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Newsletter del centro Informare un’h, 2 luglio 2020

Promemoria: ricordiamo che oggi pomeriggio, alle 17.00, il centro Informare un’h sarà coinvolto nel seminario in tema di Caregiving. L’evento si svolge nell’ambito del ciclo di seminari denominato “Diritti umani in emergenza. Dialoghi sulla disabilità ai tempi del COVID-19”, ed è organizzato dal Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli Studi di Ferrara. A questo link trovate la news pubblicata a suo tempo per presentare l’iniziativa. Se potete collegarvi, ci farebbe piacere.

 

Le donne con disabilità nella pandemia, una lettura intersezionale
Per il centro Informare un’h è un onore poter ospitare il contributo di Rita Bencivenga, una delle figure più autorevoli sui temi dell’uguaglianza di genere, che ha accettato di riflettere sulla situazione vissuta dalle donne con disabilità durante la pandemia da COVID-19 utilizzando gli approcci intersezionale e interdisciplinare. Ne è venuto fuori uno scritto eccellente che va ben oltre il tema assegnato, e si spinge sino ad abbracciare i percorsi di adattamento fluido al futuro di ciascun individuo.

Un progetto tutto rivolto alle donne con malattie neuromuscolari
Il termine “Donnenmd”, nome di un progetto promosso dal Centro Clinico NEMO di Roma, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Gemelli, racchiude già in sé i suoi elementi centrali, ovvero la figura femminile e le malattie neuromuscolari (nello specifico l’atrofia muscolare spinale e le distrofie di Duchenne e Becker). È infatti un’iniziativa tutta al femminile, rivolta alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza tutta, per informare e condividere testimonianze e vissuti.

Piano scuola, alunni disabili sempre in classe e “accomodamenti ragionevoli”
È una delle misure previste nel paragrafo dedicato a disabilità e inclusione scolastica. “Priorità irrinunciabile sarà la presenza quotidiana a scuola degli alunni con Bes, in particolar modo di quelli con disabilità, in una dimensione inclusiva vera e partecipata. Per alcune tipologie di disabilità, sarà opportuno studiare accomodamenti ragionevoli”.

Gioia, 55 anni, una figlia: «La mia vita da disabile con 285 euro al mese»
Separata dal marito, vive con la figlia e una assistente domestica, che la segue in tutto e per tutto a causa della sua non autosufficienza.

Il lungo percorso di quella Sentenza della Consulta sulle pensioni di invalidità
«Un passaggio epocale che ha riconosciuto la legittimità delle nostre argomentazioni e l’incostituzionalità di un importo largamente al di sotto del minimo vitale»: così Vincenzo Bozza, presidente dell’UTIM di Torino, commenta la Sentenza con cui la Corte Costituzionale ha ritenuto «inadeguato a garantire i mezzi necessari per vivere» l’attuale importo delle pensioni di invalidità civile totale. Proprio l’UTIM, infatti, ha sostenuto sin dall’inizio il tutore della persona con grave disabilità che con la sua azione aveva dato il via al lungo iter, conclusosi con l’attuale pronunciamento.

I familiari degli ospiti delle Rsa scrivono al garante: “Diritto all’affettività”
Lettera di 30 comitati aderenti all’associazione Felicita per chiedere il ripristino delle visite dei parenti: “Gli anziani delle Rsa subiscono il danno di una prolungata esclusione dalla vita e dal possibile ritorno alla normalità. Rifiutano di alimentarsi e danno segni di peggioramento dello stato di salute”.

Chiediamo una Commissione d’Inchiesta Europea sulle strutture residenziali
«Da diversi Paesi si stanno accumulando evidenze che un’ampia percentuale di infezioni e decessi da coronavirus si è avuta nelle strutture residenziali per anziani e persone con disabilità. Quali aspetti di tali strutture le hanno rese così vulnerabili a questa pandemia?»: questa semplice domanda racchiude tutta la drammaticità di una situazione che sta via via svelando quanto accaduto nei mesi scorsi e che ha portato il Forum Europeo sulla Disabilità, l’Unione Europea dei Pubblici Servizi e AGE Platform a chiedere al Parlamento Europeo l’apertura di una Commissione d’Inchiesta indipendente.

