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Newsletter del centro Informare un’h, 16 luglio 2020

Caregiver familiari, costretti a manifestare «per non essere più invisibili!»
Il gruppo Caregiver Familiari Comma 255 scenderà in piazza, a Roma, il prossimo 22 luglio. I caregiver familiari manifestano per chiedere riconoscimento, misure di sostegno economiche dirette, tutele lavorative e previdenziali, dignità e rispetto della loro individualità, «per non essere più invisibili!» Nell’occasione presenteranno anche il proprio Manifesto.

Il cambiamento che vogliono le donne
Lo scorso 9 luglio è stato presentato un Position Paper intitolato “Il cambiamento che vogliamo. Proposte femministe a 25 anni da Pechino”. Il documento contiene una serie di proposte volte a promuovere i cambiamenti strutturali e culturali necessari a conseguire la parità di genere in Italia e nel mondo. Elaborato da un gruppo eterogeneo di 68 donne che sono intervenute come esperte, singole e/o in rappresentanza delle rispettive organizzazioni di appartenenza, sotto il coordinamento di D.i.Re – Donne in rete contro la violenza, nel Position Paper sono presenti anche importanti riferimenti alla condizione delle donne con disabilità.

Verso la nuova Agenda Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2020-2030
Si chiamerà Agenda Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2020-2030, verrà definita nei prossimi mesi dall’Unione Europea e resa pubblica nel 2021. Essa elencherà le leggi, i programmi e le azioni che guideranno appunto per i prossimi dieci anni le politiche dell’Unione in tema di diritti delle persone con disabilità, coincidendo con una serie di impegni precisi, da perseguire con adeguate risorse. E in previsione di tale fondamentale passaggio, il Forum Europeo sulla Disabilità ha elaborato un documento contenente tutte le istanze da perseguire, a breve e lunga scadenza.

Riapre il Centro Riabilitativo Casa Verde di San Miniato
È notizia del 10 luglio che l’ASL Toscana Centro ha dato l’autorizzazione alla riapertura del Centro Riabilitativo a ciclo diurno Casa Verde di San Miniato (Pisa) già a partire dalla prossima settimana. La struttura della Fondazione Stella Maris aveva sospeso la propria attività durante il lockdown introdotto per contrastare la diffusione del Covid-19. Alcuni problemi burocratici ne impedivano la riapertura. Le famiglie e le persone con disabilità avranno a loro disposizione gli spazi fisici dedicati al Centro semiresidenziale ed uno specifico contingente di personale.

Primi risultati dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale
Buone notizie sul fronte SMA (atrofia muscolare spinale). Giovedì 9 luglio sono stati presentati i primi risultati del progetto pilota per lo screening neonatale per la SMA in Toscana e in Lazio. Lo screening ha riguardato oltre 30mila neonati, ed ha consentito l’identificazione di sei pazienti con la SMA.

Inps, ecco l’osservatorio sulla disabilità psichiatrica e psicosociale
Scopo dell’osservatorio è di valutare e monitorare l’impatto che tali patologie generano sul sistema Paese e coinvolgere Centri di ricerca universitari, Istituzioni del settore sanitario e sociale e i principali stakeholder nazionali.

Terzo settore, in Toscana approvata la nuova legge
La legge intende rendere sistematica la collaborazione tra pubbliche amministrazioni ed enti del Terzo settore attraverso una co-progettazione e co-programmazione, senza gare d’appalto ma con tavoli collegiali.

Mario cerca casa: vive in ospedale perché mamma e papà non riescono a prendersi cura di lui
Il piccolo ha sei mesi e una grave disabilità. Lo rende noto la Rete delle MammeMatte, che dal 2017 è riuscita a trovare una famiglia a oltre 100 bambini considerati difficilmente collocabili perché disabili, troppo grandi o con un passato difficile. E ora chiede: “Per favore condividete questo appello!”

L’integrazione dell’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale
«Con UNIAMO condividiamo i paradigmi culturali di riferimento, ovvero il modello basato sui diritti umani, sulla qualità della vita, sulla centralità della persona e sulla progettazione individualizzata dei sostegni»: lo dichiara Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, commentando la collaborazione che va consolidandosi con la Federazione Malattie Rare UNIAMO, e che coinvolge anche il Forum del Terzo Settore, nell’àmbito di “IntegRare – Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con Malattie Rare”, progetto che prevede vari incontri online, a partire dal 16 luglio.

Beatrice Ion aggredita ad Ardea: l’indignazione del mondo paralimpico
Il Presidente del CIP Pancalli: “E’ incredibile essere costretti a commentare ancora oggi simili episodi di odio, violenza e ignoranza”. Beatrice Ion: “A chi ci ha aggredito dico che si deve vergognare, perché noi abbiamo molta più dignità di lui”. Il Presidente della FIPIC Zappile: “Il razzismo non è un’opinione, il razzismo è un crimine”.

La proposta Cei. Disabilità oltre i pregiudizi, 8 film per uno sguardo umano
Una serie di opere cinematografiche per riflettere sulla disabilità e la sua considerazione oggi. L’idea da Commissione nazionale valutazione film e Servizio per la pastorale delle persone disabili.

Rari&Smart, la città virtuale della condivisione
Uniamo, la federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, realizzerà un portale, un luogo online in cui associazioni, famiglie e persone possono trovare informazioni, aiuto o prestare aiuto. Una Smart city dei rari che tra le parole chiave annovera: “trasversalità” e “messa in comune” delle risorse.

Finalmente un’Interrogazione Parlamentare sul Protocollo per le Messe!
«È una questione di principio, di pari dignità e di immagine sociale delle persone con disabilità, che meritano comunque da parte di tutti la dovuta attenzione»: torna a scriverlo Salvatore Nocera, a proposito di quel paragrafo ritenuto discriminante, contenuto nel Protocollo sottoscritto tra Governo e Conferenza Episcopale Italiana, sulla riapertura delle chiese per celebrare le Messe. In esso, infatti, si scrive che i fedeli con disabilità devono seguire il culto «in luoghi appositi». E sulla questione è arrivata finalmente anche un’Interrogazione Parlamentare.

Politiche sociali e disabilità. Regioni: “Servono più risorse”
Audizione al Senato delle Regioni in materia di disabilità presso la Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani. “E’ indispensabile incrementare il Fondo Nazionale delle Politiche Sociali e il Fondo per le non autosufficienze, come la Conferenza delle Regioni ha più volte evidenziato. Dobbiamo rispondere subito alla crescente domanda di servizi sociali e assistenziali dovuti alla pandemia”.

Sclerosi multipla. Pazienti rispettosi delle misure di contenimento anti Covid
Lo rileva uno studio realizzato dal Policlinico e dall’Università Tor Vergata di Roma e dal Dipartimento di Scienze della salute dell’Università di Genova che ha indagato l’aderenza alle misure previste dal lockdown da parte dei pazienti affetti da sclerosi multipla fra quelli considerati più vulnerabili in virtù delle terapia immunosoppressive a cui sono sottoposti.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

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