Newsletter del centro Informare un’h, 4 luglio 2019

L’infinito di Giacomo Leopardi nei simboli della CAA
In occasione del duecentesimo anno dalla sua pubblicazione, il Centro Sovranazionale di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) di Milano e Verdello ha pensato di tradurre nei simboli della CAA L’infinito, una delle liriche più conosciute dei Canti di Giacomo Leopardi. Una bella iniziativa che, implicitamente, ripropone il tema del superamento delle barriere comunicative.

Inaugurato a Carrara un nuovo appartamento per decidere del proprio futuro
Realizzare una vita più indipendente possibile, una vita nella quale le persone con disabilità siano protagoniste attive delle scelte: è questo lo spirito con il quale, lo scorso 28 giugno, l’ANFFAS Massa-Carrara ha inaugurato, ad Avenza, un nuovo appartamento destinato a ospitare persone con disabilità intellettiva.

E di caregiver familiari quando se ne parlerà?
«Purtroppo dobbiamo registrare – scrive Alessandro Chiarini, presidente del CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) – che in quest’ultimo anno non è stato preso nessun provvedimento concreto riguardante i caregiver familiari, che assistono i propri cari con grave disabilità. Proseguiremo dunque caparbiamente la nostra attività, sensibilizzando la classe politica affinché si giunga una volta per tutte all’approvazione della Legge sui caregiver, e richiamando il Governo e le forze politiche che lo sostengono ad essere coerenti con le promesse elettorali a suo tempo pronunciate».

Persone con disabilità e lavoro: ancora molte inadempienze
In tema di incentivi per l’assunzione delle persone con disabilità, il quadro normativo delinea un impegno teorico significativo, ma uno finanziario insufficiente. Inoltre mancano ancora le linee guida per l’inclusione lavorativa e l’attivazione della banca dati sull’inclusione lavorativa. Lo evidenzia la FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap –, che in un comunicato chiede a Parlamento e Governo di attivarsi sollecitamente.

Italia, un Paese di anziani non autosufficienti: l’emergenza ignorata
La vera emergenza sono gli anziani non autosufficienti destinati a crescere. Già oggi sono 4 milioni le famiglie con un parente non autonomo a carico.

Sclerosi multipla: 13 consigli per gestire l’emergenza caldo
Ogni anno, in questo periodo, l’innalzamento delle temperature mette a dura prova le persone con sclerosi multipla. L’AISM fornisce lacune indicazioni per capire come gestire i problemi derivanti dal caldo e come alleviare i sintomi che emergono con l’afa.

Disabili “abbandonati” in ospedale: le case famiglia scrivono a Raggi
Le nuove convenzioni del Comune per le case famiglia prevedono, in caso di ospedalizzazione, la riduzione o la sospensione della retta. “Ma noi non possiamo abbandonare queste persone fragili, un operatore è sempre con loro”.

La meraviglia di vedere i nostri figli rinati, nonostante la SMA
«Per i bambini che hanno iniziato la somministrazione del farmaco prima della comparsa dei sintomi, le tappe di sviluppo motorio sono sovrapponibili a quelle di un bambino senza diagnosi. La loro vita è completamente diversa», spiega Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA. Da Olso arrivano nuove ulteriori conferme dell’efficacia del trattamento per la SMA. In Italia, in un anno e mezzo sono già stati trattati 600 pazienti. Altre terapie si affacciano all’orizzonte. Per questo il futuro passa da una diagnosi super-tempestiva, cioè dallo screening neonatale.

“Giuseppe la roccia”, un fuscello che si piega ma non si spezza
Giuseppe Varchetta, ventiquattrenne attivista con disabilità e omosessuale, detto “Peppe ’a rocc” (“Giuseppe la roccia”), «che ha l’aspetto di un fuscello che si piega ma non si spezza», come scrive Simonetta Morelli, è stato il protagonista, insieme ad Andrea Giuliano, del documentario “Giuseppe. Todos Santos”, secondo della serie “Il corpo dell’amore”, trasmessa da Rai3, e dedicata a un argomento estremamente complesso e delicato, come la libertà sessuale delle persone con disabilità motoria o cognitiva.

