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Newsletter del centro Informare un’h, 26 aprile 2024

Ascoltate, a Ginevra, le voci delle donne e delle ragazze con disabilità
Per la prima volta in una Convenzione generalista, ovvero la Convenzione sull’eliminazione di ogni forma di discriminazione della donna (CEDAW), dedicata quindi a tutte le donne, le Osservazioni Conclusive hanno riportato un passaggio specificamente dedicato alle donne con disabilità, e altre citazioni di esse in 27 passaggi. Per il FID (Forum Italiano sulla Disabilità) si tratta di un risultato gratificante, per l’intenso lavoro svolto nella redazione del proprio Rapporto, presentato appunto a Ginevra al Comitato che monitora la CEDAW.

A rischio l’adozione della Direttiva Europea in tema di violenza contro le donne
Il Forum Italiano sulla Disabilità (FID) segnala con preoccupazione come diversi Parlamentari Europei abbiano sottoscritto una mozione procedurale mettendo così a rischio l’adozione della Proposta di Direttiva Europea sulla lotta alla violenza e alla violenza domestica nei confronti delle donne. L’urgenza di approvare subito la Direttiva è stata espressa anche dalla Lobby Europea delle Donne. Per scongiurare tale eventualità il FID ha scritto una mail ai Parlamentari Europei che hanno sottoscritto la mozione procedurale chiedendo loro di votare a favore dell’adozione immediata della Direttiva.

Il Parlamento Europeo approva la Direttiva sulla lotta alla violenza contro le donne
Lo scorso 24 aprile è stata approvata in via definitiva la “Direttiva Europea sulla lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica”. Un risultato salutato con favore sia dai/dalle componenti del Parlamento Europeo, sia dagli organismi di rappresentanza della società civile. Infatti, pur non avendo recepito tutte le richieste avanzate dagli organismi di rappresentanza delle donne (con e senza disabilità), il testo contiene importanti riferimenti e obblighi a tutela dei loro diritti.

“Un altro genere di paese”, in provincia di Pisa un ciclo di incontri su discriminazioni e violenza sulle donne
Nei mesi di maggio, giugno e luglio 2024 il Circolo ARCI Fiordaliso di Montefoscoli, una frazione del Comune di Palaia (Pisa), ospiterà “Un altro genere di paese”, un ciclo di cinque incontri sui temi delle discriminazioni e della violenza contro le donne, con la partecipazione di esperte e attiviste. In particolare si tratterà dei diritti delle donne e dei Movimenti che li hanno promossi, di sessismo, di razzismo, delle discriminazioni nei confronti di donne con disabilità e di quelle basate sull’orientamento sessuale. Non mancheranno interventi musicali, proiezioni e istallazioni. E dopo ogni incontro seguirà un’apericena.

Corte di Cassazione, depositata la Proposta di Legge di riforma dell’amministrazione di sostegno
È stata depositata ieri, 18 aprile, presso la Cancelleria della Corte Suprema di Cassazione una Proposta di Legge di iniziativa popolare per l’abolizione dell’interdizione, dell’inabilitazione, e per la riforma dell’amministrazione di sostegno. Si tratta di istituti che riguardano decine di migliaia di Cittadini e Cittadine italiani e i loro familiari, la cui applicazione distorta può concretizzare situazioni terrificanti. Con questo deposito prende ufficialmente il via anche la raccolta firme. Affinché la Proposta possa approdare in Parlamento ne occorrono 50mila.

Si allargano i criteri di rimborsabilità della terapia genica per l’atrofia muscolare spinale
Con una recente Determina già pubblicata nella Gazzetta Ufficiale, l’Agenzia Italiana del Farmaco ha ampliato i criteri di rimborsabilità del medicinale «Zolgensma» (onasemnogene abeparvovec), già utilizzato per il trattamento dei bambini/e con atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1 dal 2021, ed ora reso disponibile anche per i bambini/e con SMA di tipo 2. Nel salutare con favore questa buona notizia, Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, rivolge un appello alla classe dirigente nazionale affinché venga data attuazione all’ampliamento dello screening neonatale esteso.

Torna, a Càscina, “Sport è inclusione: tutti insieme sul Corso!”
Si svolgerà anche quest’anno “Sport è inclusione: tutti insieme sul Corso!”, la gioiosa iniziativa promossa dalla Pubblica Assistenza di Càscina (Pisa), con il contributo del Comune ospitante. L’appuntamento è sul Corso Matteotti di Càscina, sabato 11 maggio 2024 (ore 15-17), dove verranno consegnati i diplomi ai bambini e alle bambine che hanno partecipato al percorso sportivo, e si svolgeranno attività sportive e ricreative per tutti i bambini e le bambine, disabili e non, dai 6 ai 12 anni.

