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Newsletter del centro Informare un’h, 23 gennaio 2020

Violenza sulle donne con disabilità: l’esperienza della Casa della Donna di Pisa
Compie 30 anni in questo 2020 la Casa della Donna di Pisa, un punto di riferimento per le donne della bella città toscana. Tanti i servizi offerti: una biblioteca che raccoglie quasi 100 riviste italiane e straniere e 6000 testi che spaziano dal femminismo alla letteratura, dalla filosofia alla psicoanalisi, dalla scienza all’arte, dalla storia alla sociologia; i gruppi di lavoro per riflettere e confrontarsi su specifiche tematiche e attività (scrittura creativa, comunicazione e social media, carcere, educazione e formazione, invecchiamento, imparare l’italiano, ecc.); un centro antiviolenza che nel biennio 2017-2018 ha accolto 619 donne, alcune delle quali con disabilità. Proprio in relazione a quest’ultima attività, abbiamo rivolto qualche domanda a Francesca Pidone, coordinatrice del Telefono Donna.

Autismo, a Ponsacco un incontro sul modello DIR Floortime
Si terrà a Ponsacco (Pisa), il prossimo 16 febbraio, una giornata dedicata la tema “Introduzione al modello DIR Floortime”. L’evento è rivolto esclusivamente ai genitori di bambini/ragazzi con diagnosi dello spettro autistico e altri disturbi collegati al neurosviluppo, ed è promosso dall’associazione di genitori la Tarta Blu di Peccioli (Pisa) nell’ambito dell’iniziativa DivulgAutismo.

Atrofia muscolare spinale: la rivoluzione continua
Gli sviluppi della ricerca stanno portando in questi ultimi anni a una vera e propria “rivoluzione” nella storia della SMA (atrofia muscolare spinale), grave malattia genetica rara che colpisce in Italia un bambino su 8.000, indebolendo progressivamente le capacità motorie. E la “rivoluzione” non sembra volersi fermare, come viene sottolineato con soddisfazione dall’Associazione Famiglie SMA, alla luce di un nuovo farmaco sperimentale, presto somministrabile a coloro che finora erano stati esclusi da ogni altra opzione terapeutica.

“Dopo di noi”: il paradosso dei soldi non spesi
In Puglia in tre anni sono stati accolti nove progetti, in Molise uno. Le minori entrate derivanti dalle agevolazioni fiscali per trust e assicurazioni porteranno nel fondo molti milioni di euro, che però rischiano di accumularsi a quelli già stanziati e non spesi dalle regioni. «Lanciamo 35 sportelli per diffondere la capacità di fare valutazione multidimensionale e progetti individuali, le famiglie non possono aspettare», dice Roberto Speziale.

Caregiver familiari, le quattro “falle” della legge nel video del “padre fortunato”
Francesco Cannadoro è da sei anni papà di Tommaso, che ha una grave disabilità. Racconta la sua esperienza quotidiana in un blog e in un sito. Ora, sul suo canale YouTube, lancia un video in cui prende di mira la legge che sarà discussa nelle prossime settimane.

Famiglia. Il popolo insostituibile dei “caregiver”. «Subito una legge per riconoscerci»
Le associazioni in rappresentanza dei 7,3 milioni di familiari che assistono a tempo pieno genitori, coniugi o figli infermi e disabili fanno sentire la loro voce in vista del confronto in Senato.

È l’ora di accendere la Pace!
Dopo un anno come il 2019 decisamente fondamentale per la tutela delle persone con disabilità negli scenari di guerra, che ha portato tra l’altro alla prima Risoluzione in tal senso approvata dal Consiglio di Sicurezza delle Nazioni Unite, va certamente accolta con favore l’adesione della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), insieme a centinaia di organizzazioni nazionali e locali, alla Giornata di Mobilitazione Internazionale per la Pace del 25 gennaio, denominata “Spegniamo la guerra, accendiamo la Pace!”

“Chi trova un lavoro trova un tesoro”: bilancio dell’inserimento lavorativo delle persone con sindrome di Down
Il 23 gennaio a Roma l’incontro conclusivo del progetto avviato da Aipd nazionale a luglio 2018. Ha coinvolto 98 persone con SdD e loro famiglie, 43 operatori e 17 volontari di 26 sezioni. Sono 52 i giovani inseriti in percorsi di avviamento al lavoro.

La nuova Strategia Europea deve segnare una svolta reale sulla disabilità
Nei giorni scorsi Helena Dalli, commissaria per l’Uguaglianza e la Parità di Genere, ha confermato a più riprese che la Commissione Europea si è impegnata a presentare una più forte Strategia Europea sulla Disabilità post-2020. Nell’accogliere con favore tali conferme, il Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) ribadisce le proprie richieste volte a una Strategia Europea sulla Disabilità più forte e ambiziosa, specificando anche gli specifici settori sui quali essa dovrà soprattutto concentrarsi.

Malattie rare e gravi disabilità: verso una “guerra tra poveri”?
La bozza del testo sulle malattie rare, che prevede benefici per pazienti e caregiver, li riserva però solo a chi ha una patologia riconosciuta appunto come ‘rara’. Per Sara Bonanno, una “lotteria. Chi ha il numero vincente ottiene diritti che da anni chiediamo per tutti noi familiari che assistiamo ogni giorno figli gravemente disabili”.

Malattie rare. Dai Lea agli aiuti alle famiglie, fino agli incentivi per la ricerca. Ecco il testo unificato della Commissione Affari Sociali
Pronto il testo che riunisce 5 diversi provvedimenti sul tema presentati da maggioranza e opposizioni. Prevista l’erogazione a carico del Ssn dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici. Riconosciuto l’accesso gratuito ai trattamenti riabilitativi motori, logopedici, visivi, audiologici, neuropsicologici, cognitivi, neuroevolutivi, comportamentali, respiratori, cardiologici, vescicali, e similari. Prevista poi l’erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore o familiare di minore affetto da una malattia rara con invalidità al 100%. Nuovi incentivi per la ricerca.

Al Museo del Carnevale percorsi dedicati agli autistici
La Fondazione Carnevale ha investito nella formazione di figure che possano rendere accessibili gli spazi a tutti, comprese le persone malate di Alzheimer.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 23 Gennaio 2020 da simona