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Newsletter del centro Informare un’h, 16 gennaio 2020

Dopo di noi, un bel progetto in provincia di Grosseto
Il conseguimento dell’autonomia abitativa attraverso il rafforzamento delle competenze esistenti: è questo il principale obiettivo di un recente progetto per il Dopo di noi che è stato realizzato a Pitigliano, in provincia di Grosseto, ed ha coinvolto 20 persone con disabilità diverse.

Il Piano per la Non Autosufficienza non è stato condiviso con gli interessati
Con un comunicato stampa la FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – ha reso noto che il Piano per la Non Autosufficienza non è stato condiviso con i diretti interessati. «Nel Piano approvato ci sono elementi condivisibili, altri molto approssimativi, altri decisamente non condivisibili. – afferma Vincenzo Falabella, presidente della Federazione – Ma non è nel merito che vogliamo entrare, anche perché ormai il danno è fatto. È il metodo che è assolutamente inaccettabile: un Piano strategico come questo è stato elaborato ed approvato senza la condivisione dei diretti interessati, perdendo l’occasione di affinare al meglio lo strumento, oltre che di renderlo un patrimonio partecipato e comune.»

Appello in ricordo di Elena, morta carbonizzata nel letto di contenzione
Un gruppo di associazioni e personalità chiede che si creino “città libere da contenzione”. Appuntamento nazionale a Bergamo il 13 febbraio, a sei mesi dalla morte della giovane.

Viaggiare in carrozzina, si può?
Come è cambiata la situazione dei trasporti in Italia per le persone con disabilità? Quali sono le regole da conoscere? Quali sono gli aspetti prioritari sui quali lavorare? On line un Servizio speciale curato dalla UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

Con l’avatar in giro per musei, un primato italiano
Il 9 gennaio 2020 è stata una data storica per l’autonomia delle persone con disabilità gravissima e non. Probabilmente è stato stabilito un primato mondiale che, con i dovuti aggiustamenti, porterà le persone a visitare da casa luoghi anche a grande distanza. Non è realtà virtuale ma la connessione con uno strumento dotato di ruote, telecamere, schermo, microfono e altoparlanti pilotabile da lontano.

I nuovi esami di maturità tra luci e ombre
Vengono in generale ritenute positive le modifiche recentemente apportate agli esami di maturità, ma ci sono anche alcune richieste delle Associazioni di persone con disabilità – riguardanti in particolare le prove INVALSI e gli strumenti compensativi per i BES (Bisogni Educativi Speciali) – che non sono state prese in considerazione. Ci si augura quindi che ulteriori cambiamenti possano essere introdotti con l’annuale Ordinanza Ministeriale sugli esami che verrà prossimamente emanata.

“A scuola di inclusione: giocando si impara” sbarca ad Arzano
L’iniziativa vuole sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti, oltre a installare giochi accessibili nei parchi giochi nazionali.

Arte e autismo, il risveglio dell’anima a Pisa
Un mese di iniziative dedicate ad arte ed autismo che si alterneranno a Pisa, attorno a’“L’Arte risveglia l’anima”, mostra itinerante in corso al Museo della Grafica, a Palazzo Lanfranchi a Pisa. Gli eventi sono promossi e organizzati dal Sistema Museale di Ateneo dell’Università di Pisa, dall’IRCCS Fondazione Stella Maris e Autismo Pisa Onlus con il sostegno di Banca Intesa, Aims to Trials. Autism research for Europe, Cinema Caffè Lanteri e Cinema Arsenale. L’ingresso alla mostra è libero, il ricavato degli eventi paralleli verrà devoluto a sostegno di tutta l’iniziativa.

L’Asperger oltre Greta Thunberg
Si dice siano geni della matematica e della logica, che abbiano un’intelligenza superiore alla media, ma essere Asperger significa davvero questo? Oltre a Greta Thunberg ci sono altri ragazzi, sconosciuti, dalle vite normali. Ecco il racconto della loro quotidianità, delle loro sfide e desideri, mentre degli esperti spiegano come si convive con questa sindrome. Che non è una malattia.

I ‘fratelli della disabilità’ sono bimbi eccezionali e adulti forti. Nonostante i loro drammi
È un tema poco trattato. Non sono fratelli di persone disabili. Sono fratelli e sorelle della disabilità. È molto diverso. Li chiamano siblings. Fratelli e sorelle di persone con disabilità. Li conosciamo per lo più già adulti. Li conosciamo forti, sorridenti, spesso dediti all’accudimento e alla cura dei fratelli o sorelle disabili. Viceversa non li incontreremmo e non sapremmo mai di quel dolore irrisolto e spesso non affrontato che li ha condotti lontanissimo dalle proprie origini e dalla famiglia.

La Santa Sede e la Convenzione ONU: i tempi sono ormai maturi
«Ritengo senz’altro – scrive Salvatore Nocera – che siano ormai maturi i tempi perché la Santa Sede sottoscriva la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Questo importante gesto rafforzerebbe i nuovi orientamenti pastorali emersi nel recente messaggio diffuso dal Papa in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità e in un ancor più recente articolo di “Civiltà Cattolica”, diffondendoli in ambienti ecclesiali e laici a tutto vantaggio di una sempre migliore qualità dell’inclusione sociale delle persone con disabilità».

La libertà è terapeutica?
Fotografa di fama internazionale, Letizia Battaglia è da sempre schierata dalla parte dei reietti, dei confinati, dei disagiati. Famosa per i suoi scatti di mafia, è però anche molto altro e in questa intervista racconta i manicomi, la follia, le istituzioni totali, il fine pena mai dei “poveracci” reclusi perché altro dal moralmente accettato. L’ingresso nella Casa dei matti di Palermo, i due anni come volontaria nel manicomio, i laboratori teatrali, la palla che, fatta rimbalzare nel cortile, crea un primo contatto con un’umanità disabituata ai rapporti sociali, le buste di carta con sapone e carta igienica, e poi la storia di Rosaria, Graziella e di molte altre ombre a cui Letizia, pur usando rigorosamente il bianco e nero, è riuscita a dare colore.

«Altro che disabili, ho scritto la storia di uomini e donne straordinari»
Dall’uomo del paleolitico paralizzato, a Stephen Hawking, da Frida Kalo a Omero, Toulouse-Lautrec passando per decine e decine anonimi e non: sono loro i protagonisti del libro “Diversi. La lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia” che raccoglie le esperienze di quanti nonostante i propri limiti fisici e il disprezzo che li circondava hanno resistito e contribuito a cambiare anche la nostra società.

Oltre i propri limiti. Moreno Gurini: «Così ho conquistato lo Stelvio in hand-bike»
«È stata un’emozione incontenibile quella di raggiungere quel traguardo, sogno di tanti ciclisti», racconta ancora commosso il perito industriale vittima nel 2003 di un grave infortunio sul lavoro.

Toscana. Siglato accordo tra Regione e farmacie per distribuzione gratuita ausili medici
Grazie a un accordo con le farmacie convenzionate pubbliche e private, tutti i dispositivi medici necessari per la terapia del diabete, dell’incontinenza (ad eccezione dei pannoloni, che vengono già erogati a domicilio degli aventi diritto), dei pazienti stomizzati, i prodotti per medicazioni, gli integratori e prodotti dietetici per le malattie rare, saranno accessibili capillarmente su tutto il territorio della Toscana.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 16 Gennaio 2020 da simona