Menu Chiudi

Newsletter del centro Informare un’h, 1° febbraio 2024

I dati sulla violenza di genere e la disabilità in due recenti documenti dell’Istat
Nell’intento di sollecitare una riflessione critica sulla necessità che, in tema di violenza di genere, vengano raccolti dati disaggregati anche per la disabilità della vittima, abbiamo analizzato due recenti documenti prodotti dall’Istat proprio in tema di violenza sulle donne. Quello presentato dall’Istituto ad un’audizione svoltasi lo scorso gennaio presso la Commissione Parlamentare d’inchiesta sul femminicidio, e quello trasmesso all’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità lo scorso novembre, in occasione delle celebrazioni legate alla Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza sulle donne.

Un Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti delle persone con SLA e dei loro familiari
Curato dall’Osservatorio Malattie Rare, e frutto di un confronto tra medici, persone con SLA, caregiver e Associazioni dedicate alla patologia, è stato presentato ieri un importante documento intitolato “Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie”. Come la sua stessa denominazione lascia intravedere, esso mira a presentare in maniera chiara le necessità dei pazienti e delle loro famiglie, nell’auspicio che le Istituzioni incaricate possano efficacemente mettere in atto le azioni in grado di esaudirle. Tali necessità sono state tradotte in nove richieste specifiche.

Nuoro: laboratori gratuiti in tema di violenza di genere rivolti a donne con disabilità
Prenderà il via il prossimo febbraio “IRIS – In Rete per l’Inclusione e in Supporto alle donne con disabilità”, un progetto promosso dall’Associazione di donne Onda Rosa di Nuoro, che gestisce un Centro Antiviolenza. Finanziata con l’8xmille della Chiesa Valdese, l’iniziativa prevede la realizzazione di laboratori gratuiti sui temi della prevenzione e del contrasto alla violenza di genere aperti a ragazze e donne con disabilità provenienti da tutta l’isola. Il progetto avrà la durata complessiva di nove mesi, e sarà condotto col metodo della relazione tra donne, incoraggiando processi di fiducia nelle proprie capacità e possibilità.

Il sorriso della determinazione di Robin Cavendish, “pioniere del respiro”
«La storia che qui raccontiamo – scrive Stefania Delendati – è l’antitesi di ogni preconcetto, anzi, ha dato un contributo determinante contro la narrazione stereotipata della disabilità, oltre a migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità. È la storia di Robin Cavendish, il “pioniere del respiro”, e della moglie Diana Blacker. Grazie a loro oggi migliaia di persone con disabilità e insufficienza respiratoria anche grave vengono assistite nella propria casa e possono condurre un’esistenza piena, certo non facile, ma senza la necessità di essere sempre ospedalizzate».

Al via “Match Point”, per aiutare le persone disabili nella ricerca dell’assistente personale
Per la quarta volta consecutiva un progetto della UILDM è ritenuto meritevole di finanziamento dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Si tratta del progetto “Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari”, che ha come scopo quello di semplificare la vita di chi ha una malattia neuromuscolare, o una disabilità in generale, nella ricerca dell’assistente personale. Nei giorni scorsi, a Padova, si sono incontrati la UILDM Nazionale (capofila) e i/le rappresentati degli enti partner del progetto stesso.

Piena cittadinanza alle persone con epilessia: verso una Legge sin troppo attesa
È stato accolto con grande favore, dalle Associazioni AICE e ANFFAS e dalle Società Scientifiche SINP e SINPIA, l’avvio, presso la X Commissione del Senato, del percorso per arrivare a una Legge che dia finalmente piena cittadinanza alle persone con epilessia, oltre 550.000 nel nostro Paese, spesso costrette, insieme alle loro famiglie, a nascondere la patologia per il mancato riconoscimento della disabilità correlata.

L’impiego dei puntatori oculari nella stipula di atti notarili
Un recente convegno formativo organizzato a Roma dal Consiglio Nazionale del Notariato, ha illustrato i nuovi strumenti che consentono la partecipazione diretta alla contrattazione giuridica delle persone interessate da sindromi “locked in” – quelle che limitano la capacità motoria dell’individuo senza intaccare quelle cognitive –, al fine di rendere più immediata la tutela dei loro diritti, partendo dall’esperienza maturata dalle persone con sclerosi laterale amiotrofica. A margine dell’evento, l’Associazione AISLA ha espresso alcune riflessioni.

