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Newsletter del centro Informare un’h, 26 ottobre 2023

Storia di Marta, l’ennesima vittima dell’amministrazione di sostegno
Quella che lega Marta a Fabio è una vicenda particolarmente dolorosa, l’ennesima terribile storia che si va a sommare alle ormai innumerevoli altre storie di abusi commessi nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno. In questo caso il dolore è acuito dal fatto che Marta è deceduta il 3 novembre 2022, all’età di soli 31 anni, e che oggi Fabio si ritrova coinvolto in un processo penale per aver commesso l’unico reato di non essere rimasto indifferente alle sue richieste di aiuto, e di non averla voluta abbandonare a sé stessa anche quando quell’istituto di tutela, che avrebbe dovuto sostenerla, ha invece finito per “stritolarla”.

È morto Carlo Gilardi, il professore rinchiuso in una struttura contro la sua volontà
Il 22 ottobre scorso è morto il professor Carlo Gilardi, rinchiuso in una struttura per anziani contro la sua volontà dietro disposizione della sua amministratrice di sostegno. La sua vicenda divenne tristemente popolare grazie ad alcuni servizi della trasmissione “Le Iene”. Sul suo caso si è pronunciata anche la Corte Europea per i Diritti dell’Uomo, che lo scorso luglio ha condannato l’Italia per violazione della Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo, avendo inserito una persona anziana in una residenza sanitaria assistenziale nonostante la sua volontà contraria, limitandone i contatti con l’esterno e senza attuare un percorso di revisione di una misura provvisoria. Con questo scritto Diritti alla Follia, Associazione che ha seguito la sua vicenda, ed è molto impegnata nel denunciare gli abusi nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno, ha voluto salutare il professore.

Buon giornalismo sulla disabilità, nel nome di Franco Bomprezzi
Giornalista e scrittore, impegnato per i diritti delle persone con disabilità, Franco Bomprezzi è stato a lungo direttore responsabile del portale «Superando.it», fino alla sua scomparsa nel 2014. A lui è stato intitolato l’omonimo premio sulla comunicazione in àmbito di disabilità, che vede tra gli altri media partner anche «Superando.it» e di cui è in corso la terza edizione. Ad essa si affianca ufficialmente anche un concorso sul giornalismo positivo, dedicato alla giornalista Maria Grazia Capulli e un grant europeo rivolto ai freelance.

Un Trattato internazionale è bello, ma se poi ognuno lo applica a modo suo…
«Nel 2013 – scrive Lorenza Vettor – è stato sottoscritto il “Trattato di Marrakech per facilitare l’accesso ai testi pubblicati alle persone cieche, con incapacità visive o altre difficoltà ad accedere al testo stampato”, che introduce forti deroghe al diritto d’autore per i testi destinati a persone cieche, ipovedenti o con difficoltà di lettura. Ma ogni casa editrice sembra applicarlo in modo differente, facendo il bello e il cattivo tempo, come da mia esperienza personale».

Il parco dei divertimenti Zoomarine di Roma diventa accessibile alle persone sorde  
Anche un parco dei divertimenti e acquatico può diventare accessibile alle persone sorde. Infatti al parco Zoomarine sono in arrivo i gilet sensoriali di Timmpi, una tecnologia particolarmente adatta per le persone sorde con o senza apparecchio acustico, che permetteranno loro di vivere ogni genere di esperienza, dai percorsi educativi agli eventi con inclusa la musica.

La ballata delle mutazioni umane: un costante equilibrio tra le imperfezioni
«Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara neuropatia periferica di origine genetica provoca infatti deformità importanti alle mani e piedi. Questa mostra nasce per sfatare tale tabù e raccontare la diversità con un’altra dialettica e un altro sguardo»: così l’Associazione ACMT-Rete presenta “The Ballad of Human Mutations”, prima mostra personale di Aliteia (Alice Babolin), organizzata in partnership con la stessa ACMT-Rete e che sarà a Milano dal 26 ottobre al 10 novembre.

