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Newsletter del centro Informare un’h, 18 febbraio 2021

Toscana, contributi per la mobilità individuale delle persone con disabilità
La Regione Toscana conferma anche per il biennio 2021-2022 l’erogazione dei contributi economici finalizzati a favorire la mobilità individuale e l’autonomia personale delle persone con disabilità (misura introdotta nel 2017). Le domande per le spese effettuate nel 2020 potranno essere presentate dal 15 febbraio al 15 aprile 2021. Nel portale «Toscana Accessibile» sono pubblicati l’Avviso Pubblico ed i relativi moduli.

“Bianco è il colore del danno” non è una semplice biografia
Bianco è il colore del danno, l’ultimo libro della giornalista freelance Francesca Mannocchi, racconta com’è cambiata la sua vita da quando, quattro anni fa, ha scoperto di avere la sclerosi multipla, una patologia cronica, per la quale, al momento, non esiste cura. Eppure quest’opera non è una semplice biografia. Infatti, oltre a narrare la vita dell’autrice e della sua famiglia, essa esprime, neanche troppo velatamente, una visione politica ed uno sguardo femminile sul mondo.

Toscana, vaccinazioni anti-Covid e persone con disabilità
Nei giorni scorsi sul sito della Regione Toscana è stato pubblicato il programma regionale delle vaccinazioni anti-Covid con la specificazione delle diverse fasi e dell’ordine con cui le differenti categorie di soggetti potranno accedere alla profilassi. Come nel documento pubblicato l’8 febbraio dal Ministero della Salute, sono state incluse le persone con disabilità ma non i/le loro caregiver. Forse il Ministero della Salute e le Regioni dovrebbero iniziare porsi la seguente domanda: se si ammalasse la persona che presta assistenza al una persona con disabilità grave, chi potrebbe sostituirla in questo ruolo?

Un sondaggio europeo sull’epilessia e la gravidanza
L’IBE (Agenzia Internazionale per l’Epilessia) sta svolgendo un sondaggio per indagare quanto le donne in età fertile siano informate sui rischi legati all’epilessia e alla gravidanza, e quanto le informazioni di cui dispongono siano state ben comprese. Il sondaggio è rivolto alle donne con epilessia in età fertile residenti in Europa. Per partecipare è sufficiente compilare entro il prossimo 1 marzo un questionario online completamente anonimo disponibile anche in lingua italiana.

Dopo di noi e budget di salute. L’esperienza della Toscana
Fare il punto sullo stato di attuazione in Toscana dei progetti per il “Dopo di Noi” e sulla sperimentazione del “budget di salute”, sono questi gli obiettivi del seminario online organizzato da DIPOI, il Coordinamento toscano delle organizzazioni per il “Durante e Dopo di Noi”, in collaborazione con il CESVOT (Centro servizi volontariato della Toscana), per il prossimo 27 febbraio.

Rebecca, che non si fa intimidire da chi la deride per la sua Malattia Rara
«Grazie al lato positivo del web, sono entrata in contatto con altri ragazzi e ragazze che seguono il mio profilo, e ci sentiamo meno soli. Il lato negativo, invece, è che proprio sui social mi hanno pesantemente offeso. Fa male, ma poi impari e devi sempre rialzarti!»: a dirlo è Rebecca, 13 anni, vittima di cyberbullismo, centrato sulla sua Malattia Rara, ma che ha denunciato chi l’aveva presa di mira e ha raccontato il fatto in televisione. «Il suo coraggio e la sua determinazione – dicono dall’Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia – sono un grande insegnamento».

Nel discorso di Draghi al Senato “nessun riferimento a disabilità”
Denuncia della Fish, che nei giorni scorsi ha inviato al governo un documento in cui indica le cinque priorità: “Chiediamo maggiore attenzione a chi più di tutti ha sofferto in questo momento”. Pietro Barbieri: il ministero ad hoc “nasce con presupposti sbagliati”, manca sensibilità diffusa.

Validatori e facilitatori del linguaggio facile da leggere e da capire
Anche l’Associazione +Cultura Accessibile promuove il progetto europeo “Train2Validate”, finanziato dalla Commissione Europea e nato con la consapevolezza dello sviluppo di buone prassi in tutto il mondo all’insegna dell’“Easy to Read”, la scrittura facile da leggere e da capire. In particolare l’obiettivo è quello di creare materiale per formare due specifiche figure, i “validatori” e i “facilitatori”, nell’ottica di una certificazione riconosciuta a livello europeo. Il primo passo consiste in un questionario che consentirà di raccogliere molti dati preziosi.

Disabilità, se è un ministero che ci discrimina
Il sito de «La Repubblica» ospita la lettera aperta di Iacopo Melio, consigliere regionale del Pd in Toscana e fondatore della onlus #vorreiprendereiltreno, in cui spiega perché la scelta di istituire un Ministero della Disabilità sia un errore e una regressione sotto il profilo politico e culturale.

Nuovo PEI: tenere aperto il dialogo, per correggere il tiro
Il decreto 182/2020 sui nuovi Piani Educativi Personalizzati sta suscitando molto dibattito. Lo stesso decreto (art 21) prevede la possibilità di modifiche e aggiustamenti entro il prossimo settembre. Qui le proposte di modifica inviateci da Salvatore Nocera, affinché con il nuovo ministro non si debba ricominciare daccapo a ridiscutere dei sommi principi ma si possa pervenire prestissimo a soluzioni operative.

Disabilità è una condizione
La disabilità è una condizione, non un attributo e neanche una mancanza. Solo comprendendone la dimensione sociale, e recuperando uno sguardo intersezionale sarà possibile restituire dignità e qualità alla vita di milioni di persone.

Disabili al lavoro, segnali positivi (ma la pandemia ha interrotto il trend)
La IX Relazione sull’attuazione della legge 68/99 analizza un triennio arrivando fino al 2018. Anche per effetto del Jobs Act avviamenti saliti e assunzioni triplicate rispetto a 5 anni prima. Ma con oltre 730mila iscritti al collocamento e almeno 145mila posti scoperti i numeri complessivi restano impietosi. Inapp: “Il trend positivo si è interrotto con il Covid-19”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 18 Febbraio 2021 da simona