La Lega del Filo d’Oro è approdata in Abruzzo
Inaugurati a San Benedetto dei Marsi (l’Aquila) il Centro Studi Sabina Santilli e una nuova Sede Territoriale della Lega del Filo d’Oro, dedicati a quella donna caparbia e visionaria, Sabina Santilli appunto, sordocieca dall’età di 7 anni, che nel 1964 fondò insieme a don Dino Marabini e a poche altre persone, un’organizzazione che rappresentasse il “filo aureo della buona amicizia”, aprendo al mondo la condizione delle persone sordocieche e facendo in modo che la società si accorgesse di loro. Quel filo prezioso ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro.

Corte di Giustizia UE, importante Sentenza sulla protezione internazionale in caso di violenza di genere
Facendo riferimento ad una Direttiva dell’Unione Europea sul riconoscimento dello status di rifugiato e del diritto alla protezione sussidiaria, una recente Sentenza della Corte di Giustizia UE ha stabilito che le donne che si trovano in un Paese terzo, e che nel loro Paese di origine rischiano di essere esposte a violenze fisiche, mentali, sessuali o domestiche a causa del loro sesso, hanno il diritto di vedersi riconosciuto lo status di rifugiate, o quantomeno di beneficiare della protezione sussidiaria.

Aiutiamo il CERPA a superare una nuova, imprevista, sfida!
Veniamo a sapere che purtroppo il CERPA (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità) ha subito un furto nella propria sede operativa di Reggio Emilia. «Ognuno sta lavorando con i propri mezzi, ma a fatica e con risultati poco efficienti. Siamo ancora un po’ scossi, ma non ci lasciamo scoraggiare», spiegano dal Centro, che per superare il momento difficile ha attivato una raccolta fondi grazie a Produzioni dal Basso.

Tanti artisti e chef per dare “Uno schiaffo alla SLA” e sostenere il Centro NeMO di Milano
Enrico Bertolino, Ale e Franz, Raul Cremona, i JaGa Pirates, 10 chef ed altri artisti si sono uniti per dare “Uno schiaffo alla SLA” in un evento benefico che ha coinvolto oltre 400 persone tra pazienti, autorità e volontari per sostenere la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica. Per una volta l’Ospedale Niguarda di Milano è stato trasformato in un teatro solidale.

Roma, torna “Sport, Movimento ed Inclusione”, ed è subito gol!
«Inclusione al centro ed è subito gol!» Sotto l’insegna di questo slogan, si sta tenendo, a Roma, la seconda edizione dell’evento “Sport, Movimento ed Inclusione”, il cui momento finale è previsto per il prossimo 3 febbraio presso l’Impianto Sportivo Roma 6, nel quartiere di Portonaccio. Tale conclusione arriva al termine una serie di giornate di sport e divertimento che hanno preso il via il 29 gennaio, ed hanno coinvolto tantissimi giovani atleti e atlete, anche disabili.

Giorno della memoria. In un volume la storia di Fredy Hirsh, ebreo, omosessuale, educatore nei campi di concentramento
Pubblicato da edizioni La Meridiana, il volume di Carlo Scovino racconta una storia poco nota. Tra i 5 e i 15mila omosessuali sono internati nei campi di concentramento insieme a ebrei, rom, sinti e testimoni di Geova.

Una rete europea per l’inclusione delle persone disabili
Più innovazione e meno assistenzialismo: Ierfop (l’Istituto Europeo Ricerca Formazione Orientamento Professionale di eccellenza per disabili ed emarginati) porta avanti un progetto europeo per promuovere la formazione per le categorie svantaggiate e vulnerabili. Si chiama Vela e si articola attraverso un ebook e una piattaforma digitale per favorire un’istruzione, formazione e informazione online di qualità, innovativa, accessibile e inclusiva.

Al via il Tavolo tecnico per migliorare l’accessibilità dei trasporti
«Stabilire modifiche e accorgimenti che potranno essere adottati nel breve, nel medio e nel lungo periodo, con i tecnici e gli esperti che dovranno dare indicazioni per migliorare la fruibilità e l’accessibilità di tutti i mezzi di trasporto»: è l’obiettivo del Tavolo tecnico di lavoro insediatosi presso il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile anche in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
Seguici anche su Facebook.
Consulta l’archivio delle nostre newsletter.

Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 1 Febbraio 2024 da Simona