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Newsletter del centro Informare un’h, 26 marzo 2020

Alle donne con disabilità d’Europa: batteremo il virus e le discriminazioni
«Nel contesto di questa grave emergenza – scrive Ana Peláez Narváez, vicepresidente del Forum Europeo sulla Disabilità -, proponiamo alcune linee guida riguardanti le donne e le ragazze con disabilità d’Europa e le donne che si prendono cura di parenti con disabilità, rivolgendoci in particolare alle organizzazioni che tutelano i diritti delle persone con disabilità». E conclude così: «Noi, del Comitato Donne dell’EDF, siamo qui per voi, per lavorare in favore di tutte le donne e le ragazze con disabilità in Europa. Insieme batteremo il virus! Per te, per me e per tutti noi!»

Coronavirus, genere, disabilità e pensiero inclusivo
Per evitare che la crisi gravi in modo sproporzionato sulle donne è fondamentale integrare le questioni di genere nelle politiche poste in essere per fronteggiare l’emergenza. Tali politiche devono considerare anche ulteriori situazioni specifiche, come quelle inerenti alle donne con disabilità, alle caregiver e quelle di chi deve scegliere se affrontare una maternità oppure no. Se le politiche poste in essere negli ultimi giorni non tengono conto di questi elementi, ciò non è dovuto alla situazione di emergenza, ma alla nostra poca dimestichezza a pensare in modo realmente inclusivo di tutte le differenze anche prima che alcuni imprevedibili fattori contribuissero a complicarci la vita.

Coronavirus, fonti governative si esprimono sulle uscite delle persone con disabilità intellettiva
Se strettamente necessario e non è possibile fare diversamente, la persona che per la sua condizione di salute (fisica o psichica) o disabilità (cognitiva, intellettiva, relazionale) necessita di svolgere saltuariamente attività all’aria aperta (passeggiate, attività fisica) può uscire restando nei dintorni di casa, da sola o accompagnata, rispettando le regole di distanziamento sociale per prevenire il contagio del coronavirus, munita di autocertificazione, e della documentazione attestante la condizione fisica o di disabilità. Dopo giorni di confusione, finalmente arriva un chiarimento da parte dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei Ministri.

Coronavirus, la Polizia di Pontedera accoglie l’appello delle Associazioni di persone con autismo
Segnaliamo con piacere che la Polizia di Pontedera (Pisa) ha diramato alle pattuglie che operano nel territorio comunale disposizioni volte ad accettare la semplice autocertificazione dei familiari che escono di casa per gestire le crisi delle persone con disabilità intellettiva. Il provvedimento è stato introdotto a seguito di un recente appello rivolto alle Istituzioni dalle Associazioni Tarta Blu e Autismo Pisa – Valdera – Valdicecina per sottoporre loro la particolare difficoltà di alcune persone con disabilità intellettiva a sottostare alle restrizioni imposte dagli ultimi provvedimenti normativi introdotti per contrastare la diffusione del Coronavirus. Tuttavia, per evitare confusione, pur apprezzando l’apertura della Polizia di Pontedera, segnaliamo la necessità che tutte Forze dell’Ordine operino in modo coordinato.

Adesso, amore mio, ti porto a fare un giro. Pure se c’è il coronavirus. E sai perché?
Nella Regione Lazio, alle persone con grave disabilità intellettiva, disturbi dello spettro autistico e problematiche psichiatriche e comportamentali è consentito uscire da casa per poter prevenire e gestire le crisi.

COVID-19, è emergenza nei centri residenziali: “Sono bombe ad orologeria pronte a scoppiare”
“I centri residenziali sono delle vere e proprie bombe ad orologeria pronte a scoppiare, è una situazione a dir poco esplosiva che nessuno sta cercando di risolvere, lasciando così in balìa dell’emergenza sanitaria in corso le persone con disabilità, le famiglie e gli operatori”: così Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, parla a nome e per conto delle decine di migliaia di persone con disabilità di famiglie e di operatori, della condizione in cui versano le nostre persone e le nostre famiglie nonché le strutture residenziali nelle quali in Italia vivono centinaia di migliaia di persone con disabilità ed anziani non autosufficienti.

Agevolazioni lavorative per Coronavirus: Circolare del Ministero del Lavoro
È stata diramata in questi giorni una importante e utile circolare esplicativa dal Ministero del Lavoro che riguarda le recentissime novità e agevolazioni lavorative previste dal recente decreto legge 18 del 17 marzo scorso. La circolare, cogente sia per i dipendenti privati che pubblici, affronta le questioni più rilevanti per i lavoratori con disabilità e per quelli che assistono persone con disabilità: estensione dei permessi lavorativi ex art. 33 della legge 104/1992; congedo per i lavoratori con disabilità o particolari quadri clinici a rischio; diritto lavoro agile; congedi ai genitori.

