A Peccioli un convegno sui PDTA nelle malattie neuromuscolari in Toscana
Approfondirà il tema dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) nelle malattie neuromuscolari in Toscana, il convegno che si terrà il prossimo 12 aprile, a Peccioli, in provincia di Pisa. L’evento, promosso dal Centro Informare un’h, con la Segreteria Scientifica Prof. Gabriele Siciliano e Dott.ssa Giulia Ricci della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria Pisana, ha ottenuto l’accreditamento ECM. L’iniziativa, sviluppata con un approccio multidisciplinare, è rivolta a figure sanitarie, ma anche a chiunque sia interessato/a.
Giornata per le Malattie Neuromuscolari: verrà celebrata il 13 aprile con eventi in 19 città italiane
Il prossimo sabato 13 aprile, in 19 città italiane, si terrà la settima Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN). Lo scopo della Giornata è offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con malattie neuromuscolari. Si tratta di un progetto ideato e sostenuto da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), con il coinvolgimento di più di 40 Centri di Ricerca e oltre 30 Associazioni di pazienti che si occupano di malattie neuromuscolari.
Vita Indipendente: incontro tra la Regione Toscana e le persone con disabilità
Come promesso lo scorso 20 marzo, in occasione del presidio di protesta in difesa dei servizi per la Vita Indipendente delle persone con disabilità organizzato, a Firenze, dall’Associazione AVI Toscana, il 28 marzo il Presidente della Regione Toscana, Eugenio Giani, e l’Assessora al Welfare regionale, Serena Spinelli, hanno incontrato una delegazione di persone con disabilità ed hanno mostrato loro il testo della Delibera modificata (nella quale è stata ripristinata la dicitura “Vita Indipendente”) che verrà sottoposta all’approvazione della Giunta. Il Presidente si è inoltre impegnato a studiare la possibilità di aumentare gli importi mensili dei progetti individuali, ed a fissare un ulteriore incontro per fare il punto della situazione.
InformAbility per le mamme con disabilità
Costituitasi nel 2019, l’Associazione DisabilmenteMamme ha come scopo principale l’abbattimento degli stereotipi e dei pregiudizi legati alla disabilità, alla genitorialità e all’indipendenza delle persone con disabilità, ed in particolare delle donne disabili. Cresciuta nel tempo, ora l’Associazione ha lanciato un’iniziativa di raccolta fondi dal titolo “InformAbility per le mamme!” che servirà a finanziare un servizio di prima accoglienza, un punto di ascolto per rispondere alle richieste sulle problematiche inerenti alla disabilità con particolare attenzione agli aspetti legati al genere.
Anche provvedimenti apparentemente “neutri” vanno condannati per discriminazione
La Legge 67/2006 (“Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni”) prevede che provvedimenti apparentemente “neutri” debbano essere condannati se di fatto producono discriminazione, anche senza o contro l’effettiva volontà dell’autore degli stessi: è questo uno dei nodi principali dell’interessante Ordinanza del Tribunale Civile di Nocera Inferiore (Salerno), con la quale è stata condannata per discriminazione una ludoteca che aveva vietato l’ingresso ad una bimba con sindrome di Down.
Ma tu non sembri autistica
«Nonostante il proliferare degli studi sul tema, l’autismo è una condizione che per troppo tempo è stata raccontata quasi esclusivamente dall’esterno. Le auto-narrazioni, come quella offerta da Bianca Toeps, si pongono invece come strumento utile ad altre persone con autismo, come modo per condividere esperienze e soluzioni funzionanti»: lo scrivono dal Centro Studi Erickson a proposito del libro “Ma tu non sembri autistica” di Bianca Toeps, uscito in questi giorni, con la presentazione di Fabrizio Acanfora.
Innegabile l’aumento delle diagnosi di autismo tra alunni e alunne con disabilità
«Esaminando i dati contenuti nel recente rapporto dell’ISTAT “L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità anno 2022-2023” – scrivono Carlo Hanau e Flavio Sartoretto – era prevedibile l’aumento delle diagnosi di autismo e lo sarà ancor di più nel futuro, come dimostrano Paesi quali l’Australia e gli Stati Uniti. Piuttosto quindi che negare tale aumento reale, occorrerebbe migliorare la conoscenza dell’eziologia, ovvero delle cause, che sono molto differenziate».
