Newsletter del centro Informare un’h, 9 maggio 2019

77 Centri attenti alle future mamme con sclerosi multipla
Si può diventare mamme con la sclerosi multipla, malattia che non è trasmissibile ai propri figli; le terapie che ne modificano il decorso non rappresentano un ostacolo assoluto al progetto di gravidanza; non vi sono aumentati rischi di anomalie congenite nei prodotti del concepimento: sono questi i principali messaggi lanciati da “Una cicogna per la sclerosi multipla”, progetto dell’ONDA che, a tal proposito, ha segnalato – e premiato – 77 Centri in tutta Italia che seguono le future mamme con sclerosi multipla dalla fase preconcezionale al postparto, adottando un approccio multidisciplinare.

Prospettive, una nuova associazione a Pontedera
Si è recentemente costituita a Pontedera (PI) una nuova Associazione che si propone come primo progetto quello di realizzare un nuovo ostello sociale, una struttura per l’inclusione sociale e lavorativa di persone con disabilità nel settore dei servizi turistici. Il suo nome è “Prospettive”, il suo promotore Marco Casalini, fondatore della Fondazione “Il gabbiano blu”, e imprenditore di successo che nel 2015 ha lasciato l’azienda per dedicarsi alla realizzazione di numerose iniziative, tutte apprezzabili, a favore delle persone con disabilità. Il 14 maggio appuntamento al ristorante La Botteguccia per parlarne.

RistorAzioni, i giovani con autismo imparano a lavorare nella ristorazione
RistorAzioni è un percorso formativo finalizzato all’inserimento lavorativo di giovani adulti con autismo nel settore della ristorazione al fine di costruire con loro un futuro dignitoso e potenziare le loro capacità di autonomia. Il 10 maggio i giovani lavoratori saranno a Pontedera per organizzare il buffet dell’incontro “Progetto Autismo 2018-2019”. Una buona occasione per conoscerli, imparare qualcosa sull’autismo, gustare il sapore dei cibi e dell’inclusione.

A Marcianella la casa di nonno Gino. Dove ragazzi disabili e anziani convivono grazie alle attività dell’associazione “La Rosa Amara”
Due anni fa Sara Casarosa ha perso il nonno. “Decisi che la sua abitazione sarebbe diventata uno spazio per mio fratello Matteo e gli altri ragazzi con le sue stesse difficoltà”. Una volta al mese ospita fine settimana residenziali cui partecipano anche gli anziani dei Centri aggregativi del territorio.Il 3 maggo 2019 la visita della Presidente della SdS Gianna Gambaccini: “Progetto con caratteristiche uniche nella Zona Pisana, lo sosterremo in modo tangibile”.

Ricuciamo, ma pretendiamo rispetto e più attenzione
«Noi siamo quelli che tentano di “ricucire” il Paese, ma chiediamo più attenzione e un maggiore dialogo, per trovare soluzioni sostenibili a problemi aperti da troppo tempo»: è questo il messaggio lanciato da Pier Giorgio Licheri, presidente del CNV (Centro Nazionale per il Volontariato), facendo riferimento al tema (“Ricucire”) dell’ormai imminente Festival Italiano del Volontariato 2019, che ancora una volta, dal 10 al 12 maggio, colorerà la città di Lucca con le tinte della solidarietà e durante il quale si parlerà molto anche di disabilità. 

Vigili del fuoco sensibili al tema dell’autismo
Il comando dei vigili del fuoco di Pistoia, nell’ottica di un miglioramento professionale e per rendere un servizio più efficiente che risponda il più possibile alle esigenze della collettività, vuole concorrere all’applicazione e alla formazione del proprio personale al sostegno e all’approccio alle persone con disturbi dello spettro autistico, che la squadra dei vigili del fuoco può incontrare durante le fasi di soccorso tecnico urgente.

UILDM: Manifestazioni nazionali 2019 in arrivo
Si svolgeranno a Lignano Sabbiadoro (UD) dal 16 al 18 maggio le Manifestazioni nazionali UILDM edizione 2019: un anno importante, perché verrà rinnovata la compagine della Direzione Nazionale e dei Probiviri.

Europee, le cinque richieste di Edf per la disabilità. 257 firme, solo una è italiana
Il Forum europeo ha elaborato un manifesto, chiedendo ai candidati di sottoscriverlo per impegnarsi a realizzare le cinque priorità indicate: elezioni accessibili, strategia europea per la disabilità, pari opportunità, pilastro europeo dei diritti sociali, legislazione antidiscriminatoria.

Questo albergo è una casa per chi soffre di autismo
Con l’innovativo progetto “Inclusive Hotel” il gruppo Best Western Italia e l’Associazione L’abilità di Milano puntano a rendere accessibile il soggiorno agli ospiti che hanno disturbi dello spettro autistico. Per promuovere una nuova cultura dell’accoglienza.

Giornata europea per la vita indipendente: una “priorità assoluta”
Il 5 maggio la ricorrenza. A Milano il corteo promosso dal Comitato lombardo e da alcune associazioni, per chiedere finanziamenti per l’assistenza personale, abbattimento delle barriere e pari opportunità. “Le persone con disabilità non siano prigioniere in casa propria, ma neanche bambolotti in istituto”.

