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Newsletter del centro Informare un’h, 15 luglio 2021

Toscana, firmato accordo per il progetto NeT-Aut, il network sull’autismo
Il 23 giugno scorso la Regione Toscana e l’Istituto Superiore di Sanità hanno firmato un accordo per la realizzazione del progetto esecutivo NeT-Aut, ovvero il “Network Toscano per il riconoscimento, la diagnosi e l’intervento precoce dei disturbi dello spettro autistico”. Scopo del progetto è la realizzazione di una rete di coordinamento territoriale finalizzata ad anticipare la diagnosi e l’intervento precoce dei disturbi dello spettro autistico.

Cosa hanno in comune le persone con disabilità e quelle della comunità LGBTQIA+?
Proprio oggi il “Disegno di Legge Zan”, che prevede delle specifiche aggravanti penali per la discriminazione e la violenza nei confronti delle donne, delle persone LGBTQIA+ e delle persone con disabilità, va in discussione in Senato e c’è ancora molta incertezza circa il fatto che vi siano i numeri per la sua approvazione. Una delle argomentazioni di coloro che lo osteggiano è che le motivazioni alla base delle discriminazioni e delle violenze a cui sono soggette le persone disabili e quelle LGBTQIA+ sono diverse, e dunque andrebbero trattate in modo disgiunto, ma in realtà questi due gruppi marginalizzati hanno più cose in comune di quante a prima vista si potrebbe ipotizzare.

Un passaggio importante verso l’eliminazione della contenzione meccanica
Il ministro della Salute Speranza ha annunciato una bozza di documento e uno schema di accordo per il superamento della contenzione meccanica nei luoghi di cura della salute mentale, entro il 2023. Si tratta di un passaggio ritenuto importante anche dalla campagna nazionale “…e tu slegalo subito”, cui insieme a tante altre organizzazioni ha aderito anche la Federazione FISH, «pur essendo il percorso ancora complicato», come dichiarano dalla campagna stessa, ribadendo la necessità «di continuare a contrastare e denunciare la pratica della contenzione meccanica nei luoghi dove si pratica».

Comportamenti stereotipati nell’autismo: esistono differenze di genere?
Negli ultimi anni la comunità scientifica si è mostrata particolarmente attenta nell’individuare e definire possibili differenze di genere nelle persone con disturbo dello spettro autistico, necessità dettata soprattutto dalla volontà di approfondire e descrivere una condizione che, di per sé, presenta una significativa e nota differenza di genere sia in termini di incidenza che di differenti caratteristiche cliniche. Un recente studio condotto a Roma Tor Vergata ha cercato di approfondire tale materia, in particolare riguardo ai comportamenti ristretti e ripetitivi. Vediamone i risultati.

La laurea multimediale di Marco Del Monaco
Il 12 luglio scorso Marco Del Monaco ha conseguito la laurea triennale in Discipline dello spettacolo e della comunicazione presso l’Università di Pisa con il massimo dei voti. Non è un fatto eccezionale che una persona con grave disabilità si laurei, per fortuna accade più spesso che in passato, anche se non va sottaciuto che spesso gli/le studenti disabili per conseguire i medesimi risultati devono affrontare difficoltà maggiori rispetto agli altri/e studenti. Ciò che rende interessante l’esperienza di Del Monaco sono le modalità con le quali ha affrontato il percorso di studi, nonché la preparazione e la discussione della tesi multimediale.

Davide Antonelli, nominato “sindaco” di Creda per il suo impegno civico durante la pandemia
Durante i due lockdown, non ha mai trascurato i suoi impegni: andare a Castiglione dei Pepoli (Emilia-Romagna) ogni mercoledì per accogliere i cittadini e le cittadine assieme a Maurizio Fabbri, sindaco di Creda (frazione di Castiglione dei Pepoli), ed aggiornare la sua seguitissima pagina Facebook con i dati sulla pandemia da Covid-19 divulgati dell’Azienda Usl, senza mai lesinare parole di conforto e sostegno alla popolazione. Accade così che la comunità decide di premiare il suo impegno civico nominandolo “sindaco” di Creda. Il protagonista di questa storia si chiama Davide Antonelli, ha 39 anni, un lavoro di aiuto-cuoco, e la sindrome di Down.

