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Newsletter del centro Informare un’h, 8 febbraio 2024

Padova, un ambulatorio ginecologico accessibile a donne con disabilità nato dal basso
È stato recentemente inaugurato a Padova un ambulatorio ginecologico accessibile a donne con disabilità ospitato presso l’Aulss 6 Euganea di via Scrovegni. Un’iniziativa nata dal basso e che si connota come il risultato di una proficua progettazione condivisa tra Amministrazione comunale, Azienda sanitaria, donne con disabilità e Associazioni che le rappresentano, nonché private cittadine che hanno sposato il progetto. Per ora il servizio è accessibile alle sole donne con disabilità motoria, e per sole due ore al mese, ma è in previsione che venga esteso anche a donne con altri tipi di disabilità e, in base alla domanda, l’aumento delle ore di apertura o l’individuazione di ulteriori sedi. Ce ne parla Adriana Belotti, una delle sue promotrici.

Un’indagine sui servizi per la salute riproduttiva di donne e uomini con malattie neuromuscolari
C’è tempo sino al 31 marzo 2024 per partecipare all’indagine promossa dall’Associazione UILDM sull’offerta di ambulatori specialistici dedicati alla presa in carico ginecologica-ostetrica/urologica-andrologica e agli aspetti relativi alla sessualità delle persone con malattie neuromuscolari. Oltre a mappare la realtà italiana relativa alla presenza di ambulatori specialistici, l’indagine conoscitiva si propone anche di iniziare a mettere le basi per la creazione di un network di specialisti per allargare e uniformare l’offerta e la qualità delle prestazioni. Il questionario di rilevazione è compilabile online in pochi minuti.

Eurostat: due nuovi strumenti per migliorare la fruibilità dei dati sulle persone con disabilità dell’UE
L’Eurostat, l’ufficio statistico dell’Unione Europea, ha appena lanciato due nuovi strumenti per migliorare la fruibilità e la comparabilità dei dati sulle persone con disabilità dell’UE. Si tratta di una nuova pagina e di un nuovo database tematici. «La banca dati sulla disabilità costituisce un punto di accesso alle statistiche a livello dell’Unione Europea sulle persone con disabilità, e consente di fare confronti tra i diversi Stati membri. Si tratta di un’iniziativa gradita poiché fino ad ora potrebbe essere stato difficile individuare e utilizzare questi dati», è il commento soddisfatto del Forum Europeo sulla Disabilità.

A proposito della “cattedra inclusiva” (o meglio “cattedra mista”)
«Dopo la presentazione al tradizionale convegno Erickson di Rimini – scrive Salvatore Nocera – e la recente presentazione a Roma della “cattedra inclusiva”, o più correttamente “cattedra mista”, si è aperto – come è giusto che sia – un ampio dibattito su questa ipotesi didattica. Stimo molto i proponenti della novità, con i quali collaboro da decine d’anni, ma devo pubblicamente dissentire da questa proposta, poiché, a mio sommesso avviso (e non solo), essa non è concretamente realizzabile per una serie di ragioni che provo ad elencare».

L’autismo nell’ultimo rapporto Istat in tema di inclusione degli alunni con disabilità
Prende in esame gli aspetti positivi e quelli negativi del rilevante aumento della popolazione di studenti con disabilità, ed anche la specifica situazione degli alunni e delle alunne con autismo, la riflessione proposta da Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, a partire dai dati contenuti nell’ultimo rapporto Istat in tema di inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità.

EDF, per l’Unione Europea la sterilizzazione forzata non è reato, occasione sprecata
«La sterilizzazione forzata è una pratica barbarica, una violazione dei diritti umani che lascia le sopravvissute segnate per tutta la vita. Questa Direttiva offriva un’opportunità che è stata sprecata, in particolare a causa della riluttanza dimostrata da diversi Stati Membri»: è duro il commento del Forum Europeo sulla Disabilità, dopo l’accordo politico raggiunto tra Parlamento e Consiglio dell’Unione Europea sulla Proposta di Direttiva riguardante la lotta alla violenza e alla violenza domestica nei confronti delle donne, senza inserire nel testo il reato di sterilizzazione forzata.

Essere bullizzati per la propria disabilità: la storia di Alessia
«A 15 anni la mia vita era difficile. Non uscivo di casa, non avevo amici e iniziavo a dare segni di depressione. A scuola ero nel mirino dei bulli»: a raccontarlo, nella Giornata Nazionale contro il Bullismo del 7 febbraio, è una giovane con una patologia mitocondriale che le causa sia disabilità visiva che motoria. E oggi che fortunatamente è riuscita a superare quella difficile esperienza personale, ha anche il desiderio di essere vicina alle tante ragazze e ragazzi che vengono esclusi o bullizzati per la propria disabilità e diversità.

