Newsletter del centro Informare un’h, 6 giugno 2019

“Oggi per domani”, un bel progetto di formazione sul Dopo di noi
Parte proprio in questi giorni “Oggi per domani: costruire il progetto di vita nel durante e Dopo di noi”, un percorso formativo pensato per offrire ai genitori di figli con disabilità ed agli operatori del settore gli strumenti culturali e organizzativi per la gestione del “dopo di noi”. L’iniziativa promossa dalla Fondazione Il Sole di Grosseto, e finanziata dalla Fondazione Ca.Ri.Fi, è partita il 3 giugno, con un primo incontro con gli operatori, e si protrarrà sino ad ottobre.

Caregiver Day 2019, ovvero: aiutare chi aiuta
Nell’ambito del Caregiver Day 2019, verrà realizzato un importante incontro pubblico dal titolo “Aiutare chi aiuta: prendersi cura e ben-essere dei familiari di persone con malattie cronico degenerative”. L’evento, curato dall’Associazione Italiana Parkinsoniani Sezione di Rimini e Riccione, dall’Associazione Ali di Farfalle e dal Centro sociale Mercurio, si terrà nel Comune di Morciano di Romagna (in provincia di Rimini) il prossimo 7 giugno.

Marco Rasconi confermato alla direzione della UILDM
Si è insediata sabato 1 giugno 2019, a Padova, la Direzione nazionale UILDM, votata il 18 maggio a Lignano Sabbiadoro durante le Manifestazioni nazionali. Confermata la presidenza di Marco Rasconi, che guiderà l’associazione fino al 2022.

FIRST, la riforma dell’inclusione scolastica? Qualche luce e molte ombre
La FIRST riflette sulle modifiche apportate dal Governo al Decreto Legislativo 66/2017, in tema inclusione scolastica degli studenti con disabilità, e, pur riconoscendo che qualche passo avanti è stato fatto, deve constatare che, purtroppo, molte sono ancora le ombre e gli ostacoli che si frappongono nel cammino dell’effettiva inclusione degli alunni con disabilità. L’auspicio delle Federazione è che le criticità segnalate possano essere superate nella stesura dei decreti attuativi.

La FISH si esprime sul tema della videosorveglianza
La videosorveglianza garantisce diritti e dignità? Se lo è chiesto la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap nel commentare un recente emendamento del cosiddetto decreto legge “sblocca cantieri” in tema di videosorveglianza nelle scuole dell’infanzia e nelle strutture socio-sanitarie e socio-assistenziali per anziani e persone con disabilità. Già nel Congresso 2018 la FISH aveva approvato una mozione tesa a far sì che venisse reso obbligatorio l’uso di telecamere di videosorveglianza in tutte le strutture ospitanti le persone con disabilità. E tuttavia, riconoscendo la parzialità della misura, chiede che vengano adottate anche «nuove regole e nuovi standard per il funzionamento e per l’accreditamento istituzionale di quelle che oggi vengono chiamate strutture socio-sanitarie e socio-assistenziali».

Videosorveglianza: non nel mio nome
L’approvazione di un emendamento che stanzia specifiche risorse, rilancia forse il dibattito sull’opportunità o meno dell’installazione delle videocamere nei luoghi che ospitano bambini, anziani e persone con disabilità. I temi dei diritti umani tornano ad essere centrali e meritevoli di raccogliere contenuti e prospettive anche radicalmente differenti. Volentieri ospitiamo questa riflessione di Mario Paolini, augurandoci che, come auspicato dall’Autore, possa favorire un proficuo confronto.

Videosorveglianza: il punto della situazione reale
In questi giorni le Commissioni riunite Lavori pubblici e Ambiente del Senato, in sede di esame del corposo decreto legge “Sblocca cantieri”, hanno approvato un emendamento che riguarda la videosorveglianza nelle scuole dell’infanzia e nelle strutture socio-sanitarie e socio-assistenziali per anziani e persone con disabilità. Il testo del decreto legge, approdato ora all’Aula di Palazzo Madama, si avvia all’approvazione, previe ulteriori probabili emendamenti. Si rilevano, a margine dell’approvazione di quell’emendamento, vari commenti inesatti e incompleti e informazioni distorsive fino a sconfinare nella mistificazione.

Malati rari con invalidità sensoriali, le agevolazioni previste dalla Finanziaria 2019
Aumento delle detrazioni per il mantenimento dei cani guida per i ciechi e un nuovo Fondo da 3 milioni di euro per l’inclusione dei sordi.

Verso un Codice in materia di disabilità: prime considerazioni
Il disegno di legge approvato dal Consiglio dei Ministri il 28 febbraio 2019 prevede una delega molto ampia al Governo di “semplificazione e codificazione in materia di disabilità”. Il provvedimento risponde alle attese delle persone con disabilità? Ne parliamo con Roberto Speziale, presidente di Anffas nazionale e coordinatore della Consulta Disabilità in seno al Forum del Terzo Settore.

