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Newsletter del centro Informare un’h, 22 aprile 2021

Le associazioni di persone con disabilità promuovano l’approvazione del DDL Zan
Il Disegno di Legge Zan integra il divieto di discriminazione e violenza per motivi razziali, etnici o religiosi, già disciplinati dalle norme esistenti, con quelli “fondati sul sesso, sul genere, sull’orientamento sessuale, sull’identità di genere e sulla disabilità”. Pertanto, ad essere sanzionati non sono solo l’omofobia e l’omotransfobia, ma anche il sessismo, la misoginia e l’abilismo. Il centro Informare un’h si unisce a quanti promuovono l’approvazione del Disegno di Legge Zan, ed invita le associazioni operanti nel settore della disabilità a fare altrettanto, seguendo il buon esempio offerto dall’Associazione Famiglie SMA.

Il mio corpo è mio. Diritto all’autonomia e all’autodeterminazione
Solo il 55% delle ragazze e delle donne ha la possibilità di prendere decisioni libere in materia assistenza sanitaria, contraccezione e sessualità. È quanto emerge dal Rapporto sullo stato della popolazione nel mondo 2021 pubblicato dall’UNFPA (United Nations Population Fund), e intitolato “Il mio corpo è mio. Diritto all’autonomia e all’autodeterminazione”. Rilanciato in Italia dall’AIDOS (Associazione Italiana Donne per lo Sviluppo), esso contiene anche numerosi riferimenti alla condizione delle ragazze e delle donne con disabilità.

Raccomandazioni EDF sui reati e crimini ispirati dall’odio nei confronti delle persone con disabilità
Come accade per altre categorie di persone discriminate nell’Unione Europea, quelle con disabilità corrono un rischio maggiore di essere vittime di incitamento all’odio nei loro confronti, nonché di reati e crimini ispirati dall’odio stesso. Un problema, questo, riguardante ancor più le donne con disabilità e le persone con disabilità intellettive e psicosociali. Questi reati, tuttavia, non vengono sanzionati come tali da tutti gli Stati Membri né dall’Unione Europea». A tal proposito il Forum Europeo sulla Disabilità ha presentato a quest’ultima un documento con numerose raccomandazioni.

Durante e dopo di noi: quale situazione ad oggi?
Sono molto interessanti i dati raccolti dall’Anffas con un’indagine sullo stato di applicazione della norma sul “durante e dopo di noi” in 16 regioni italiane. Dall’indagine, che ha coinvolto 129 strutture associative locali Anffas, è emerso, tra le altre cose, che il 33% dei progetti è stato realizzato senza utilizzare il fondo nazionale, che il 48% di tali strutture ha successivamente provato ad accedere ai finanziamenti (senza riuscirci nel 18% dei casi), e che 53% di esse ha rilevato difficoltà nell’attivare le progettualità con gli enti pubblici.

Toscana, tante le criticità incontrate dalle persone fragili nell’assistenza sanitaria e nelle vaccinazioni
Le numerose segnalazioni e proteste ricevute Habilia Onlus, Associazione di paratetraplegici e altri disabili motori di Firenze, hanno indotto la stessa a rivolgersi direttamente a Eugenio Giani, presidente della Regione Toscana, con una lettera aperta nella quale si chiedono interventi urgenti in materia di assistenza sanitaria territoriale (che si è dimostrata inadeguata durante la pandemia), e di vaccinazione delle persone fragili e dei/delle loro caregiver. Riproponiamo di seguito la lettera firmata da Vito D’Aloisio, presidente di Habilia, e da tutto il Comitato direttivo.

Un ambulatorio specialistico per la sindrome di Sotos (“gigantismo infantile”)
È stato avviato al Policlinico Tor Vergata di Roma, in collaborazione con l’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della sindrome di Sotos, meglio conosciuta come “gigantismo infantile”, rara malattia genetica caratterizzata da crescita eccessiva durante l’infanzia, eccessivo sviluppo del cranio (“macrocefalia”), aspetto peculiare del viso e disabilità intellettiva da lieve a grave, in associazione ad altri segni clinici.