I candidati alle elezioni europee devono impegnarsi a favore dei diritti delle persone disabili
In vista delle consultazioni che, il prossimo giugno, porteranno all’elezione del nuovo Parlamento Europeo, il Forum Europeo sulla Disabilità ha invitato tutti i candidati e le candidate che partecipano alla consultazione ad impegnarsi a promuovere i diritti di oltre 100 milioni di persone con disabilità firmando il documento programmatico appositamente predisposto dal Forum stesso.

Servizi Antiviolenza: prorogati i termini per soddisfare i requisiti minimi
Essendo state riscontrate delle criticità nei primi 18 mesi di attuazione, sono stati prorogati di altri 18 mesi i termini del periodo transitorio concesso ai Centri antiviolenza e alle Case rifugio per l’adeguamento ai requisiti minimi fissati in un’Intesa stipulata dalla Conferenza Unificata nel settembre del 2022. L’intesa prevede anche l’istituzione di un Tavolo tecnico di lavoro con le Regioni per rivedere i contenuti dell’intesa precedente.

Presentata al Consiglio Nazionale dell’Ordine dei giornalisti la guida “Comunicare la Disabilità. Prima la persona”
La guida denominata “Comunicare la Disabilità. Prima la persona” è stata presentata al Consiglio Nazionale dell’Ordine dei giornalisti (CNOG). L’importante iniziativa è stata realizzata allo scopo di promuovere una comunicazione adeguata e rispettosa delle persone con disabilità nei media. Predisposta in un formato accessibile alle persone cieche e ipovedenti, nonché con dislessia, essa sarà pubblicata a breve nel sito del CNOG, da dove sarà disponibile e scaricabile gratuitamente affinché ne sia data la più ampia diffusione.

Un incontro per “cercare di capire” come funziona il sistema di servizi sociali e sociosanitari
Si svolgerà il prossimo 7 marzo, in modalità online, l’incontro di approfondimento intitolato “Interventi sociali e sociosanitari: organizzazione, modelli e livelli essenziali. Facciamo il punto”. L’evento è organizzato dal Gruppo Solidarietà di Moie di Maiolati Spontini (Ancona), e prevede un dialogo tra Fabio Ragaini, esponente dell’Ente organizzatore e Maurizio Motta, già dirigente del settore servizi sociali del Comune di Torino, docente Università di Torino, e redattore della rivista «Prospettive sociali e sanitarie».

Rocky Myers, persona con disabilità intellettiva nel braccio della morte
C’è un appello lanciato da Amnesty International che è già stato sottoscritto da quasi 38.000 persone. Riguarda Rocky Myers, una persona afroamericana con disabilità intellettiva, rinchiusa dal 1994 nel braccio della morte dell’Alabama, uno degli Stati Uniti le cui leggi non tutelano dall’applicazione della pena di morte nemmeno le persone con disabilità intellettiva. Aderiamo senza riserve all’appello lanciato da Amnesty International e rivolto alla governatrice dell’Alabama, perché si esaminino tutte le falle riguardanti il caso di Myers e venga commutata la condanna a morte.

Empoli, un corso di formazione sull’impiego della Comunicazione Aumentativa Alternativa nella disabilità
Si svolgerà ad Empoli (Firenze), il prossimo 14 febbraio, il corso di formazione denominato “La comunicazione aumentativa alternativa nella disabilità”, realizzato nell’àmbito delle azioni di miglioramento programmate dalla Commissione UVMD (Unità di Valutazione Multidimensionale Disabilità) della Zona Empolese Valdelsa. Scopo dell’evento è quello di familiarizzare sull’insieme di strategie, strumenti e tecniche messe in atto per garantire il diritto alla comunicazione delle persone con disabilità.

Malattie rare: Omar, il 14 febbraio presentazione a Roma della campagna “Basta essere pazienti”
Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso i “rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. I tempi del cambiamento reale sono lenti. “Basta essere pazienti” diranno in molti. Un’affermazione che è anche il tema di una campagna social di sensibilizzazione che verrà presentata il prossimo 14 febbraio a Roma.

Daniele Segre, che seppe raccontare al meglio la sindrome di Down
In ricordo del regista Daniele Segre, scomparso in questi giorni, riceviamo il seguente contributo dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down), con la quale Segre collaborò proficuamente in più occasioni. «Salutiamo con commozione Daniele Segre – scrivono tra l’altro dall’Associazione -, il regista e l’amico che più volte ha messo la sua professionalità al servizio della nostra Associazione, per offrire un racconto autentico e non ideologico della sindrome di Down».

Disabilità, il governo approva il decreto che istituisce (definitivamente) il Garante: sarà operativo dal 2025 ma a regime dopo il 2026
Si è concluso il 31 gennaio in Consiglio dei Ministri l’iter definitivo per l’istituzione del Garante Nazionale per i diritti delle persone con disabilità. “Il Garante sarà un punto di riferimento per molti cittadini, un organismo operativo e con propria autonomia e indipendenza per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, e nel rispetto della Convenzione Onu” spiega una nota pubblicata sul sito del ministero per le Disabilità guidato da Alessandra Locatelli.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile anche in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 8 Febbraio 2024 da Simona