“La riforma. Istruzioni per l’uso”, ecco la guida on line sul Terzo Settore
Una guida online facile e gratuita per orientare gli enti di terzo settore tra le novità della nuova normativa. È “La riforma. Istruzioni per l’uso”, un’apposita sezione del Cantiere terzo settore, il sito web del progetto “Capacit’Azione. Investire in formazione è costruire il futuro”, condotto dal Forum Terzo Settore Lazio in collaborazione con il Forum nazionale e CSVnet.

Scuola, gli studenti disabili sono quasi 270 mila: raddoppiati in 20 anni
I dati del Miur. Nel 2017/2018 erano 268.246, il 3,1% del totale, 14 mila in più rispetto all’anno precedente, quando erano il 2,9%. Rispetto a venti anni fa, sono più che raddoppiati (erano 123.862 nel 1997/1998). Nell’ultimo anno si è registrato un incremento di oltre 16 mila unità sul numero di docenti per il sostegno.

Una Legge per i cani da assistenza delle persone con disabilità
«I cani da assistenza per persone con disabilità sono ormai tanti e sono fondamentali per l’autonomia. C’è il cane per la disabilità motoria, per il diabete, per l’epilessia, per l’Alzheimer, per la sordità e ipoacusia grave, per l’autismo ecc.»: partendo da questo assunto, Blindsight Project ha organizzato un convegno per il 7 giugno a Roma, per promuovere una Legge che garantisca l’accesso in ogni luogo aperto al pubblico ai cani addestrati che accompagnano persone con disabilità. Vi parteciperanno i rappresentanti di importanti Federazioni e Associazioni di persone con disabilità.

Disabilità e lavoro: la sfida di “More Than Dis”
Favorire l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità grazie a soluzioni innovative e replicabili. Questo l’obiettivo della call promossa da Fondazione Italiana Accenture in partnership con Jobmetoo e Make a Cube3 Candidature, sulla piattaforma digitale morethandis.ideatre60.it, aperte fino all’11 ottobre. A ciascuna delle tre idee vincenti 20mila euro a fondo perduto.

Per migliorare le politiche e i servizi rivolti alla disabilità
Fino al 21 giugno si può contribuire a migliorare le politiche e i servizi rivolti alla disabilità, collaborando a un’importante ricerca promossa dal CERGAS – SDA dell’Università Bocconi di Milano, in collaborazione con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), il cui obiettivo è “fotografare” l’esistente, per individuare nuove e ulteriori risposte ai bisogni inevasi o non ancora rilevati. Possono farlo le persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni che vivono al proprio domicilio, compilando un questionario, rivolto per ora a Liguria, Lombardia, Piemonte e Puglia.

Stadio accessibile, a Bologna la radiocronaca per tifosi con disabilità visive
Hanno assistito all’ultima di campionato tra Bologna e Napoli. Con loro 2 volontari di W il calcio e dell’Istituto Cavazza in veste di cronisti. Il bis il 16 e il 19 giugno per gli Europei under21. “Ma il vero obiettivo è farla diventare una normale attività”.

Solitudine e coraggio: genitori anziani che si prendono cura dei figli disabili
A Treviso una donna di 82 anni è rimasta chiusa in casa accanto al corpo del figlio morto da 4 mesi. Nicoletti: “Diventare fantasmi è destino di tanti che hanno un figlio disabile adulto”. Gironi Carnevale: “Dignità calpestata”. Improta: “Si parla di puzza e di degrado, non dell’eroismo di chi si prende cura per una vita di un figlio disabile”.

Sclerosi multipla. Coletto (Sott. Salute): “Nessun rischio esclusione da assistenza ospedaliera di riabilitazione intensiva”
“Grazie al nuovo decreto, si renderà possibile individuare il livello di complessità assistenziale più adatto al trattamento del caso, nel pieno rispetto del principio di appropriatezza che governa l’intero Ssn”. Quanto poi al al documento di “Individuazione di percorsi appropriati in riabilitazione”, Coletto rispondendo ad un’interrogazione alla Camera ha spiegato: “Non fornisce indicazioni che limitano il diritto all’assistenza riabilitativa, né esclude a priori i pazienti portatori di disabilità complesse e croniche”.

Fibrosi cistica, vicina la sperimentazione clinica di un farmaco brevettato da FFC Onlus
Sui farmaci modulatori che mirano al trattamento della fibrosi cistica (FC), la malattia genetica grave più diffusa in Italia e nel mondo tra la popolazione caucasica, è in corso una gara internazionale vivacissima tra Europa e Stati Uniti per portare al malato nel più breve tempo possibile farmaci in grado di modificare in maniera importante il decorso della malattia. In Italia, la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC Onlus), Agenzia italiana della ricerca FC, partecipa a questa gara con il progetto Task Force for Cystic Fibrosis, interamente finanziato dalla Fondazione e condotto in sinergia con gli Istituti di eccellenza italiani, Istituto Giannina Gaslini e Istituto Italiano di Tecnologia (I.I.T.) di Genova.

Distrofie muscolari: l’attività fisica fa bene o male a chi ne soffre?
In questo ampio gruppo di malattie non è evidente se, e fino a che punto, l’esercizio sia utile o dannoso. Nuove ricerche stanno dando indicazioni più chiare Precauzioni Fino a poco tempo fa si pensava che fosse meglio sconsigliare qualsiasi tipo di sport.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.