Telefonia, agevolazioni per utenti ciechi e sordi. “Le compagnie si adeguino”
È l’appello del presidente del Corecom e del difensore civico dell’Emilia Romagna che sollecitano i gestori a prevedere sul web una sezione rivolta a persone sorde e cieche, come previsto da una delibera dell’Agcom del 2017.

Milano-Cortina 2026: le Paralimpiadi siano occasione di crescita culturale
Pancalli (CIP): «Un’occasione irripetibile per affermare, attraverso lo sport, una cultura dell’inclusione e della solidarietà e per porre l’attenzione sui diritti delle persone con disabilità del nostro Paese». Manfredi (LEDHA): «Con Olimpiadi e Paralimpiadi si migliori l’accessibilità. In particolare penso agli impianti sportivi, così che possano crescere e allenarsi tutte le persone con disabilità che amano lo sport».

La nazionale italiana di pallavolo delle ragazze sorde è campione d’Europa
Una favola che in pochissimi hanno raccontato, lo spettacolo della nazionale azzurra di pallavolo delle ragazze sorde che pochi giorni fa ha battuto la Russia 3-0 in finale e conquistato un fantastico oro agli europei che quest’anno si sono disputati proprio in Italia, a Cagliari, diventando così campionesse d’Europa, con grande soddisfazione di tutta Italia, e un team di ragazze pazzesco per le azzurre del volley, che si sono portate a casa il gradino più alto del podio con un percorso netto, fatto si sole vittorie, fino ad arrivare a conquistare una medaglia e un titolo che mancavano da 8 anni.

Autismi… In gioco
Un viaggio articolato, sotto forma di gioco, tra informazioni di diversa complessità, curiosità e indicazioni sul “cosa fare”, valido per gli operatori che si occupano di persone con disturbo dello spettro autistico, ma utile a tutti, per essere coprotagonisti di progetti inclusivi ed evitare forme di incomprensione o vera e propria discriminazione: è tutto questo “Autismi… In gioco”, intelligente strumento ludico/educativo, accessibile gratuitamente online, promosso dall’Associazione Piacenza Cultura Sport ed elaborato da autorevoli esperti del settore.

Nascono i micro corti “Piccole grandi Storie di Cucina”: protagonisti i ragazzi con disabilità che aspirano a diventare cuochi
Raccontare il raggiungimento di un risultato può essere molto emozionante, specie quando un’azione si concretizza in sostegno verso ragazzi in difficoltà. Cuki “affianca” simbolicamente la cucina dei MagazziniOz, un progetto nato a Torino nel 2014 da un’iniziativa della onlus CasaOz, che comprende una caffetteria, un ristorante e un emporio, un luogo di scambio in cui ogni incertezza e gioia si confrontano quotidianamente con la voglia di imparare e di fare. Sono queste le emozioni raccontate nelle “Piccole grandi Storie di Cucina”, micro corti girati all’interno della cucina dei MagazziniOz, con protagonisti i ragazzi che aspirano a diventare cuochi per realizzare il proprio sogno di vita.

Contaminazioni profit/non profit
Le convenzioni ai sensi dell’art 14 del  d.lgs.276/2003, prevedono la possibilità che un’azienda assolva l’obbligo di assunzione di persone con disabilità previsto dalla Legge 68/1999 attraverso l’affidamento di servizi ad una cooperativa sociale di inserimento lavorativo o consorzio sociale che, per lo svolgimento di tali attività, assuma uno o più lavoratori disabili, computati quindi nella quota d’obbligo dell’azienda, a seguito di una convenzione firmata dalle rappresentanze della parte datoriale, sindacale e dalle rappresentanze della cooperazione sociale e validata dalle Regioni.

Salute mentale. Il Rapporto del ministero mostra un sistema ancora abbastanza solido ma la crisi è dietro l’angolo
L’assistenza psichiatrica così come fotografata nel 2017 sembra ancora abbastanza solida, ma con criticità da affrontare subito, ipotizzando un probabile peggioramento già avvenuto nel 2018. Si tratta di ripartire dall’aumento del personale (mancano 11mila operatori) e dall’aumento dei centri di salute mentale e dei centri diurni. Senza dimenticare i progetti per l’inclusione sociale e lavorativa.

Talassemia, nasce una banca dati internazionale per la ricerca
Il progetto è scaturito nel 2017, in occasione dell’International Working Group organizzato dall’Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello e dalla Fondazione Franco e Piera Cutino.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.