Dal 28 maggio al 10 dicembre 2021 la UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone sei eventi digitali per celebrare i 60 anni della sua fondazione. Il ciclo di incontri denominato “60 anni. È solo l’inizio” tratterà di comunicazione inclusiva, di sport, di ricerca scientifica e presa in carico della persona con una malattia neuromuscolare, di inclusione scolastica e lavorativa, di qualità della vita, delle conquiste di questi anni e delle sfide del futuro.
I 60 anni di storia dell’Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) saranno al centro di sei eventi digitali promossi per celebrare l’anniversario della sua fondazione.
Il ciclo di incontri “60 anni. È solo l’inizio” vuole raccontare l’impegno di UILDM, dei soci e dei volontari in questi 60 anni al fianco delle persone con una malattia neuromuscolare.
Ogni webinar affronterà un tema specifico: la comunicazione inclusiva, lo sport, la ricerca scientifica e la presa in carico della persona con una malattia neuromuscolare, l’inclusione scolastica e lavorativa, la qualità della vita, le conquiste di questi anni e le sfide del futuro.
Gli appuntamenti saranno arricchiti dalle testimonianze dei volontari UILDM, dagli interventi di esperti del settore e dal contributo dei rappresentanti del mondo del Terzo Settore e delle Istituzioni.
“60 anni. È solo l’inizio” ha ottenuto il patrocinio della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, di cui UILDM fa parte.
«60 anni è un compleanno importante. Guardando al cammino percorso sin qui, siamo fieri e grati per tutto quello che abbiamo realizzato. Con gli eventi dei prossimi mesi vogliamo ripercorrere il nostro cammino, guardare insieme agli obiettivi raggiunti e puntare a nuovi traguardi. Vogliamo continuare a stare accanto alle persone con distrofia muscolare. UILDM rappresenta un’opportunità per chi ha una malattia neuromuscolare. L’opportunità di scegliere, di sperimentarsi in percorsi di autonomia, di essere soggetto attivo nella propria comunità. Desidero ringraziare FISH per il sostegno ai nostri eventi. Un grazie particolare va anche agli ospiti dei nostri appuntamenti per il contributo che porteranno alla nostra riflessione», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.
Ecco il calendario completo: si parte il 28 maggio con un incontro dal titolo “ComunicAzione inclusiva – Le parole si trasformano in azioni per costruire un mondo inclusivo”. Quindi il 25 giugno si parlerà di “Sport per tutti – Lo sport come strumento per misurarsi e sviluppare autonomia”. Il 16 luglio verrà affrontato un altro importante tema: “Alla ricerca di una cura – L’impegno di Fondazione Telethon e dei Centri NeMO per la distrofia e le altre malattie neuromuscolari”. Il 17 settembre sarà trattato il tema: “Scuola & Lavoro – Buone prassi per l’inclusione e la Vita indipendente”. Il penultimo incontro si terrà il 15 ottobre e riguarderà il tema: “Benessere e qualità della vita – Quali strumenti per migliorare il quotidiano delle persone con distrofia muscolare”. Il ciclo di eventi si chiude il 10 dicembre con uno sguardo al passato ed uno al futuro: “Le conquiste e le prossime sfide – Dai traguardi raggiunti a quelli che ci aspettano: 60 anni di UILDM”.
Tutti i webinar avranno inizio alle 17.30, ed è possibile iscriversi sul sito uildm.org o scrivendo a uildmcomunicazione@uildm.it.
UILDM – 60 anni di storia
Nata nel 1961, grazie all’opera instancabile di Federico Milcovich e di un gruppo di sostenitori, la UILDM fin dall’inizio si è battuta per trovare una cura alle distrofie muscolari, a quel tempo patologie degenerative poco note alla maggior parte delle persone. Solo 6 anni dopo, nel 1967, nascono già le prime 12 Sezioni UILDM e alcuni medici cominciano a discutere di distrofia muscolare e a organizzare convegni. I soci, i volontari, le famiglie iniziano a mobilitarsi, a far conoscere l’associazione attraverso attività e manifestazioni. UILDM comincia anche ad aprirsi a una dimensione europea e mondiale, in contatto con associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari. È da questi scambi di esperienze che si diffonde negli anni ’90 l’idea che anche le persone con distrofia muscolare possono praticare sport. Arriva infatti dall’Olanda il powerchair hockey, portato in Italia proprio dal Gruppo Giovani UILDM nel 1992.
Dagli Stati Uniti e il Nord Europa, inoltre, giungono le esperienze di Vita indipendente e di costruzione di percorsi di autonomia personale, concetto che diventerà uno dei capisaldi dell’azione di UILDM.
Dal punto di vista medico e della ricerca scientifica, tanti passi sono stati fatti nella conoscenza delle malattie neuromuscolari. Il primo è rappresentato dalla scoperta nel 1987 che la mancanza di una proteina, la distrofina, è la causa delle forme di distrofie muscolari più comuni. Questa scoperta è considerata un punto di svolta nella storia delle malattie neuromuscolari.
Anche in questo campo UILDM ha sempre offerto un contributo fondamentale, con l’arrivo nei primi anni ’90 di Telethon in Italia, realtà che ha dato nuovo impulso alla ricerca sulle patologie neuromuscolari e genetiche in generale.
UILDM è sempre stata a supporto della ricerca medica e scientifica, grazie all’intensa attività delle Sezioni sul territorio italiano. Questo sostegno si è concretizzato anche nella nascita dei Centri Clinici NeMO (NEuroMuscular Omnicentre), strutture dove il centro di tutto è la persona con malattia neuromuscolare e i suoi bisogni. Il primo Centro NeMO è nato a Milano nel 2007, mentre l’ultimo, il settimo, è stato aperto a inizio del 2021 a Trento.
Si può seguire la UILDM attraverso tutti questi canali: uildm.org, Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn e Youtube.
Per partecipare agli eventi ci si può iscrivere sul sito uildm.org o scrivere a uildmcomunicazione@uildm.it.
Fonte: comunicato dell’Ufficio stampa UILDM
Per informazioni: Alessandra Piva e Chiara Santato e-mail: uildmcomunicazione@uildm.it
Vedi anche:
UILDM – Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Ultimo aggiornamento il 19 Maggio 2021 da Simona