Newsletter del centro Informare un’h, 5 aprile 2018

L’AIAS Bologna e la disabilità al femminile
Il 28 marzo scorso il consiglio direttivo dell’AIAS Bologna ha ratificato il “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”, impegnandosi a portare avanti il lavoro iniziato con il progetto “Voci di Donne”, lavoro che aveva già assunto come cornice concettuale di riferimento proprio il Secondo Manifesto. Una circostanza, questa, che permette di osservare come l’AIAS Bologna abbia iniziato ad applicare il Secondo Manifesto ancora prima di ratificarlo.

Autismo: interventi terapeutici e progetti
Si intitola “Autismo: interventi terapeutici e progetti” il convegno organizzato dall’Associazione Sindromi Autistiche (ASA), a Calenzano (Firenze), per il prossimo 7 aprile. Sono inoltre legate ai temi dell’autismo la manifestazione “Calenzano in blu”, e la mostra fotografica “Dentro, fuori e oltre”.

Autismo: troppi paesi senza diagnosi e trattamenti. Nasce un network internazionale
Nasce al Bambino Gesù il network internazionale per lo sviluppo di protocolli terapeutici open-acces. Esperienza pilota in Giordania. Un progetto per abbattere i confini.

Nicoletti e la sua sindrome di Asperger: l’ultima provocazione
L’ultimo libro di Gianluca Nicoletti «Io, figlio di mio figlio», edito da Mondadori, certamente susciterà non poche discussioni per i tanti spunti di riflessione; ma anche molte polemiche sia per la nota e decisa posizione contro chi sostiene la correlazione tra vaccini e autismo; sia per i giudizi espressi su quei genitori che non concordano con la sua linea di comunicazione ritenuta al limite del sensazionalismo.

Marina e la sua lezione di #2aprile
Sinceramente a me del 2 aprile non frega assolutamente nulla: l’autismo lo vivo ogni minuto dell’anno e la retorica di chi non lo conosce sparata a destra e a manca in televisione alla ricerca della lacrimuccia mi fa venire la nausea. Ma quest’anno mia figlia Emma, che è in quinta elementare, mi ha chiesto di andare alla sua scuola e parlare di suo fratello Luca. Ho pensato che forse la sua sarà una generazione più tollerante della nostra. In fondo crescono con tante persone diverse attorno a loro: con un colore della pelle diverso, una religione diversa, una lingua diversa, e forse sono più aperti di come lo eravamo noi. Ma soprattutto per una volta Luca era l’eroe di Emma, il fratello di cui andar fiera.

Caregiver familiare, ecco il profilo: donna e sola nell’assistenza
Donna, tra i 45 e i 54 anni, a cavallo tra vita professionale e ruolo di madre, e sola nel prendersi cura del proprio genitore non autosufficiente, con i conseguenti sovraccarichi di stress emotivo. È il ritratto della figura del “caregiver” in Italia, emerso dai dati raccolti in quasi due anni di attività da VillageCare.it.

Mai caricare troppo una nave, un mulo e… un caregiver
«Assieme al mulo da soma – scrive Giorgio Genta – potremmo adottare la marca di carico della nave come simbolo per i caregiver che assistono persone con grave disabilità, intendendo che anche per loro deve esistere un limite alla capacità di carico di lavoro. Se invece si carica troppo il caregiver, questi rischia di andare a picco come la nave caricata oltre la marca o il mulo il cui basto è troppo pieno. In ogni caso deve o dovrebbe venir loro in soccorso la normativa: legge del mare da una parte, norme per la protezione degli animali dall’altra, ma poco o nulla per i caregiver…».

Disabilità e pubblico impiego: costituita la Consulta
È stata formalmente costituita, e comunicata in Gazzetta Ufficiale, la Consulta nazionale per l’integrazione in ambiente di lavoro delle persone con disabilità. Nell’ambito del pubblico impiego, alla Consulta sono affidate funzioni di monitoraggio e di indirizzo, già indicate dalla cosiddetta Riforma Madia, per favorire l’occupazione e migliorare l’inclusione delle persone con disabilità.

Disabile escluso da scuola a Empoli, il Tar gli dà ragione
I suoi genitori hanno vinto il ricorso contro due istituti che non hanno accettato l’iscrizione in prima.

Una vita migliore e una partecipazione attiva per tanti giovani con disabilità
«Sperimentare percorsi innovativi in grado di favorire l’autonomia dei giovani adulti con distrofia muscolare, mirando al tempo stesso a facilitarne l’inclusione sociale e i processi di cittadinanza nel contesto delle comunità locali»: sono questi gli obiettivi principali del progetto “Auto-NOI-mia. Percorsi sperimentali di inclusione sociale e cittadinanza attiva per le persone con disabilità nel contesto delle comunità locali”, iniziativa promossa dall’Associazione Parent Project, che è entrata nella sua piena fase operativa, accompagnata anche dall’apertura di un sito web dedicato.

Nuovo contratto Rai e disabilità: luci e ombre
Nel nuovo Contratto di servizio Rai 2018-2022 ci sono degli elementi positivi, ma permangono delle lacune anche piuttosto serie. Quella più seria riguarda i principi ispiratori dell’informazione. Non è solo il mancato espresso richiamo ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ma anche alla sostanza della discriminazione basata sulla disabilità. La FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap ha reso pubbliche le sue osservazioni in merito.

Disabilità e Trasporto Pubblico Locale: Accordo ASSTRA, FAND e FISH
Una novità assoluta per l’Italia: i presidenti di ASSTRA, l’associazione maggiormente rappresentativa delle imprese di trasporto pubblico locale, di FAND, la Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con Disabilità e di FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, hanno sottoscritto un accordo volto a favorire la più ampia garanzia del diritto all’accessibilità, alla mobilità e al trasporto delle persone con disabilità.

Assistenza alla persona, a Milano arriva sullo smartphone
La startup italiana Noon Care, che ha sviluppato una piattaforma mobile rivolta ai caregiver, darà vita alla sua soluzione assieme alla cooperativa sociale Genera e a partner significativi quali Microsoft, Reale Group, HMD Global e UGO.

Un nuovo font per l’inclusione. Si chiama Braille Neue
Realizzato da Kosuke Takahashi in vista dei Giochi Olimpici e Paralimpici del 2020. Un carattere innovativo che combina il rilievo della scrittura per non vedenti con la forma delle lettere tradizionali.

Il design incontra la psichiatria, per l’inclusione sociale dei pazienti
Un progetto didattico realizzato da università, istituti d’arte e Asl del territorio torinese che utilizza la progettazione pratica come strumento riabilitativo per persone con problemi di salute mentale.

Apple: emojicon per rappresentare le persone disabili
Apple è da sempre una delle aziende più attente alle disabilità e diversità. A tal proposito, nell’ambito di una strategia che dura praticamente da sempre, il gigante di Cupertino ha annunciato di aver proposto al consorzio che si occupa dell’approvazione delle emojicon, tredici nuove faccine che possano rappresentare anche le disabilità. Nella fattispecie, all’attenzione del consorzio Unicode sono state proposte faccine che raffigurano utenti su sedia a rotelle, accompagnati da cani per non vedenti o muniti di arti protesici.

La presa in carico in ospedale: un concetto in via di definizione
Il concetto di “presa in carico” è ampiamente diffuso nel campo dell’assistenza sociale. Anche in sanità alcuni settori di attività o professioni hanno dimestichezza con questa modalità di lavoro: infermieri, riabilitazione, disabilità, dipendenze patologiche, assistenza domiciliare, paziente fragile. È invece un concetto relativamente nuovo nell’assistenza ospedaliera per acuti.

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:

Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.