Biobanca nazionale Sla, una campagna per realizzarla
Dal 6 al 12 maggio si potrà fare la spesa e sostenere il progetto dell’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica nei super e iper mercati del Gruppo Selex. L’iniziativa “Un gesto con il cuore per sostenere la ricerca contro la Sla” sarà anche social e online con gli hashtag #SelexPerLaRicerca – #BiobancaNazionaleSla – #Sla.

La scultura di Paola e le mani preziose delle persone cieche
Seguire le forme. Scavate, sulla materia. Ma anche nell’anima, fino al cuore dell’ispirazione. Il punto in cui l’arte plastica si può percepire anche senza vedere. Attraverso il sentire. Del tatto, con le mani. E dell’emozione, con l’osmosi dei sentimenti. È affascinante sentire parlare Paola de Gregorio, artista romana che cerca e porta “Qualcosa di nuovo nell’arte sacra” (Roma, Ateneo Pontificio Regina Apostolorum, fino al primo maggio), con i suoi disegni e le sue sculture. E che ama condividere le sue mostre anche con visitatori ciechi.

A Parma le statue telefonano ai passanti e raccontano la città
Dal Parmigianino a Giuseppe Verdi da Toscanini a Garibaldi, le statue superano la loro proverbiale fissità e chiamano i passanti raccontando loro la storia e il vissuto della città. Parte il 18 maggio a Parma il progetto Talking Teens – Le Statue Parlano! nato con l’obiettivo di far sperimentare agli adolescenti un utilizzo consapevole delle nuove tecnologie, connettendoli con il patrimonio culturale della città. Talking Teens è fruibile attraverso tre modalità tecnologiche per incontrare i diversi target di persone, è accessibile a tutti (disabilità motorie e sensoriali) grazie alla targa per ipovedenti e in braille posta presso ogni statua e alla videochiamata in Lis (Lingua dei Segni Italiana).

Il messaggio di Vicky e quell’immagine che “inquieterebbe” gli inglesi
«Mentre Facebook ha deciso di “bloccare” quell’immagine – scrive Simona Petaccia -, ritenendola “contenuto per adulti”, io credo invece che facendosi fotografare senza coprire la sua gamba amputata, Vicky Balch abbia saputo comunicare al meglio, con questo suo modo platinato, che la disabilità (come la vecchiaia e la malattia) è un aspetto della vita con il quale si fanno i conti dalla nascita o in cui vi si inciampa durante gli anni successivi. Senza dubbio, rappresenta una sofferenza che tutti preferirebbero non vivere. Non va, comunque, negata».

All’università come uditori: un’opportunità per i giovani con disabilità cognitiva
Il progetto dell’Associazione Università 21, nato a Reggio Emilia dall’esperienza di Loretta Melli con il figlio Jacopo, ha l’obiettivo di favorire l’inclusione di adulti con disabilità attraverso la frequenza di corsi universitari. In 4 anni 20 giovani coinvolti, attualmente sono 11, altri 4 inizieranno a settembre.

Gli amici a quattro zampe che aiutano i disabili a «rialzarsi»
In Campidoglio ragazzi affascinati dai cani addestrati che accompagnano i portatori di handicap gravi. E sanno fare anche la lavatrice da soli. Una storia che è diventata un libro.

Sperimentazioni cliniche. Da Palazzo Chigi arriva il via libera definitivo al decreto. Molte le novità introdotte: dai requisiti di idoneità delle strutture alla tutela dell’indipendenza e assenza di conflitti d’interesse.
Il testo esaminato si amplia di molto rispetto a quello, composto da soli due articoli, esaminato da Palazzo Chigi lo scorso 14 febbraio. In tutto 10 gli articoli inseriti. Tra le altre novità: dovranno essere disciplinate le procedure di valutazione e di autorizzazione delle sperimentazioni cliniche, verranno inoltre definiti criteri generali sulla base dei quali gli Atenei potranno attivare master finalizzati alla metodologia della ricerca clinica e conduzione e gestione degli studi clinici.

Atrofia muscolare spinale (SMA): la nuova speranza di trattamento (per via orale) si chiama risdiplam
Presentati a Philadelphia, nel corso del congresso dei neurologi americani, i nuovi promettenti risultati degli studi registrativi FIREFISH e SUNFISH. Il risdiplam, che è anche il primo trattamento a somministrazione orale per questo tipo di patologia, ha ottenuto buoni risultati in oltre metà dei pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) tipo 1 (la forma più grave di malattia), dopo un anno di trattamento. Il farmaco è adesso in fase di studio anche nelle forme 2 e 3.

Legare i pazienti? Liceità e illiceità giuridica e deontologica della contenzione
Dalla chiusura dei manicomi (legge 180) sono spariti gli unici riferimenti normativi all’unica tipologia di contenzione regolamentata nel nostro ordinamento: la contenzione fisica o meccanica (limitata al settore psichiatrico). Nel silenzio della legge è stata la giurisprudenza a delineare i principi giuridici e le condizioni di liceità e di illeceità. E da molti anni la deontologia di alcune professioni sanitarie si è fatta carico di regolamentare o, più precisamente, di indicare alcuni principi sulla contenzione con accenti e toni diversi. Quindi, come stanno le cose?

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.