Roma, una mostra collettiva di artisti internazionali per sensibilizzare sulla Sindrome di Mèniere
Verrà inaugurata a Roma il prossimo 5 aprile, presso l’Impact Hub, la mostra espositiva collettiva di artisti internazionali dal titolo “Sapienza”, un progetto culturale, artistico e sociale di Nicoletta Rossotti. Tra gli obiettivi dell’evento vi è quello di richiamare l’attenzione sugli effetti per la socialità, soprattutto negli adulti, ma anche nei bambini, della Sindrome di Mèniere, caratterizzata da ricorrenti episodi di intense vertigini, perdita di udito e acufene, e di altre patologie legate all’orecchio.
Se un intervento semplice diventa complesso e si trasforma in una buona pratica
Ci sono patologie che a causa delle difficoltà respiratorie o della limitata possibilità di aprire la bocca, rendono complessi e problematici anche interventi relativamente semplici come quelli odontoiatrici. Una di esse è la SMA (atrofia muscolare spinale), la malattia di Paola Tricomi, recentemente insignita dal presidente della Repubblica Mattarella dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana. Ma grazie a una sinergia vincente tra il Centro Clinico NEMO e l’Ospedale Niguarda di Milano, Paola ha potuto felicemente superare proprio un intervento odontoiatrico.
Autismo. In Italia 78.826 utenti nei 1.214 centri per la diagnosi e la presa in carico
La mappa dei centri censiti dall’Osservatorio Nazionale Autismo mostra 555 servizi nell’ambito del Ssn e 614 in regime privato contrattualizzato/convenzionato con il Ssn. Il 54% dei centri si trova al Nord. In totale si contano 788.253 utenti, di cui 78.826 con diagnosi di autismo. Secondo i dati OssNA, un bambino italiano ogni 77 nella fascia di età 7-9 anni ha un disturbo dello spettro autistico (4,4 maschi ogni 1 femmina).
Lea. Ok alla proroga al 1° gennaio 2025 delle nuove tariffe. Via libera dalla Stato-Regioni
Semaforo verde (col brivido) allo slittamento dell’entrata in vigore dei nuovi nomenclatori di specialistica ambulatoria e protesica. Ora si procederà ad una rimodulazione dei tariffari dopo le numerose proteste della rete dei laboratori privati che lamentavano un taglio sulla remunerazione di molte prestazioni.
Umanizzazione dei luoghi di cura, premio anche ai caregiver
Al via la quinta edizione degli Humanizing Health Awards di Teva Italia. Dipendenti e collaboratori sceglieranno i progetti di associazioni ed enti non profit che rendono più umani ambiti e percorsi. Quest’anno riconoscimento anche per i caregiver. L’ad Comberiati: «Vogliamo sottolineare l’importanza del loro ruolo». Candidature fino al 3 maggio.
Bonus 75% barriere architettoniche: ulteriori restrizioni
È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale (29 marzo 2024) il decreto legge n. 39 che interviene sulle agevolazioni fiscali note come bonus 110% e bonus 75% sulle opere di eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati. Il particolare sul secondo bonus le restrizioni introdotte appaiono particolarmente significative rispetto a quanto previsto finora. Viene infatti soppressa, dall’entrata in vigore del decreto dunque dalla sua pubblicazione in Gazzetta, l’opportunità di giovare, in alternativa alla detrazione fiscale, dello sconto in fattura o della cessione del credito.
Disabilità. Sostegno e continuità didattica, i pro e i contro evidenziati da First. “Si abbassino i toni”
È di questi giorni la notizia che il ministro Valditara ha inserito nel Ddl Semplificazioni delle norme finalizzate a garantire per un triennio la continuità didattica del docente di sostegno. Federazione italiana Rete sostegno e tutela delle persone con disabilità analizza quanto affermato ed evidenzia possibili soluzioni per i nodi più critici, non prima di aver sottolineato il “preminente e superiore diritto degli alunni”.
Diagnosi preimpianto per malattie genetiche: a Padova pronta la PGT UNIT ma manca il personale specializzato
La Diagnosi Genetica Preimpianto (PGT), associata alle tecniche di PMA (Procreazione Medicalmente Assistita) è la forma più precoce di diagnosi prenatale invasiva oggi possibile. La tecnica diagnostica consente di indagare la costituzione genetica dell’embrione, sviluppato in vitro, prima del suo trasferimento in utero. Si tratta di una indagine diagnostica che consente alle coppie in cui gli aspiranti genitori sono affetti o portatori sani (come la fibrosi cistica e la talassemia o la neurofibromatosi) di una malattia genetica di ricorrere alla PMA con la certezza di evitare di mettere al mondo un figlio affetto dalla patologia e di non dover affrontare eventuali aborti terapeutici.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 4 Aprile 2024 da Simona