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Newsletter del centro Informare un’h, 8 aprile 2020

COVID-19 e malattie neuromuscolari
La Commissione Medico-Scientifica della UILDM ha elaborato un importante documento dal titolo “Raccomandazioni Covid-19 e malattie neuromuscolari” che raccoglie le principali indicazioni rivolte in particolare alle persone con distrofie neuromuscolari. Oltre a quelle fornite dal Ministero della Salute, all’interno del documento si trovano rassicurazioni e consigli sull’assunzione di farmaci, interruzione della fisioterapia, ventilazione e altri aspetti fondamentali per chi ha una distrofia ma anche per i familiari e i caregiver.

Disabilità e COVID-19: le richieste della FISH
Nell’emergenza ingenerata dalla diffusione del COVID-19 le persone con disabilità e le loro famiglie sono esposte a maggiori rischi sanitari e sociali rispetto alle altre persone, ma i più recenti provvedimenti emanati dal Governo, oltre ad essere largamente insufficienti alla gravità della situazione in cui versano tantissime famiglie, persone con disabilità, anziani soli, sono in parte ancora lettera morta, in parte forieri di nuove disparità. A partire da tale analisi la FISH – della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap propone di fare solidi e congruenti investimenti per la disabilità e la non autosufficienza ed un cambio di passo: «cambiare rotta, fare meglio e fare presto!»

Sostenere quelli che lavorano “a meno di un metro” e le persone di cui si curano
«In piena pandemia, migliaia di persone fragili vivono in case famiglia, nelle comunità alloggio e centinaia di operatori sociali portano avanti il proprio lavoro con forza e, sicuramente, a meno di un metro di distanza. Tutti loro hanno bisogno di sentire le Istituzioni vicine»: si apre così e si chiama “#AMenoDiUnMetro”, l’appello sottoscritto da centinaia di organizzazioni e rivolto a tutti i poteri dello Stato, centrali e locali, per chiedere un programma speciale di sostegno a questo settore particolarmente fragile, evitando ogni tentazione di tagli al sociale.

Coronavirus, non dimentichiamo i bambini con malattie rare e chi si prende cura di loro
Sono tanti i genitori con figli e figlie disabili che si sentono dimenticati ed abbandonati dalle Istituzioni. Essi vivono una quotidianità difficile ed invisibile ai più. Una quotidianità che con l’emergenza ingenerata dalla diffusione del coronavirus, e la sospensione di molti servizi rivolti alle persone con disabilità, è diventata ancora più drammatica. Ben volentieri diamo spazio alla testimonianza di una di essi, Stella Di Domenico, mamma di Uma, bimba di 10 anni con gravissima disabilità e sindrome di Phelan McDermid, nella quale esprime le sue difficoltà ed i suoi sentimenti.

Meno personale e pochi investimenti: l’origine della debacle delle Rsa di questi giorni?
In uno studio del Politecnico di Milano l’analisi di come sono cambiate le case di riposo in questi anni. Il 75% degli ospiti è over 80 e con bisogni sanitari. L’aumento dei costi ha comportato tagli al personale, soprattutto medico, e nelle ristrutturazioni.

Evitare che le strutture residenziali diventino tutte focolai di coronavirus
«I Centri Residenziali sono “bombe ad orologeria” pronte a scoppiare», era stato scritto una decina di giorni fa sulle nostre pagine. Purtroppo, a dar corpo a quel timore, oltre a quanto da noi raccontato, ad esempio, sulla situazione dell’Oasi Maria Santissima di Troina (Enna), vi sono altre notizie drammatiche che si diffondono, come quella di una struttura per persone con disabilità a Cocquio Trevisago (Varese), dove ben 65 ospiti su 78 sono risultati positivi al Covid-19. Anche in questo àmbito, dunque, per evitare il moltiplicarsi di casi del genere, bisogna fare meglio e fare subito!