Le linee guida mediche non discriminino assolutamente le persone con disabilità!
«Nei Paesi in cui gli operatori sanitari non siano in grado di fornire lo stesso livello di assistenza a tutti a causa della mancanza di attrezzature e del finanziamento insufficiente al comparto sanitario, le linee guida mediche devono essere non discriminatorie, e seguire il diritto internazionale e le linee guida etiche esistenti per l’assistenza, in caso di disastri ed emergenze di ogni genere. E questi riferimenti parlano chiaro: le persone con disabilità non possono essere discriminate!»: lo ha scritto l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, a tutti i Paesi dell’Unione Europea.

Colf e badanti sono state lasciate sole nell’epidemia
Secondo le cifre ufficiali, le collaboratrici e i collaboratori domestici iscritti all’Inps sono 858mila. Secondo le stime della Cgil sono più di due milioni, in maggioranza donne, straniere e senza contratto. Su di loro si regge un lavoro che in Italia rende meno complicata la vita a milioni di famiglie, ma anche l’assistenza e la cura di tantissimi anziani, spesso malati o non autosufficienti. Eppure di loro non c’è traccia nel decreto che il governo ha emanato per affrontare le ricadute economiche dell’epidemia.

Didattica a distanza, indicazioni Ministero per alunni con disabilità: strumenti e attività da svolgere
Didattica a distanza, nuove indicazioni ministeriali per gli studenti con disabilità: compiti, docenti, progettazione, strumenti.

Coronavirus, l’urlo delle famiglie con disabili: «Ci state seppellendo vivi»
La denuncia dei caregiver: «I nostri figli hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24. Gli infermieri non vengono più nelle nostre case, non abbiamo aiuti. E il decreto del Governo ci considera cittadini di serie C».

Chiusi i centri per le persone con disabilità: come chiedere l’attivazione di servizi alternativi?
Il decreto #CuraItalia ha sospeso le attività dei Centri semiresidenziali, prevedendo la possibilità di attivare misure alternative. Anffas, con la sua Unità di Crisi, ha predisposto due istanze-tipo per chiedere l’attivazione tali servizi alternativi, una per i Centri e una per la scuola.

Io resto in casa famiglia: “Operatori puntuali e motivati più di prima”
Cosa sta accadendo nelle strutture a carattere familiare che ospitano persone con disabilità o minori? Lo abbiamo chiesto a Luigi Vittorio Berliri (Casa al plurale): contatti con l’esterno interrotti, dispositivi che non ci sono e operatori che, invece, ci sono sempre.

Luca, latte e quarantena
L’autismo, lo so, non è una malattia, ma una condizione. Ci sono lati belli e positivi, lo so, ma sticazzi. Diciamo che la condizione di autismo porta con sé delle patologie che non sono in sincronia con una pandemia. Spero di essere stata politically correct, ma vi giuro, provare per credere.

Il nostro welfare? Incapace di tutelare i diritti umani delle persone con disabilità
Intervista con Giampiero Griffo, presidente di DPI Italia e esperto di diritti delle persone con disabilità nelle emergenze. «Nei momenti di crisi risorgono vecchi schemi e stereotipi, la logica militare del limitare le perdite. Ma dopo la Convenzione Onu anche nell’emergenza la logica è quella dei diritti umani, per tutti».

L’inedia dello Stato di fronte alle persone con disabilità
Non ho vissuto la guerra. Quasi nessuno di noi ha passato la guerra. Ma avendone sentito parlare mi vengono alla mente storie di gente in attesa del notiziario di Radio Londra, di sirene che suonano all’improvviso, di anime in fila per la spesa e di un costante stato d’ansia. Un’incertezza affamata di briciole di speranza. Combattiamo così, in questo 2020. Senza neppure un interlocutore da prendere di mira. E noi persone disabili, con disabilità gravissima, in un’incertezza da battaglione dimenticato dai generali. Lo stesso senso di sconforto. È terribile sentirsi abbandonati dalla madrepatria.

Coronavirus, Aisla, Uildm e Famiglie Sma lanciano #distantimavicini
Parte dalle tre associazioni nazionale la campagna di raccolta fondi per sostenere i Centri Clinici NeMO, gli ospedali specializzati nell’assistenza delle persone con Sla, Sma e distrofie muscolari, che si trovano a fronteggiare l’emergenza Coronavirus nel proteggere una comunità considerata oggi più che mai in condizioni di fragilità.

Sclerosi multipla. Utilizzare l’apprendimento automatico per predire l’evoluzione della malattia. Uno studio della Sapienza di Roma
Uno studio interdisciplinare nato dalla collaborazione tra quattro diversi dipartimenti dell’università romana ha individuato un nuovo paradigma per predire lo sviluppo della sclerosi multipla nel medio periodo utilizzando algoritmi di machine learning e dati medici disponibili nella comune pratica clinica. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista PLoS ONE.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

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