Newsletter del centro Informare un’h, 6 settembre 2018

Perché ho chiuso il mio conto in Banca Etica
Abbiamo già avuto modo di conoscere Simonetta Cormaci qualche tempo fa, lo scorso novembre, quando gentilmente accettò di farsi intervistare. Ben volentieri torniamo a darle spazio per raccontare una vicenda che ha vissuto di recente ed in cui la sua cecità è stata motivo di discriminazione.

“Autismo – In viaggio attraverso l’aeroporto” arriva agli scali di Firenze e Pisa
Ha preso il via anche negli scali di Firenze e Pisa “Autismo – In viaggio attraverso l’aeroporto”, il progetto ideato dall’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile) con la collaborazione di Assaeroporti, allo scopo di facilitare l’accesso in aeroporto alle persone con autismo e alle loro famiglie, aiutandole a vivere con serenità l’esperienza del viaggio aereo.

Qual è la tua idea di Vita Indipendente?
Un breve testo inedito da inviare entro il 30 settembre, per spiegare la propria idea di Vita Indipendente: consiste sostanzialmente in questo il concorso “L’idea di Roby la Vita Indipendente”, promosso dall’Associazione friulana IDEA, in memoria di Roby Margutti, che ne fu uno dei fondatori, persona con grave disabilità scomparsa nel 2008, che tanto si impegnò per far sì che la Vita Indipendente diventasse una realtà per tutte le persone con disabilità.

“Disabilità e pari opportunità”, un convegno a Bergamo
Si terrà a Bergamo, il prossimo 28 settembre, il convegno “Disabilità e pari opportunità. Diritti negati, discriminazione e barriere: il lungo percorso per l’inclusione” organizzato dal Comitato Pari Opportunità del Consiglio dell’Ordine degli Avvocati di Bergamo. Un evento di taglio giuridico al quale anche il centro Informare un’h ha dato il suo patrocinio.

Vita da caregiver. “3.100 ore nella sala d’attesa del centro di riabilitazione in otto anni”
La testimonianza e l’appello di Veronica Asara, mamma di due bambini nello spettro autistico, che ieri in un post su Facebook ha fatto il calcolo delle lunghe ore “in attesa”, raccontando la “vita da mamma caregiver” e chiedendo riconoscimento, tutele e soprattutto “una rete di sostegno adeguata”.

Festa dell’Aria, voli in mongolfiera anche per le persone con disabilità
A Capannori (Lucca) i voli in mongolfiera diventano accessibili a tutti. Per la prima volta la Festa dell’Aria, manifestazione a ingresso gratuito dedicata al volo in programma dal 4 al 16 settembre all’aeroporto di Capannori a Tassignano, permetterà alle persone con disabilità di alzarsi in cielo. Grazie a uno speciale pallone aerostatico, che è dotato di un cesto con una rampa di accesso, anche chi è in carrozzina oppure ha difficoltà motorie potrà provare l’ebbrezza del volo vincolato in mongolfiera.

Nuovi criteri per l’assistenza per gli alunni con disabilità: chi ci perde e chi ci guadagna
In Lombardia arriveranno 1,1 milioni in meno, il Lazio ce ne perde 869mila. Toscana ed Emilia Romagna invece avranno ciascuna oltre 800mila euro in più. Nel riparto del fondo per l’assistenza degli alunni con disabilità quest’anno cambiano i pesi del numero di iscritti e della spesa storica. Ed ecco cosa cambia, territorio per territorio.

Diritto di ascolto e di rappresentatività per gli studenti con disabilità
Grande favore è stato espresso dalla FIRST, la Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità, per quel passaggio dello schema di “Piano per l’inclusione” rivolto alle scuole, in attuazione del Decreto Legislativo 66/17, dove – citando esplicitamente la Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza – si riconosce il diritto agli alunni e studenti con disabilità di essere ascoltati con riferimento alle scelte educative che li riguardano, prevedendo anche che le scuole si dotino di organismi volti a garantirne la rappresentatività.