Diritto alla comunicazione non verbale: l’ok del Ministero della Giustizia
«La comunicazione è una sfida essenziale per chi convive con la SLA, per questo esprimiamo gratitudine al Consiglio Nazionale del Notariato e al Ministero della Giustizia, per il sostegno a ciò che rappresenta un diritto inalienabile per ogni individuo, indipendentemente dalla propria salute o dalle proprie abilità»: così Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA, commenta la notizia che il Ministero della Giustizia ha confermato le conclusioni del Consiglio Nazionale del Notariato, garantendo pieno supporto all’interpretazione evolutiva della legge notarile per la comunicazione non verbale.

“800 Lombardo”, dai Musei Civici di Monza una mostra completamente accessibile
Dal 13 aprile al 28 luglio 2024 i Musei Civici di Monza ospitano una sezione della mostra “800 Lombardo. Ribellione e conformismo da Hayez a Previati”, organizzata presso l’Orangerie della Reggia di Monza. Grazie ad un finanziamento del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza il Museo è divenuto totalmente accessibile a persone con disabilità motorie, sensoriali, intellettive o affette da demenza, e propone per questo target visite guidate differenziate e personalizzabili grazie a specifici strumenti inclusivi e guide appositamente formate.

Autismo: le Associazioni di famiglie e le Società scientifiche favorevoli alle azioni del Governo
Diverse Associazioni di famiglie e le Società scientifiche si esprimono molto favorevolmente in merito alla decisione del Ministero della Salute di istituire una Consensus Conference per affrontare Paese in modo organico e trasversale su più Ministeri competenti la tematica dell’autismo. In un documento congiunto, gli Enti in quesitone auspicano che gli errori contenuti nella recente revisione della Linea guida sull’autismo vengano corretti.

La Giornata mondiale della voce
Lo scorso 16 aprile si è celebrata la Giornata mondiale della voce, una ricorrenza nata in Brasile nel 1999 allo scopo di incoraggiare le persone a prendersi cura delle corde vocali, giacché esse sono esposte ad essere danneggiate a causa di molteplici fattori. Pare che in Italia una persona su cinque soffra di disfonia. Qualche soluzione arriva dall’intelligenza artificiale.

Rapportarsi con i caregiver: strumenti ed esperienze
Un folto e qualificato pubblico di oltre cento operatori sociali e sanitari, dirigenti e rappresentanti istituzionali, ha seguito, con attenzione e coinvolgimento, il seminario organizzato il 17 aprile, a Bologna, dalla Cooperativa sociale “Anziani e non solo”, nell’àmbito della prestigiosa esposizione Exposanità.

Nomenclatore: crea sconforto l’ulteriore rinvio dei nuovi tariffari
«Il Decreto Ministeriale che ha fatto ancora una volta slittare la data di entrata in vigore dei nuovi tariffari per la specialistica ambulatoriale e protesica al 1° gennaio 2025, tariffari cui sono strettamente legate anche tutte le prestazioni a carico del Servizio Sanitario Nazionale introdotte nel 2017, getta sconforto nel campo della disabilità»: lo scrivono da DysNet-Dysmelia Network, Federazione di Associazioni rappresentativa a livello europeo di persone con malformazioni agli arti, che in particolare evidenziano alcune specifiche criticità di questa situazione.

Disabilità, il nuovo decreto rivede la terminologia e le procedure di valutazione per Legge 104 e invalidità civile
Il decreto legislativo approvato definitivamente il 15 aprile 2024 ha introdotto delle importanti modifiche a diverse normative nazionali riguardanti disabilità, prestazioni sociali e normative per l’assistenza e l’integrazione sociale delle persone con disabilità. Il decreto, il cui titolo è  «Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato» entrerà in vigore dal 30 giugno 2024, ma prevede che alcune disposizioni siano applicate dal 10 gennaio 2025.

450 psichiatri scrivono a Mattarella: “Basaglia si rivolta nella tomba”
Lunedì 8 aprile 456 psichiatri di tutta Italia hanno inviato una denuncia-appello al Presidente della Repubblica, a cui hanno aderito alcune decine di altri professionisti della salute mentale. E’ un’iniziativa spontanea, nata nelle chat nazionali costituitesi un anno fa, sull’onda emotiva dell’assassinio della psichiatra pisana Barbara Capovani. A un anno di distanza nulla è cambiato nella quotidianità di operatori e pazienti dei servizi psichiatrici territoriali e ospedalieri. Così centinaia di medici e professionisti del settore rendono pubblico il loro disagio. Le recenti celebrazioni per il centenario della nascita di Franco Basaglia rendono ancora più evidente la contraddizione. Non solo la riforma epocale che mezzo secolo fa ha abolito i manicomi non è compiuta, ma negli ultimi anni si sta assistendo a una drammatica regressione.

Disabilità e inclusione scolastica: Garante infanzia promuove una consultazione tra i giovani
Questionario sull’inclusione a scuola dal 19 aprile al 19 maggio. Carla Garlatti: “Voglio portare la voce dei ragazzi a Locatelli e a Valditara. Oltre a raccogliere le percezioni dei ragazzi, auspico che la consultazione consenta di adottare decisioni tenendo conto della voce dei giovani”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 8 Maggio 2024 da Simona