’ordine del giorno trasversale, prima firmataria Elena Carnevali, che chiede il reintegro di 5 milioni per il 2018 e il 2019. Carnevali: “Vigileremo che il governo mantenga l’impegno. Intanto le regioni si affrettino a utilizzare le risorse per gli scopi previsti. O non potranno avere le risorse per il 2018”.

La scuola accende l’attenzione sui giovani caregiver
Secondo le stime internazionali, in ogni classe c’è almeno un ragazzino che (spesso in segreto) si prende cura di un familiare disabile o malato, con pesanti ripercussioni sull’ambito scolastico. Ora il Miur sigla un protocollo d’intesa con alcune realtà attive nel settore, per informare gli insegnanti e dare loro strumenti per identificare e supportare questi studenti.

Tre milioni di anziani non autosufficienti in Italia, solo la metà presi in carico dai servizi
Gli 8 milioni di caregiver familiari si auto-organizzano per compensare la mancanza di servizi di counseling e assistenza, mentre l’aiuto della tecnologia stenta a decollare.

FISH e FAND incontrano il Presidente Conte
FISH e FAND, le due Federazioni maggiormente rappresentative delle organizzazioni delle persone con disabilità, hanno incontrato oggi il Presidente del Consiglio Giuseppe Conte, presente anche Vincenzo Zoccano, sottosegretario del Ministero per la famiglia e le disabilità. Intento dell’incontro: fare il punto dei temi più urgenti sulle politiche per la disabilità.

Accessibilità dei siti e delle applicazioni mobili: le Linee Guida in italiano
È stata pubblicata nei giorni scorsi la traduzione italiana delle Linee guida per l’accessibilità dei contenuti Web 2.1, che hanno sostituito la precedente versione “WCAG 2.0”, inserendo specifiche tecniche per l’accessibilità dei siti e delle applicazioni mobili. Si tratta di regole tecniche utili agli sviluppatori di software, in cui si esplicitano modalità e criteri utili a progettare e realizzare siti web e applicazioni mobili, per far sì che siano accessibili e usabili da tutti senza discriminazioni, anche da coloro che utilizzano tecnologie assistive o configurazioni particolari.

Identificati i vasi linfatici del cervello come nuova via per curare la sclerosi multipla
I vasi linfatici che puliscono il cervello da materiale dannoso svolgono un ruolo cruciale nello sviluppo e nella progressione della sclerosi multipla, secondo una nuova ricerca dell’Università della Virginia School of Medicine. I vasi linfatici sembrano portare messaggi precedentemente sconosciuti dal cervello al sistema immunitario che alla fine scatenano i sintomi della malattia. Bloccare questi messaggi può offrire ai medici un nuovo modo di trattare una condizione potenzialmente devastante che colpisce più di 2 milioni di persone.

Disabilità, i ragazzi con sindrome di Down sperimentano la subacquea
A Firenze battesimo nell’acqua per dieci persone con disabilità nell’ambito dell’evento dimostrativo No Barrier Tour, la tappa fiorentina di formazione subacquea organizzata da DDI e UISP Comitato di Firenze.

Anche nelle Filippine sono stati “i più vulnerabili tra i vulnerabili”
Anche il tifone che ha duramente colpito nei giorni scorsi l’Estremo Oriente, a partire dalle Filippine, ha visto le persone con disabilità caratterizzarsi come le “più vulnerabili tra le vulnerabili”, ciò che sempre accade in caso di calamità naturali o causate dall’uomo. Lo sottolinea anche l’organizzazione CBM Italia, impegnata in quel Paese già da alcuni anni, con progetti rivolti alle persone con disabilità, e che attualmente è al lavoro per portare al sicuro i bambini e gli adulti ciechi e con disabilità, tentando di garantir loro riparo, acqua, cibo e assistenza medica.

Miss Italia. Terzo posto per Chiara Bordi, la “modella bionica amante della vita”
Non ha vinto, ma il suo trionfo è assoluto, fatto di applausi e dell’ammirazione che ha suscitato sul palco di Miss Italia 2018. Con la sua protesi alla gamba non si è tirata indietro di fronte a nessuna prova, calzando un tacco speciale per sfilare e perfino ballare.

Ti porto io: due amici e una carrozzina lungo il Cammino di Santiago
Arriva in Italia il documentario su un’impresa epica e molto intima: la storia vera di un viaggio (quasi) impossibile.

Chi era Claire Wineland, la YouTuber che raccontava la vita con la fibrosi cistica
Claire Wineland non era la solita YouTuber: malata di fibrosi cistica, si raccontava davanti alla telecamera senza risparmiarsi. È morta il 2 settembre per una complicazione, dopo un’operazione di trapianto di polmoni.

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità,
Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.