Back to school. 10 consigli ai genitori dei bambini con disabilità
L’inizio della scuola mette sottosopra tutta la famiglia: i bambini piangono la fine dell’estate e si affrettano a completare gli odiosi compiti delle vacanze, i genitori sono combattuti tra l’essere felici per il rientro e l’ansia per l’avventura scolastica, l’agitazione cresce soprattutto se qualche figlio inizia un nuovo ciclo. Ma il primo giorno di scuola smuove ancora di più gli animi delle mamme e dei papà di bambini e ragazzi con disabilità.

Il diritto all’istruzione non può essere limitato da esigenze di bilancio
Così Mario Barbuto, presidente dell’UICI, commenta la vicenda riguardante un bimbo di 9 anni, autistico e ipovedente, che si era visto negare la disponibilità dei libri di testo a caratteri tipografici speciali di cui ha bisogno per affrontare l’anno scolastico. In tal senso, la Presidenza Nazionale della stessa UICI, venuta a conoscenza della situazione, si è rapidamente attivata per mettere a disposizione del bambino i libri scolastici necessari al proseguimento dei suoi studi, anche in virtù di un protocollo recentemente siglato con il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca.

“Dopo di noi”, primo bilancio della legge a Milano: 284 progetti approvati
Poche richieste per domotica e automazione nelle case, molte domande per “accompagnamento all’autonomia”. A due anni dall’approvazione della legge, il comune presenta i primi dati. Maistri: stanziamenti per quasi 3 milioni di euro.

Mamme frigorifero a Erice? Arriva la smentita, si parlava solo di topi…
Il prof. Stefano Parmigiani smentisce di aver detto che l’insorgenza dell’autismo dipenderebbe dal rapporto madre-bambino.  Il professore quindi si dissocia da quanto riportato dal Giornale di Sicilia che lo aveva intervistato durante un convegno scientifico a Erice.  Dopo qualche giorno dalla pubblicazione dell’articolo, che ha destato molta preoccupazione tra le madri dell’Angsa (e non solo) arriva la smentita da parte dell’ufficio stampa dell’Università degli Studi di Parma.

Autism Friendly, a Prato i negozi per aiutare le persone con autismo
Nasce in città una rete di strutture, negozi e luoghi pubblici in grado di mettere in atto modalità e forme di accoglienza che servono a facilitare la vita quotidiana e a favorire la fruizione di attività e servizi da parte delle persone con autismo e delle loro famiglie.

Autismo. Ecco gli esperti che scriveranno le nuove linee guida
L’elenco non è ancora stato presentato ufficialmente, ma per il gruppo “Per noi autistici” il panel sarebbe formato da 35 membri (18 per i bambini/adolescenti e 18 per gli adulti, considerata la presenza di Holger Schuenemann in entrambi i gruppi), compresi tre genitori e una persona con disturbo dello spettro autistico.

Un algoritmo per la SMA
Una recente pubblicazione scientifica ha raccolto le raccomandazioni di un pannello di esperti su come indirizzare alla terapia con Nusinersen i bambini identificati come positivi alla SMA (amiotrofia muscolare spinale) grazie allo screening neonatale e su come monitorare al meglio coloro che non possono essere subito trattati, offrendo una guida basata sull’evidenza medica. I ricercatori hanno, infatti, sviluppato un algoritmo di trattamento che permetterebbe di utilizzare le informazioni provenienti da tali screening.

Disturbi dell’alimentazione. Arriva il ‘Codice Lilla’ in Pronto soccorso. Dal Ministero della Salute anche una nuova guida per le famiglie
Due nuove raccomandazioni da Ripa sul trattamento dei disturbi alimentari. Il primo documento riguarda il triage in Pronto soccorso dov’è prevista l’istituzione di un percorso ad hoc denominato ‘Codice Lilla’. In un secondo documento sono invece fissate le nuove raccomandazioni per i familiari.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
Seguici anche su Facebook.

Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.