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Un seminario online sulla riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari

La riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari è il tema del seminario online della Commissione medico-scientifica UILDM in cantiere per il prossimo 13 maggio. L’incontro, rivolto ai/alle pazienti e alle famiglie, sarà anche l’occasione per anticipare i principali contenuti del documento “Indicazioni sulla presa in carico e riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari”, progetto avviato nel 2019 che ha coinvolto ben 34 esperti di diverse discipline, coordinati dalla Commissione medica UILDM.

 

Un giovane uomo con una patologia neuromuscolare si muove in un ambiente esterno mentre utilizza un ausilio per la respirazione applicato alla sedia a rotelle elettrica.

Il 13 maggio, alle 17.30, si svolgerà un seminario online coordinato dalla Commissione medico-scientifica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sulla riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari. L’obiettivo di questo appuntamento è fornire ai/alle pazienti, e alle loro famiglie, gli elementi più utili sulle modalità e sugli strumenti per svolgere la riabilitazione respiratoria. Sarà inoltre l’occasione per anticipare i principali contenuti del documento “Indicazioni sulla presa in carico e riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari”, progetto avviato nel 2019 che ha coinvolto ben 34 esperti di diverse discipline, coordinati dalla Commissione medica UILDM.

La revisione della letteratura internazionale conferma che, a livello respiratorio, esistono autorevoli Linee Guida, anche di recente pubblicazione, ma tale dato contrasta con l’esperienza reale dei pazienti, che lamentano una scarsa omogeneità nell’applicazione delle procedure respiratorie sul territorio nazionale. Da questa constatazione e è partito il lavoro della Commissione medica UILDM per realizzare un documento che fornisse indicazioni di presa in carico respiratoria chiare ed essenziali sui principali temi che costituiscono il corretto percorso di valutazione e intervento respiratorio nelle distrofie muscolari dell’adulto e del bambino. Documento di cui, come accennato, si tratterà nell’incontro del 13 maggio, al quale interverranno: Fabrizio Rao (Centro Clinico NeMO – Milano e Arenzano), Giancarlo Garuti (Ospedale Santa Maria Bianca – AUSL Modena), Andrea Vianello (Università degli Studi di Padova), Fabrizio Racca (Azienda Ospedaliera di Alessandria) e Vilma Donizetti (Villa Beretta, Ospedale Valduce – Costa Masnaga – LC).

L’evento si svolgerà sulla Piattaforma Zoom, questo il link utile a chi vuole partecipare.

 

Fonte: comunicato Ufficio stampa UILDM

Per informazioni: Alessandra Piva e Chiara Santato, e-mail: uildmcomunicazione@uildm.it.

 

Per approfondire:

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

Commissione medico-scientifica UILDM.

 

Ultimo aggiornamento il 10 Maggio 2021 da simona