Campagna “Non c’è posto per te!”: un riscontro dalla Ministra per le Pari Opportunità
Lanciata lo scorso ottobre, “Non c’è posto per te!”, la campagna di sensibilizzazione intrapresa per promuovere l’equità di accesso ai Servizi Antiviolenza del nostro Paese, era giunta alle Istituzioni ad inizio anno. Ora è arrivato un primo riscontro dalla Segreteria di Eugenia Roccella, la Ministra per la Famiglia, la Natalità e le Pari Opportunità, che informa di aver portato la questione sollevata all’attenzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità perché se ne faccia carico.
È ora disponibile “Comunicare la disabilità. Prima la persona”, la guida dell’Ordine dei Giornalisti
È dedicata a Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista scomparso l’11 febbraio 2024, “Comunicare la disabilità. Prima la persona”, la guida per una comunicazione adeguata e rispettosa delle persone con disabilità, un progetto promosso e ideato dal Coordinamento per le pari opportunità dell’Ordine dei Giornalisti, curata dallo stesso Malafarina assieme ai giornalisti Claudio Arrigoni e Lorenzo Sani. La guida si configura come uno strumento fondamentale non solo per i giornalisti e le giornaliste, ma anche per chiunque, a vario titolo, si occupa di informazione e comunicazione. Essa è liberamente consultabile/scaricabile dal sito del Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Giornalisti e merita la più ampia diffusione.
Il Forum Europeo sulla Disabilità presenta il 3° Manifesto sui diritti delle donne con disabilità
Verrà presentato il prossimo 1° marzo il “Terzo Manifesto sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nell’Unione Europea”, elaborato dal Forum Europeo sulla Disabilità e specificamente incentrato sui temi dell’empowerment e della leadership delle stesse donne con disabilità. L’evento si svolgerà online sulla piattaforma Zoom. Il tema dell’incontro sarà la partecipazione politica e la leadership delle donne con disabilità. «Con le elezioni che si svolgono in molti Paesi, comprese le elezioni europee previste per giugno 2024, desideriamo riflettere su come aumentare la partecipazione attiva delle donne con disabilità», spiegano dall’EDF.
Distrofia di Duchenne: non bloccate quel farmaco che non cura, ma migliora la vita!
«Quel farmaco non è “la cura”, ma migliora la qualità di vita delle persone che lo assumono e ci permette di guadagnare tempo, ciò che potrebbe consentire l’accesso a nuove terapie»: lo hanno scritto alla Commissione Europea e all’Agenzia Europea del Farmaco le Associazioni UILDM e Parent Project, insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, chiedendo di rivedere la decisione di non rinnovare l’autorizzazione condizionale del farmaco “”Translarna” (“Ataluren”) per la distrofia muscolare di Duchenne.
Un Comitato interno dell’Agenzia europea per i medicinali raccomanda il Tofersen per la SLA, attesa ora l’approvazione definitiva
Il Comitato per l’uso umano dei medicinali dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) raccomanda l’impiego del farmaco Tofersen per le persone interessate dalla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) con la mutazione nel gene SOD1, una forma rara che coinvolge circa il 2-3% dei pazienti, ovvero circa 120-150 persone in Italia. Ora è necessario attendere l’approvazione finale dell’EMA e poi dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). Nel frattempo l’Associazione AISLA rivolge un appello alle Autorità competenti perché vengano ridotti i lunghi tempi di attesa per i test genetici per consentire alle persone con SLA di accedere tempestivamente al trattamento.
Dalla UILDM Sassari un progetto sulla realtà virtuale applicata alla gestione emotiva della disabilità
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2024 la Sezione UILDM di Sassari lancia “Vivo il presente e affronto il futuro”, un progetto centrato sulla realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari che coinvolgerà 20 giovani uomini e donne con la distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale. Attraverso una serie di esperienze immersive con l’utilizzo di visori per la realtà virtuale, la Sezione intende promuovere percorsi di benessere psicologico e cambiamento positivo nelle persone coinvolte.
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: rendiamola accessibile, visibile e vivibile
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità continua ad essere poco conosciuta, e dunque poco applicata, anche in quei Paesi che l’hanno ratificata. Talvolta l’accesso all’informazione è precluso alle stesse persone con disabilità che non riescono ad accedere alle informazioni nei modi comunemente usati dalle altre persone. Per sopperire a questa lacuna diversi enti hanno tradotto la Convenzione ONU in linguaggi diversificati ed hanno reso tali versioni disponibili in rete. Mentre l’Associazione Diritti alla Follia sta promuovendo un innovativo progetto internazionale che, tra le altre cose, invita le persone con esperienza psichiatrica a reinterpretare artisticamente la Convenzione ONU alla luce del proprio vissuto.