La prima guida turistica tattile della città di Prato
Ideata e curata dall’Associazione di Promozione Sociale Arcantarte, presieduta dall’artista Antonella Nannicini e impegnata soprattutto in àmbito culturale e in progetti di inclusività, è stata realizzata, in collaborazione con l’UICI di Prato e con il sostegno economico della Fondazione Cassa di Risparmio di Prato, “Prato in vista”, prima guida turistica tattile della città toscana. Si tratta di uno strumento pensato per consentire la piena fruizione in autonomia del patrimonio artistico e culturale di Prato da parte delle persone non vedenti e ipovedenti.

Accessibilità delle varie applicazioni di lettura dei libri in formato digitale
Si riferisce agli e-book, i libri in formato digitale, l’utile ricognizione proposta dalla Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), che presenta i test di valutazione sull’accessibilità di varie app di lettura, utilizzabili appunto per gli e-book. Il tutto allo scopo di facilitare la scelta in particolare alle persone con disabilità visiva, ma non solo.

Accessibilità alle cure, un percorso ad ostacoli per le persone con disabilità
Da un’Indagine condotta dall’Istituto Serafico di Assisi sull’accessibilità alle cure per le persone con disabilità sono emerse non solo le complessità vissute dalle persone disabili e dalle loro famiglie al momento di dover effettuare delle visite mediche, ma sono emerse anche alcune richieste specifiche per venire in contro alle loro esigenze. Al via la campagna #NonFacciamoMiracoli.

Videogiochi accessibili. Anche il gaming ora è inclusivo
Il divertimento per tutti è assicurato. Grazie ad audiogiochi per ciechi e ipovedenti, a videogiochi accessibili per parlare di diversità e a un’escape room (online e da tavolo) che utilizza la comunicazione aumentativa alternativa per favorire l’integrazione di chi ha problemi cognitivi.

I bambini con e senza disabilità giochino insieme, perché sono bambini!
«Il mio auspicio – scrive Tonino Urgesi – è che arrivi un momento in cui i bambini con e senza disabilità giocheranno insieme, semplicemente perché sono bambini, perché hanno voglia di incontrarsi e interagire l’uno con l’altro». E aggiunge: «Non è solo la barriera architettonica a dover essere abbattuta, ma quella culturale, alta ben oltre un muro. Parlando ad esempio di parchi gioco, quel che serve è un parco pubblico per tutti e per tutto, in modo tale da permettere ai bambini e alle bambine di interagire giocando tra loro, senza più il bisogno di includere o escludere l’altro».

I 7 milioni di caregiver italiani? Chi sono e quanto sono importanti
Uno studio condotto da Eurocarers disegna il loro profilo e illustra quanto la pandemia da Covid-19 abbia influito su di loro. Sensazione crescente di stanchezza e di esaurimento emotivo, ansia e depressione, disturbi del sonno e gastro-intestinali, un generale peggioramento della qualità di vita: queste sono solo alcune delle problematiche alle quali può andare incontro chi si prende cura a lungo termine di persone disabili e affette da patologie croniche o degenerative, come l’ictus cerebrale, che hanno un forte impatto non solo sulla persona colpita, ma anche sulla sua famiglia.

Perché le persone disabili devono avere per forza delle vite straordinarie?
Abbiamo chiesto a quattro osservatori “speciali” di riflettere con noi sul perché la rappresentazione mediatica delle persone con disabilità sia quasi sempre sopra le righe.

Sclerosi Multipla e vaccini Covid: gli esperti rassicurano sulla risposta immunitaria nei pazienti in trattamento
La vaccinazione anti-Covid nei soggetti con Sclerosi Multipla è sicura, non genera ricadute o riacutizzazioni e non impatta né sulla produzione di anticorpi né sull’attivazione della risposta cellulo-mediata legata ai linfociti T.

Fine vita. Commissioni Giustizia e Affari Sociali approvano testo base
Nel testo vengono normate i presupposti ed i requisiti per farne richiesta, le modalità e viene esclusa la punibilità per tutti coloro che abbiano dato corso alla procedura di morte volontaria medicalmente assistita. Da segnalare anche il terzo relatore voluto dal centrodestra, Giusi Bartolozzi (FI), nella giornata di ieri ha comunicato la sua intenzione di lasciare l’incarico appena conferitole.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 16 Luglio 2021 da simona