Un programma denso di eventi distribuiti su tutto il territorio italiano, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico, alle iniziative locali. È quello che caratterizzerà la Giornata Mondiale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che si celebra il 21 giugno, e qui in Italia è promossa dall’Associazione AISLA tenendo insieme speranza, consapevolezza, solidarietà e concretezza.
Nell’anno in cui ricorrono i 40 anni di vita associativa, per l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), il mese di giugno diventa il tempo per celebrare la consapevolezza, di cui il Global Day rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o, appunto, Global Day, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations (di cui AISLA è parte come membro italiano), si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in una svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
«Celebriamo insieme questa giornata con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza. Sono due sentimenti che, insieme, possono essere rigenerativi. Insieme, infatti, possono porre l’attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro, e alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualità di vita della nostra comunità», ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione. Sono tante le iniziative promosse dall’AISLA in occasione di questa celebrazione che, anche quest’anno, mette al centro le persone e le loro storie. Un programma denso di eventi distribuiti su tutto il territorio italiano, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico, alle iniziative locali.
La SLA è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie. Mentre celebra i primi 40 anni di attività, l’Associazione continua a intraprendere iniziative volte a ricordare che solo la paura può rendere prigionieri, mentre la speranza di componenti e volontari/e non conosce confini. Il 21 giugno rappresenta, quindi, una meta comune che ricorda come sia il “noi” a fare la differenza.
Consapevolezza vuole essere quindi la luce che rompe le barriere all’ignoranza e alla disinformazione sulla malattia. In quest’ottica, AISLA pone particolare attenzione alla figura, sempre più attuale, del Caregiver, la persona che assiste un proprio congiunto non in grado di essere autonomo nella vita quotidiana. L’International Alliance of ALS/MND che sostiene i diritti fondamentali delle persone interessate da SLA e dei loro caregiver ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra questi AISLA, di partecipare al sondaggio volto a comprendere il lavoro che la comunità svolge per le persone con SLA ed i loro Caregiver. Un tema caro all’Associazione, quello del ruolo di Caregiver familiare e dei loro diritti, che vuole essere celebrato con l’importanza che merita. In tutte le regioni d’Italia, sono programmate numerose iniziative solidali che mettono a frutto il lavoro di tanti volontari, famiglie e realtà territoriali, simbolo di solidarietà, amore e gratitudine nei confronti della Vita.
La Giornata Mondiale SLA, dunque, porta con sé messaggi di speranza ma anche di concretezza. Numerosi i convegni e i momenti di approfondimento che si svolgeranno nel corso del mese e che, anche quando non promossi direttamente dall’AISLA, vedranno la presenza di rappresentanti dell’Associazione per portare l’esperienza e la testimonianza.
«Voglio riconoscere l’enorme lavoro svolto dalla ALS Society of Canada e incoraggiarvi a prendere il tempo per saperne di più sulla SLA e su come poter fare la differenza nella vita delle persone che vivono con questa malattia», ha dichiarato Jean-Yves Duclos, Ministro della Sanità del Canada, dove ha sede l’International Alliance. Il simbolo del Global Day è il fiordaliso, un fiore, raro come di ognuno di noi. L’hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l’idea di una SLA senza confini. Per ricordare che solo unendo le forze e lavorando insieme, possiamo pensare per un futuro senza SLA.
Il programma dettagliato della Giornata Mondiale sulla SLA e le iniziative sul territorio sono reperibili al seguente link.
Fonte: comunicato stampa dell’Ufficio Stampa AISLA.
Per informazioni: Elisa Longo elongo@aisla.it.
Vedi anche:
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Ultimo aggiornamento il 20 Giugno 2023 da Simona