“Sostieni la sua felicità”: una campagna di Dynamo Camp
Dynamo Camp, l’organizzazione che da oltre diciassette anni offre gratuitamente programmi di “Terapia Ricreativa Dynamo®” a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con patologie gravi o croniche e alle loro famiglie, ha lanciato la campagna “Sostieni la sua felicità” tramite la quale fino al 17 marzo raccoglierà fondi per garantire alle famiglie di questi minori un supporto continuativo nelle loro città, anche nella quotidianità.
Ad occhi chiusi, il Pantheon attraverso i sensi
A partire da sabato 24 febbraio 2024 prenderà il via a Roma il progetto “Ad occhi chiusi, il Pantheon attraverso i sensi”, un’iniziativa che prevede visite guidate per le persone con o senza disabilità visive. «Vedere con gli occhi degli altri potrà essere una occasione unica, anche per un pubblico vedente, di apprezzare l’arte e la bellezza che ci circondano, utilizzando strumenti diversi da quelli ordinari», si legge nel sito del Ministero della Cultura.
“Disinformazione istituzionale” in tema di autismo
Reca la firma di Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il testo pubblicato sul Portale delle Malattie Rare del Ministero della Salute dal titolo “Nuove Linee Guida Autismo, la priorità è la presa in carico, genitori e figli per la prima volta nel panel degli esperti”. Tuttavia secondo Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), esso contiene una serie di inesattezze. Proprio ai numerosi elementi di “disinformazione istituzionale” contenuti nel testo di Scattoni Hanau dedica un ampio approfondimento critico.
Cooperazione internazionale e disabilità: come progettare uno sviluppo inclusivo
L’Inclusive Sustainable Development al centro di un corso per elaborare progetti inclusivi. Riparte il 21 marzo il corso di CBM Italia e Vis dal titolo “La dimensione della disabilità nell’Agenda 2030”.
Disabilità. Ecco “Twin”, il robot indossabile che permette di alzarsi, camminare e sedersi
Presentato lo scorso 23 febbraio al Museo Nazionale Scienza e Tecnologia di Milano “Twin”, il nuovo esoscheletro robotico per arti inferiori, progettato e realizzato da Rehab Technologies IIT – Inail. Si tratta di un esoscheletro in grado di potenziare le capacità fisiche di chi lo indossa con importanti applicazioni in ambito medico e nelle terapie riabilitative.
Niente tagli ai contributi per i caregiver familiari o scenderemo in piazza!
Dopo due mesi di intenso confronto sull’applicazione del Piano Regionale per la Non Autosufficienza, in attuazione di quanto previsto dal Piano Nazionale, un provvedimento che dal 1° giugno prevede un decurtamento del contributo per l’assistenza ai caregiver familiari per almeno 7.000 persone con gravissima disabilità, nessun risultato concreto è stato raggiunto. Ora, dunque, le Federazioni LEDHA e FAND Lombardia e numerose altre Associazioni si rivolgono direttamente alle principali Istituzioni nazionali e regionali, minacciando di scendere in piazza se quei tagli non verranno scongiurati.
Sclerosi multipla, apre il primo infopoint Aism di Roma
È stato inaugurato presso la Fondazione Santa Lucia Irccs. Il progetto si fonda sull’opera di volontari dell’associazione e mira a supportare con informazioni e suggerimenti i pazienti e i loro familiari
Gentilezza e solidarietà migliorano la salute
Gli interventi prosociali sono associati a migliori risultati di salute? Questa revisione sistematica e meta-analisi di 30 studi ha rilevato che gli interventi prosociali sono stati associati a migliori risultati di salute tra i gruppi vulnerabili e sono stati utili per affrontare le disuguaglianze di salute.
Difendersi dalle insidie della Rete che riguardano soprattutto i più vulnerabili
In occasione della Giornata Mondiale per la Sicurezza in Rete del 6 febbraio scorso, l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) ha ribadito come «la Rete offra infinite opportunità di apprendimento, condivisione e incontro, nascondendo, però, anche insidie e rischi, specie per i più vulnerabili». A tal proposito l’Associazione ha anche ricordato il proprio libro “Se i social vuoi usare, impariamo a navigare”, pensato per offrire strumenti pratici e consigli utili per un uso consapevole dei social, rivolta soprattutto alle persone con disabilità cognitiva, alle loro famiglie e agli educatori.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile anche in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 29 Febbraio 2024 da Simona