Newsletter del centro Informare un’h, 30 maggio 2018

Pisa, una webmap delle strutture turistiche, culturali e ricettive accessibili
Presentata, nell’ambito del progetto ITACA (Itinerari Turistici ACcessibili e Aperti), una webmap della città di Pisa con circa 50 strutture turistiche, culturali e ricettive (musei, chiese, alberghi, bar, farmacie, servizi pubblici) situate sull’asse aeroporto-stazione-piazza dei Miracoli.

A Badia a Settimo il “dopo di noi” è una meravigliosa realtà
È stata inaugurata a Badia a Settimo, nel Comune di Scandicci, Casa Humanitas, una comunità alloggio protetta destinata ad accogliere dieci persone con disabilità gravi quando verrà loro a mancare il sostegno della famiglia. Un progetto abitativo all’avanguardia promosso dalla Fondazione di partecipazione Ora con Noi.

La Risoluzione dell’OMS sulle tecnologie assistive
Secondo l’AAATE, l’Associazione della Promozione della Tecnologia Assistiva in Europa, «la tecnologia assistiva è un termine per indicare qualsiasi prodotto o servizio basato sulla tecnologia, in grado di facilitare le persone con limitazioni funzionali di ogni età nella vita quotidiana, nel lavoro e nel tempo libero». Proprio in àmbito di tecnologie assistive, è importante la Risoluzione prodotta nei giorni scorsi dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), durante la propria Assemblea Generale, documento atteso da tempo, che assegna nove precisi obblighi ai propri Stati Membri.

UILDM in udienza da Papa Francesco
Il 2 giugno l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare incontrerà per la prima volta il Santo Padre in Vaticano. 1.500 soci e amici provenienti dalle Sezioni UILDM sparse su tutto il territorio nazionale si preparano a vivere insieme un’esperienza unica e ricca di significato.

“L’immaginario svelato” dalle opere di persone con disabilità psichiatrica
È stata inaugurata a Lucca il 29 maggio, e rimarrà esposta fino al 7 giugno, la mostra “L’immaginario svelato”, una collettiva di composta da più di 100 opere figurative realizzata dalle persone con disabilità psichiatrica seguite dalla cooperativa sociale La Mano Amica.

Il Congresso FISH approva una mozione in tema di genere e disabilità
Lo scorso 27 maggio il Congresso della FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap ha approvato a larghissima maggioranza la Mozione particolare su bambine, ragazze e donne con disabilità, un importante atto politico col quale la Federazione si assume specifici impegni in tema di genere e disabilità, e fissa un momento di verifica degli impegni presi.

Un piano d’azione, utile a gestire la distrofia muscolare
Oltre 25 organizzazioni di pazienti, provenienti da 16 Paesi, sono convenute a Madrid, all’inizio di maggio, per partecipare a un meeting internazionale, promosso dall’Associazione Parent Project, e dedicato ad esaminare come i pazienti stessi, i loro caregiver e le loro organizzazioni possano modellare lo scenario delle distrofie di Duchenne e Becker, migliorando il proprio lavoro di tutela. Le cognizioni apprese in tale sede serviranno ai partecipanti per costruire un piano d’azione utile a gestire la patologia e ad essere più attivamente coinvolti nella comunità Duchenne e Becker.

Sla, l’edaravone sarà disponibile per più pazienti
Il farmaco che si è dimostrato efficace nel rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata dalla Sla potrà essere somministrato su indicazione dello specialista curante anche ai pazienti che rientrano nei criteri clinico-funzionali previsti dall’Aifa, ma anche con durata di malattia superiore ai due anni, come aveva richiesto la commissione medico-scientifica dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).

Per migliorare sempre più la qualità di vita delle persone con Malattie Rare
C’è un nuovo sito internet, per UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, con una veste grafica rinnovata e soprattutto con una navigazione più intuitiva, sempre, però, con la medesima missione, che è quella di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da una Malattia Rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei Malati Rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.