Invalidità e handicap, riavvio in sicurezza delle attività della medicina legale
Per la ripresa in sicurezza delle attività ambulatoriali di medicina legale la Regione Toscana ha approvato specifiche Linee di indirizzo. L’atto è stato deliberato nel corso dell’ultima seduta di Giunta, su proposta dell’assessore al diritto alla salute, Stefania Saccardi. Si tratta di linee guida, finalizzate ad assicurare il massimo livello di sicurezza alle persone fragili, che generalmente accedono agli ambulatori delle Asl per l’erogazione di prestazioni medico legali (in particolare per gli accertamenti di invalidità civile ed handicap), oltre che agli stessi operatori sanitari.

Lo stato di accessibilità alla mobilità urbana per le Persone con Disabilità nei Comuni di Massa e di Carrara
Evento organizzato per il 3 luglio dalla Consulta Provinciale delle Disabilità Consegna del rapporto: “Lo stato di accessibilità alla mobilità urbana per le Persone con Disabilità nei Comuni di Massa e di Carrara”.

Come la gente ancora percepisce l’autismo e gli autistici
Un recente lavoro dell’Università di York va ad analizzare come l’autismo venga attualmente percepito dalla popolazione generale alla luce delle più recenti scoperte. Le informazioni riguardo l’autismo vengono principalmente dai media (televisione, radio, giornali, internet) e dagli esperti. A questi vanno aggiunti i resoconti dei genitori che negli anni hanno suscitato un accresciuto interesse. In tutti e tre i casi si tratta sempre di un racconto in terza persona, di una supposizione derivante dallo studio e dall’osservazione costante; è una interpretazione e, perciò, non obiettiva.

Da mesi senza rete, le nostre famiglie sono state invisibili
Il 27 giugno si è celebrata la III Giornata Nazionale delle persone sordocieche. Il “metro di distanza” le ha private del contatto fisico e di fatto condannate a un isolamento nell’isolamento. Inoltre la fase 2 e 3 per loro stenta a decollare, tant’è che moltissimi servizi diurni sono ancora chiusi. Un papà: «Abbiamo dovuto ricoprire molteplici ruoli: professionisti, domestici, genitori, insegnanti di sostegno, educatori, badanti, fisioterapisti. Non eravamo pronti a questa situazione, ma non si poteva scegliere».

La legge «Dopo di noi» è ancora poco utilizzata
Sono trascorsi due anni dell’entrata in vigore della normativa che tutela le persone con gravi disabilità orfane o con genitori non più in grado di prendersi cura di loro. Su circa 127mila potenziali beneficiari sono 6mila quelli che hanno ottenuto le misure messe in atto e monitorate soltanto in dodici Regioni.

La via Francisca: un “nuovo” cammino sulle orme dei pellegrini medievali
Otto tappe e 135 chilometri dalla Svizzera a Pavia, percorribili non solo a piedi ma anche in bici e handbike. “Si sviluppa tutto in una sola regione, ma regala paesaggi diversi e sorprendenti”, racconta Pietro Scidurlo, presidente di Free Wheels onlus.

Avete mai sentito parlare del para-trap?
È uno sport bellissimo, ma purtroppo (ancora) ignorato dai più. Tra gli ultimi arrivati nella famiglia paralimpica, da noi in Italia è in espansione, grazie anche all’impegno della Fitav.

Telemedicina, 3200 interventi per le persone con Parkinson durante l’emergenza Covid
Sono questi i risultati dei primi 3 mesi di attività di ParkinsonCare, il servizio di tele-assistenza infermieristica specializzata reso gratuito fino al 30 settembre per garantire continuità assistenziale alle persone con Malattia di Parkinson. L’iniziativa solidale è stata lanciata nel marzo scorso da Parkinson Italia Onlus e dalla start up Careapt.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

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