In Italia solo il 35% dei siti istituzionali ha pubblicato la propria dichiarazione di accessibilità
Inclusyon, la società specializzata nella ricerca e selezione di personale appartenente alle categorie protette, ha siglato una partnership con AccessiWay per rendere il proprio sito più accessibile, evidenziando un impegno concreto verso l’inclusione digitale.

Non autosufficienza, “la legge di bilancio 2024 ignora 10 milioni di persone”
“Zero euro per la non autosufficienza e la riforma dell’assistenza agli anziani: è quanto prevede la Legge di bilancio 2024 secondo le prime bozze che circolano”. È l’amara considerazione del Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza, che chiedeva invece un Piano di legislatura che attuasse la riforma, con una proposta dal costo di 1 miliardo e 306 milioni di euro nel 2024.

A Torino debutta un condominio solidale: un’ottima soluzione per una residenza ‘assistita’
È diventato operativo a Nichelino (TO) un condominio solidale, tale non solo per volontà dei suoi residenti, alcuni dei quali guardano forse con distacco all’esperienza di cui pure sono parte, ma perché integra residenzialità urbana con servizi di supporto agli inquilini in alcuni degli appartamenti del complesso.

Malattie rare, il 3 novembre prende il via l’ottava edizione di “Uno Sguardo Raro”
Il programma del Festival è stato presentato in anteprima in occasione della Festa del Cinema di Roma. L’avanguardistico Festival cinematografico internazionale mette in primo piano opere che affrontano le sfide della vita legate a malattie rare o condizioni di diversità.

Sicurezza per tutti, anche in emergenza: allerta precoce e persone con disabilità
«“Il mondo deve agire di fronte a fallimenti inaccettabili per proteggere le persone con disabilità dai disastri”: è quanto mai esplicito il titolo del rapporto prodotto dall’UNDRR, l’Ufficio delle Nazioni Unite impegnato sulla riduzione dei rischi derivanti dai disastri, presentato in occasione della recente Giornata Internazionale per la Riduzione del Rischio di Disastri. Ma qualcosa su questi argomenti si sta muovendo»: lo scrive Stefano Zanut, nell’àmbito della sua rubrica “Sicurezza per tutti, anche in emergenza”, guardando a quanto si sta facendo anche in Europa e in Italia.

Disabilità, al via un’indagine per indagare come viene vissuta la vita affettiva e sessuale
La ricerca, focalizzata sulla regione Lazio, nasce per iniziativa del Forum Permanente sulla sessualità delle persone con disabilità o con disagio mentale. Per partecipare c’è tempo fino al 25 novembre.

Turismo accessibile: la disabilità come risorsa. La storia di Ruote Libere
“Dove passo io con la sedia a ruote, passano tutti”. Lo ripete spesso Alessia Michielon, fondatrice, insieme alla sorella Sara, di Ruote Libere. Entrambe giovanissime, le due ragazze venete hanno creato insieme un progetto di turismo accessibile che sta dando speranza a persone con disabilità di tutta Italia. Il loro obiettivo è quello di vedere i siti della cultura fruibili a tutti. Perché viaggiare è anche questo: abbattere barriere fisiche e mentali.

Autismo, riflessioni dopo la sentenza del Consiglio di Stato sull’ABA
Un intervento del presidente Angsa (Associazione nazionale dei genitori di persone con autismo) apre una riflessione dopo la sentenza del Consiglio di Stato sull’ABA (Applied Behaviour Analysis – analisi comportamentale applicata).

Il clarinetto in Lingua dei segni, l’omaggio a Renzo Arbore
Maria Assunta è una donna sordocieca che canta in Lis “Il clarinetto”: un omaggio a Renzo Arbore, da ormai 35 anni testimonial della Lega del Filo d’Oro. «Il nostro lavoro è da sempre orientato a valorizzare le potenzialità di ciascuna persona, andando oltre i limiti tracciati dalla minorazione», dice Patrizia Ceccarani, direttore tecnico scientifico della Fondazione.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile anche in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 26 Ottobre 2023 da Simona