Diseguaglianze sanitarie: le persone con disabilità vivono fino a 20 anni di meno
Le persone con disabilità hanno un’aspettativa di vita minore fino a vent’anni rispetto alle altre persone a causa delle disuguaglianze sanitarie sistemiche e persistenti. È questo uno dei dati più sconcertanti del “Rapporto globale sull’equità sanitaria per le persone con disabilità”, pubblicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità lo scorso 3 dicembre. Il rapporto, tra gli altri aspetti, individua 40 azioni concrete che i governi devono intraprendere per rendere i servizi sanitari inclusivi, e mostra come lavorare in tal senso presenti molteplici vantaggi, non solo economici.
Le Linee Guida BeSafe! per l’accessibilità dei servizi antiviolenza
Nei giorni scorsi sono state presentate pubblicamente le “Linee Guida per l’accessibilità dei servizi di assistenza e supporto alle vittime di violenza”. Esse sono state realizzate nell’àmbito di BeSafe!, un progetto condotto dall’Università di Brescia e da quella di Ferrara. Lo strumento operativo, fruibile online e liberamente scaricabile, nasce dalla «convinzione che solo la garanzia di servizi inclusivi e universalmente accessibili possa realmente promuovere l’eguale valorizzazione delle differenze, intesa come riconoscimento della pari titolarità dei diritti fondamentali (compreso quello di essere libere dalla violenza) di tutte e di ciascuna».
Assistenza all’autonomia e alla comunicazione: una Sentenza del TAR del Lazio
Oltre a ristabilire la parità tra scuole pubbliche e scuole paritarie sull’erogazione dei fondi destinati all’assistenza all’autonomia e alla comunicazione, una recente Sentenza del TAR del Lazio si presta ad ulteriori riflessioni, riguardanti sia la doverosa garanzia dell’assistenza educativa e del trasporto scolastico agli alunni e alunne con disabilità, sia la necessità di una Legge Nazionale che fissi inderogabilmente un tempestivo avvio dei bandi rivolti a soggetti del Terzo Settore (in genere Cooperative), per evitare i gravi ritardi attuali nella fornitura di tali servizi.
Linea guida per bambini e adolescenti con autismo: le criticità degli interventi psicosociali
È stato appena pubblicato l’aggiornamento della Linea guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo. L’Istituto Superiore di Sanità chiede osservazioni da parte del pubblico, ma soltanto i legali rappresentanti di associazioni o di società scientifiche possono iscriversi, entro il 5 dicembre. Ne dà notizia Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), come intermediaria e sollecita chiunque sia interessato a inviare all’Associazione le proprie osservazioni in merito.
Lettura gratuita di venticinque testate, rivolta a persone con disabilità visiva
Attraverso “Edicola in voce”, nuova skill realizzata dall’UICI con il supporto di Amazon e disponibile su tutti i dispositivi con integrazione Alexa, gli associati dell’UICI stessa potranno ascoltare la lettura di venticinque testate locali e nazionali, tra quotidiani e riviste. L’annuncio arriva in occasione dell’ormai prossima Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, con l’UICI che parla «dell’offerta di un’esperienza senza interruzioni tramite la voce, ma che fornisce anche un’interfaccia utente attivabile tramite “touch” su dispositivi “Echo” con schermo».
“Noi siamo qui”, un incontro tra Associazioni di persone con disabilità sulla violenza di genere
Capita con una certa frequenza di segnalare eventi ed iniziative sui temi della disabilità. Accade molto meno spesso che, dopo la loro realizzazione, qualcuno o qualcuna racconti com’è andata. Dunque cediamo con piacere la parola a Simonetta Cormaci, esponente dell’Sezione UICI di Catania, l’Ente che ha voluto dare il proprio contributo di pensiero alla Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne organizzando l’incontro pubblico “Noi siamo qui” (di cui abbiamo già dato segnalazione), per raccontarci gli esiti dello stesso.