Firenze, presentati 8 taxi attrezzati per i disabili
Sei sempre circolanti, due saranno utilizzabili su prenotazione. Tre di questi hanno ricevuto un contributo dal Comune.

Barriere architettoniche, le regioni ricevono i fondi per eliminarle: pubblicato il decreto
Entrerà in vigore il 29 maggio il decreto interministeriale di riparto del fondo per il superamento delle barriere architettoniche negli edifici privati. Sono 180 milioni in 4 anni.

Un museo per tutti. Intervista al designer Corey Timpson
Uomini, donne, disabili o persone colpite da malattie neurologiche. Il designer canadese ha contribuito fin dalle prime fasi alla progettazione di un museo studiato per rendere l’esperienza di visita fruibile nello stesso modo da qualunque utente. A Milano ha raccontato il suo lavoro al pubblico di Meet The Media Guru.

“Una formidabile gara di ballo”: le mamme raccontano la sclerosi multipla come una favola
Presentato a Milano un albo illustrato con una storia terapeutica capace di aiutare le madri con sclerosi multipla a non tacere la propria patologia in famiglia, specie con i più piccoli. La malattia viene raccontata come un lupo che prova ad intralciare una gara di ballo di una mamma speciale.

Per i ciechi arriva il bastone intelligente che identifica amici e familiari
XploR, questo è il nome dato al bastone, permette di rilevare i volti fino a 10 metri di distanza, vibrando quando l’individuo che si approssima alla persona cieca corrisponde alle caratteristiche dell’immagine inserita in una apposita scheda di memoria.

Da tre studenti una app che parla all’amico disabile
Una «app» pensata, progettata ed attivata sui banchi di scuola. Quelli dell’Istituto di Istruzione Degasperi di Borgo dove, da diverse settimane, un gruppo di studenti stanno lavorando per permettere ad un loro compagno, con problemi di disabilità comunicativa e relazionale, di potersi esprimere e di farsi capire dagli amici e dai suoi familiari.

Legnante, paralimpica regina fra le olimpiche: “Lo sport è uno”
Ha saputo spezzare un’altra barriera. Le regole si possono cambiare, andando dalla parte della persona. Ancora una volta lo sport a sapercelo mostrare. Assunta Legnante, quaranta anni da poco, napoletana ora con base ad Ascoli Piceno, è uno dei nomi più belli dell’atletica degli ultimi quindici anni. Olimpica prima, paralimpica poi, “paralimpica olimpica” ora. Se mai possa esistere una definizione di questo tipo. “Atletica e basta. Non c’è differenza. Stessa fatica. Stesse emozioni. E io lo posso dire con certezza”.

È l’abito che si deve adattare alla persona e non il contrario!
È questo il motto su cui si basa la moda inclusiva di un’innovativa azienda torinese, che si propone di ridurre il disagio quotidiano della vestizione di persone con qualsiasi disabilità, presentando soluzioni innovative nel modello e nella rifinitura degli indumenti, al fine di migliorarne l’utilizzo. Il tutto progettato per favorire il comfort e il benessere fisico e mentale della vita quotidiana, offrendo un tipo di abbigliamento che può migliorare l’autonomia e l’autostima.

Assistenza socio sanitaria e assistenziale residenziale: quasi 13mila strutture con 390mila letti. Solo il 16% pubblici, per il resto privato e no profit. Ricoverati soprattutto anziani (75%)
L’Istat conduce annualmente un’indagine sull’offerta di strutture residenziali socio-assistenziali e socio-sanitarie e sulle tipologie di utenti assistiti. Rilevanti gli squilibri territoriali: l’offerta raggiunge i più alti livelli nelle regioni del Nord, dove si concentra il 64% dei posti letto (9,1 ogni 1.000 residenti) e tocca i valori minimi nel Mezzogiorno, con il 10,4% (soltanto 2,9 posti letto ogni 1.000 residenti).

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.