I nuovi parametri del piano educativo individualizzato in base all’ICF
La Tarta Blu, associazione pecciolese impegnata sui temi della disabilità e dell’autismo, torna ad occuparsi di inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità organizzando, per il prossimo 27 aprile, un seminario online dal titolo “PEI su base ICF, i nuovi parametri”, volto ad illustrare le modalità di redazione del piano educativo individualizzato (PEI) alla luce della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF). L’evento è gratuito ed è rivolto ad insegnanti e genitori.

La pandemia nei servizi per la disabilità. Possibili scenari nel 2021
Cosa abbiamo imparato nel primo anno di pandemia e come fronteggiare le problematiche legate ai percorsi inclusivi delle persone con disabilità nel corso del 2021? L’articolo ruota attorno a domande fondamentali che richiamano l’attenzione dei servizi territoriali, nell’operatività quotidiana, ma anche il livello della programmazione e del finanziamento attuale e futuro degli interventi.

La pandemia, la didattica a distanza e i problemi irrisolti dell’inclusione
«Oltre ad obiettare che per gli alunni con disabilità, DSA (disturbi specifici di apprendimento) o con ulteriori BES (bisogni educativi speciali), la cosiddetta “barca di salvataggio” della didattica a distanza non ha accolto quasi nessuno – scrive Salvatore Nocera, a proposito di una sua recente partecipazione a una trasmissione di Radio ANMIL Network – per l’occasione ho espresso al rappresentante dell’ANP (Associazione Nazionale Dirigenti Pubblici e Alte Professionalità della Scuola) una serie di istanze condivise con la Federazione FISH, in particolare sulla formazione dei docenti».

Positività, quarantene e Dad: lavoro agile per entrambi i genitori di alunni disabili
È stato approvato ieri in Commissione un emendamento che prevede smartworking per entrambi i genitori nel caso di figlio con disabilità grave, DSA o BES. Per i soli genitori di disabili gravi sarà possibile il congedo per un genitore anche quando l’altro è in lavoro agile. Il prossimo passaggio è l’Aula della Camera.

Disabili e disagio mentale, a Firenze avviso per 193 inserimenti lavorativi
A disposizione 1 milione e 300mila euro. L’assessore Funaro: “Le opportunità di lavoro per questa fascia di popolazione fragile hanno un enorme valore per lo sviluppo delle competenze personali e l’inclusione sociale”.

Sordità. Sentire, ma su un’altra frequenza
C’è chi lo è dalla nascita e chi lo è diventato dopo incidenti o terapie errate. Ma come vivono i sordi, come comunicano e quali problemi devo affrontare?

Storia, impegno e futuro del disability manager: 10 anni di Sidima
La Società italiana disability manager celebra i primi dieci anni di lavoro. Dalla Mora (presidente): “Occasione per istituire la Giornata nazionale del disability manager. Tanti appuntamenti in calendario: il nostro impegno continua”.

Area Marina: ecco cos’è la famigerata «dittatura del politicamente corretto»
La scrittrice e attivista Marina Cuollo, nella sua nuova rubrica per Vanity Fair, risponde a tutti quelli che sostengono che «non si può più dire nulla».

“PSICOdizioRADIO”: il dizionario per parlare (in modo corretto) di salute mentale
Con l’aiuto dei redattori di Psicoradio proviamo a diffondere maggiore consapevolezza sulle parole che riguardano la salute mentale. Brevi pillole da ascoltare, con un dizionario dalla A alla Z sul disagio psichico. Eccoci alla lettera U di Uditori di voci.

La determinazione di Arianna, per superare ogni condizionamento
Le dicevano: «Sai, nella tua situazione, non riuscirai ad affrontare un percorso di studi universitario». Oppure che i suoi risultati universitari fossero frutto del pietismo mostrato dai docenti. «Ma ho avuto la determinazione – spiega – di dimostrare a me stessa e agli altri che non ci sono né barriere né limiti, se, come me, vuoi raggiungere un obiettivo e hai una forte voglia di riscatto». Nei giorni scorsi Arianna Giulianelli, giovane con disabilità motoria, è diventata dottoressa magistrale in Giurisprudenza all’Università di Macerata, con una tesi sulle adozioni.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 22 Aprile 2021 da Simona