di Carlo Hanau*
Solleva parecchie perplessità la recente lettera resa pubblica dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) in merito ai quesiti posti riguardo al “Gruppo di lavoro di esperti in materia di disturbi dello spettro autistico”. È Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, ad evidenziare le incongruenze della stessa, ed a chiedere come mai la linea guida per gli adulti con autismo enunci principi diversi rispetto a quella dei bambini e adolescenti in materia di farmaci antipsicotici e interventi psicoeducativi.
È stata resa pubblica a mezzo stampa la lettera indirizzata al Ministero della Salute con cui la SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e un gruppone di altre Associazioni, società scientifiche e Società a Responsabilità Limitata si propongono come “consulenti” per rispondere ai quesiti sollevati dal Decreto del Ministero della Salute del 20 febbraio 2024 (in tema di Costituzione e composizione di un Gruppo di lavoro di esperti in materia di disturbi dello spettro autistico), rivolti a enti di ricerca come il Besta e il Bambino Gesù, sullo scottante tema delle ore necessarie per garantire «l’intervento comprensivo basato sui principi dell’ABA [Applied Behavior Analysis, ovvero l’Analisi Applicata del Comportamento, N.d.R.] a seconda della gravità (livello) del disturbo dello spettro autistico diagnosticato nella fascia di età 0-7 anni».
Come mai tanta solerzia? I “consulenti” ritengono che esperti di alto livello non sappiano interpretare un documento che è stato creato dopo oltre 6 anni di duro lavoro e che dovrebbe essere strumento di lavoro quotidiano dei professionisti della sanità e guida anche per le famiglie e le istituzioni scolastiche?
Curioso che la SINPIA abbia sentito la necessità di pubblicizzare la propria iniziativa a mezzo stampa e coinvolgendo altre Organizzazioni, autodefinitesi “rappresentative”, escludendo l’Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica società scientifica abilitata dalla cosiddetta “Legge Gelli-Bianco” (Legge 24/2017) a produrre una linea guida sulla materia oggetto dei due quesiti ministeriali che riguardano l’Analisi Applicata del Comportamento (ABA).
Curioso che i “consulenti” sostengano che «le Linee Guida recentemente pubblicate, come tutte le Linee Guida sviluppate con adeguata metodologia, contengono già le corrette indicazioni per orientare i comportamenti dei clinici e dei servizi, anche nei quesiti posti dal Decreto, e sono in linea con le più aggiornate evidenze scientifiche internazionali», dopo che solo qualche riga prima avevano dichiarato come «non risultino presenti in letteratura dati di ricerca… che consentano di considerare un tipo di intervento, tra quelli oggetto di raccomandazione, come più appropriato di un altro». Quali sarebbero le corrette indicazioni che consentono di scegliere tra interventi aventi tutti prove di efficacia molto basse?
Per difendere l’indifendibile, i “consulenti” si spingono fino a citare le linee guida Australiane e il materiale per le linee guida europee della Federazione Europea ESCAP (European Society for Child and Adolescent Psychiatry), da noi proposti come riferimento internazionale, ma rifiutati dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS), dando evidente prova di non conoscenza della nuova linea guida dell’ISS, dato che sia i materiali dell’ESCAP sia le linee guida australiane non sono stati accettati. Le linee guida Australiane sviluppate con il medesimo metodo GRADE differenziano gli interventi privilegiando l’utilizzo di quelli a matrice comportamentale mentre ESCAP, che abbiamo provveduto a tradurre per rendere le informazioni accessibili alle famiglie italiane, evidenzia che alcuni dei servizi maggiormente offerti dal SSN italiano (ad esempio, la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), il PECS (Picture Exchange Communication System, un sistema di comunicazione per immagini), la logopedia) non hanno prove di efficacia sui sintomi di autismo.
Ci sembra che, sia pure in modo diverso, oggi si provi ancora una volta a demolire la Linea Guida dell’ISS del 2011 [Linea Guida 21 in tema di “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, N.d.R.], cosa che già tentarono, nel 2012, il dott. Federico Bianchi di Castelbianco di Roma insieme con il dott. Purgato di Venezia, con una loro petizione che venne sottoscritta da migliaia di psicologi e psicoterapeuti.
Risulta doppiamente curioso che il professor Paolo Moderato** abbia criticato, durante la consultazione riservata agli stakeholder, la scelta del panel di selezionare solo gli studi controllati randomizzati (RCT) (questo quanto verbalizzato: «la scelta metodologica di analizzare solo gli RCT ignorando le ricerche controllate a soggetto singolo indebolisce le prove di efficacia. Inoltre, il confronto è effettuato su interventi che si situano a diversi livelli»), mentre ora le entità a lui riconducibili appoggiano la posizione di SINPIA avallando la scelta del Panel dell’ISS di rifiutare come non valide prove di efficacia gli esperimenti cosiddetti “a soggetto singolo”, che costituiscono il fondamento delle raccomandazioni in materia di educazione e psicologia in tutto il mondo. Questa scelta ha generato l’errore “floor effect” per cui tutti gli interventi non avrebbero prove di efficacia, ciò che renderebbe inutile il quesito posto dal Decreto Ministeriale sul numero di ore necessarie.
Infine, ci rivolgiamo alle autonominatesi “Associazioni e Società Scientifiche, rappresentative delle principali competenze cliniche, abilitative ed educative nell’ambito dei disturbi del neurosviluppo a livello nazionale, regionale e locale, in tutte le età della vita” e chiediamo loro risposta al quesito: perché la linea guida adulti enuncia principi diversi rispetto a quella dei bambini e adolescenti in materia di farmaci antipsicotici e interventi psicoeducativi?
Per informazioni: apri.associazione.cimadori@gmail.com e hanau.carlo@gmail.com
* Presidente APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
** Il professor Paolo Moderato è fondatore e presidente di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano), presidente della CBT-Italia Società Italiana di Psicoterapia Cognitivo Comportamentale, presidente del Comitato Tecnico Scientifico di ABAIT (Applied Behavior Analysis Italia), socio fondatore della SIACSA – Società Italiana degli Analisti del Comportamento in campo Sperimentale e Applicato, socio fondatore di ACT Italia – Acceptance and Commitment Therapy.
Vedi anche:
APRI – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.
Sezione documenti dell’Associazione APRI nella quale sono pubblicati tutti i testi sull’evoluzione delle linee guida in tema di spettro autistico.
Ultimo aggiornamento il 15 Marzo 2024 da Simona