Numeri da record per il Contributo Straordinario offerto dall’AISLA
Oltre 200mila euro erogati nel 2022 con l’Operazione Sollievo. Sono questi i numeri da record per il Contributo Straordinario offerto dall’Associazione AISLA ai Soci e alle Socie con sclerosi laterale amiotrofica (SLA). «Quando dietro i numeri ci sono le persone, il contributo diventa straordinario», osservano dall’Associazione per la quale intercettare il bisogno significa prima di tutto ascoltarlo.
Torna la Maratona Telethon in TV
Torna la Maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai: giunta alla 33esima edizione, dall’11 al 18 dicembre sarà una settimana all’insegna della solidarietà, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Per un nuovo paesaggio culturale: “Il muro liberato”
«Al Parco della Chiesa Rossa di Milano – scrive Alessandro Cannavò – l’opera “Il muro liberato”, trasposizione artistica di una poesia di Antonio Giuseppe Malafarina, è come se chiudesse il cerchio avviato nella stessa sede con il murale dedicato a Franco Bomprezzi, realizzato due anni fa in occasione del Festival delle Abilità. Così si dà anima a un luogo che richiede armonia tra natura e umanità per dar vita a un nuovo paesaggio. Un paesaggio culturale».
Quarant’anni dopo “Basaglia”, Trincas (Unasam): «I manicomi hanno chiuso, ma l’approccio terapeutico al disagio mentale non è cambiato»
«Il disagio mentale ha bisogno di un percorso di cura personalizzato e del supporto di un’equipe multidisciplinare. Va superato l’orientamento di cura medico-farmacologico e bisogna applicare anche i principi culturali della legge Basaglia». Gisella Trincas, Presidente Unasam, dà voce ai bisogni dei malati, a 40 anni dall’approvazione della legge 180.
Quando una persona con disabilità invecchia
Oggi spesso le persone con disabilità al compimento dei 65 anni vengono “collocate d’ufficio” nei servizi per anziani non autosufficienti: lo schema di disegno di legge delega per la riforma della non autosufficienza finalmente vieta espressamente la cessazione dei sostegni fin lì erogati. Il DDL invece non comprende che l’intervento domiciliare sia per una persona con disabilità che non autosufficiente non è “solo” un problema di integrazione sociosanitaria, ma di attivazione di processi di inclusione sociale. L’analisi di Anffas.
L’insegnante di sostegno può essere utilizzato anche per altre funzioni?
Certo l’assegnazione delle supplenze ai docenti di sostegno è un problema molto sentito e sul quale non è sempre facile fare chiarezza, in quanto la normativa è tutt’altro che chiara e univoca. E spesso viene invocata dalle parti in causa per sostenere gli interessi ora dell’una ora dell’altra. L’unico punto fermo è che, in presenza dell’alunno con disabilità, mai il docente di sostegno può essere utilizzato per la sostituzione di un collega assente.
Spezzare il legame tra povertà, malattia e disabilità
“Spezza il legame tra povertà, malattia e disabilità”: è il titolo del manifesto diffuso dall’Associazione AIFO, organizzazione di cooperazione sociosanitaria internazionale che è tra i fondatori della RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo) e che in vari Paesi del mondo contrasta le cause della disabilità, a partire dalla povertà e dalla mancanza di accesso alla salute, che aggravano la stessa condizione di disabilità di una persona. «Perché la disabilità non è una malattia – sottolineano dalla stessa AIFO -, ma una relazione con l’ambiente circostante. E tutti ne siamo responsabili!»
Autismo e lavoro, arriva il manuale di autoaiuto per affrontare le sfide quotidiane
Arriva il manuale di autoaiuto per le persone interessate dai disturbi dello spettro autistico per affrontare le sfide sul posto di lavoro.
Non autosufficienza: tre urgenze per il 2023
In attesa di conoscere le intenzioni del governo Meloni sulla riforma della non autosufficienza, le 52 organizzazioni del “Patto” avanzano tre proposte concrete da inserire in Legge di Bilancio per dare da subito nuove risposte, più appropriate, agli anziani non autosufficienti. Sono le azioni più impattanti, ma a basso costo per lo Stato. Una nuova domiciliarità, un accompagnamento che sale se usato per pagare la badante regolare e un ristoro urgente di 3 euro al giorno per le Rsa.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 7 Dicembre 2022 da Simona