Il lutto soffocato dal Coronavirus. Cosa fare?
Le persone che in questo periodo hanno perso un proprio caro a causa del coronavirus sperimentano spesso dei vissuti comuni: non aver potuto stare accanto a chi stava morendo, non avergli fatto sentire l’amore, il sostegno, l’amicizia; non essere riuscito ad ascoltarlo, a farsi vedere, ad abbracciarlo, aver vissuto la consapevolezza ora dopo ora che il decesso di chi si ama sta arrivando ed essere costretti a restare lontano, a casa, impotenti e incapaci. Come afronatare tutto questo?

Giornata autismo. 10 proposte dei familiari, ai tempi del Covid-19
Per una gestione sostenibile dell’emergenza, Autismo Abruzzo e altre associazioni elencano necessità e richiesta: tra queste, prestazioni domiciliari o a distanza, libertà di uscire di casa, introduzione di un “pass” per le famiglie, corsie preferenziali in ospedale e Unità speciale per l’assistenza sanitaria.

Autismo e Coronavirus, un “dolore anticipato”
I ragazzi restano a casa, con le proprie stereotipie, il proprio isolamento, le proprie angosce e tutto questo, nel migliore dei casi, genera una leggera, ma costante, regressione. Tutti pensiamo oggi al futuro come incerto: per chi ha un figlio autistico è una sensazione ben conosciuta, fin dal momento della diagnosi, quando ci si rende conto che nulla sarebbe più stato come nei progetti o nei sogni. Il dolore anticipato è la mente che va verso il futuro e immagina il peggio. Per calmarsi, è necessario vivere nel presente e accettarlo.

“Triage” negato a chi ha una disabilità. Uniamo: “Prevenire, per non sacrificare”
L’associazione sdegnata per le disposizioni date da amministrazioni ospedaliere ai medici riguardo la presunta “selezione” dei pazienti da sottoporre a terapia intensiva. Tra le otto richieste “azioni preventive affinché non si debba scegliere quali vite salvare.

Come comunicare con le persone sorde (anche dopo l’emergenza)
«Durante questa emergenza – scrive Lucia Brasini, vicepresidente della FIADDA (Famiglie Italiane Associate in Difesa dei Diritti degli Audiolesi) – abbiamo ancora una volta riflettuto sulla poca conoscenza tra la gente del tema della sordità, sul fatto che essa si presenti come una disabilità invisibile, specie per chi porta le protesi o l’impianto cocleare e parli, magari con una chiara voce, tanto che quando ci si riferisce alla disabilità, pochi pensano che dentro ci sia anche la sordità. Per questo abbiamo elaborato due semplici volantini per spiegare come comunicare con le persone sorde».

Coronavirus, l’idea di Ashley: mascherine trasparenti per aiutare i sordi
Mascherine facciali con una parte in plastica trasparente davanti alla bocca per permettere di leggere il labiale e interpretare le espressioni facciali di chi parla in Lis. È il progetto di Ashley Lawrence, studentessa americana che le realizza in casa e le spedisce gratis a chi ne fa richiesta.

Creazione Unità di Crisi Covid-19 Anffas Nazionale
Anffas Nazionale ha attivato una Unità di Crisi di livello nazionale per affrontare l’emergenza “Coronavirus” grazie ad un gruppo di tecnici della propria Rete che opererà anche a supporto delle proprie Strutture ma non solo. L’obiettivo è quello di garantire, per quanto possibile in questa situazione in continua evoluzione, informazioni utili, semplici e ogni altro supporto per gestire le innumerevoli criticità che quotidianamente si presentano.

Coronavirus. Ecco le linee guida toscane per l’istituzione delle Unità speciali di continuità assistenziale
Le Usca saranno istituite nelle Asl con il compito di effettuare l’assistenza per la gestione domiciliare a sostegno di pazienti affetti da Covid-19, che non necessitano di ricovero ospedaliero, o sospetti di questa infezione. Saccardi: “Un ulteriore strumento organizzativo che consente di salvaguardare la capienza degli ospedali per la presa in carico dei casi gravi e gravissimi, senza trascurare tutti gli altri assistiti, che pur non essendo gravi, necessitano di essere monitorati da personale specializzato e in maniera continuativa”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 8 Aprile 2020 da simona