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Newsletter del centro Informare un’h, 23 aprile 2020

Coronavius, dagli USA una Dichiarazione per tutelare i diritti delle donne con disabilità
Lo scorso 9 aprile Women Enabled International, un’organizzazione di donne con disabilità statunitense, ha pubblicato sul proprio sito una Dichiarazione sui diritti relativi all’intersezione del genere e della disabilità durante l’emergenza ingenerata dalla diffusione del Covid-19. Ciò che caratterizza questo elaborato rispetto ad altri incentrati sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità, è un’impostazione che intende il genere nella sua accezione estesa: i soggetti della rivendicazione non sono solo le donne e le ragazze con disabilità, sono anche le persone con disabilità di “genere non-binario”, e quelle di “genere non conforme”.

Toscana, mobilità delle persone con disabilità, bando prorogato fino al 15 maggio 2020
Prorogata al 15 maggio 2020 la possibilità di presentare le domande per partecipare al bando per ottenere i contributi economici stanziati dalla Regione Toscana per la mobilità delle persone con disabilità motoria permanente.

Un’indagine sull’impatto psicologico della pandemia nei ragazzi/e con disabilità
Un gruppo di Riabilitatori dell’Unità per le Disabilità dell’Età Evolutiva (UDGEE) dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia sta svolgendo un’indagine per sondare l’impatto psicologico di questo periodo di emergenza legato al Coronavirus sui ragazzi e ragazze con disabilità dai 13 ai 22 anni. A tal fine sono stati predisposti due questionari di rilevazione compilabili on line ed in forma anonima, uno rivolto ai ragazzi e ragazze con disabilità, l’altro ai genitori. La compilazione dei questionari richiede pochi minuti e deve essere fatta entro il 15 maggio 2020. Pubblichiamo di seguito il messaggio con i link ai questionari che ci è stato inviato dalle responsabili dell’indagine, e vi chiediamo, se potete, di aderire all’iniziativa.

Coronavirus: mille mascherine ai cittadini con disabilità
È l’iniziativa del Comune di Pisa in collaborazione con Anmic. L’assessore Munno: “Un aiuto concreto ai cittadini più fragili, ma anche un’occasione per accendere i riflettori sul problema della disabilità”.

Un Comitato di Esperti per la scuola post-coronavirus: ma la disabilità?
«Lascia perplessi e contrariati l’atto appena approvato dal Ministro dell’Istruzione che istituisce un Comitato di Esperti che dovrebbe mettere rapidamente a punto un Piano generale per la scuola post-emergenza coronavirus. I nomi degli esperti e l’elencazione degli obiettivi del Comitato, infatti, tradiscono purtroppo una considerazione del tutto marginale della disabilità»: lo denunciano congiuntamente le Federazioni FISH e FAND, invitando a questo punto la ministra Azzolina «a trovare le forme e i modi adatti per trasformare una delusione in una rinnovata produttiva disponibilità».

L’appello dei genitori dei bimbi disabili: “Mandate gli insegnanti a casa. Senza scuola non vivono”
Senza terapie, esclusi dalla didattica a distanza. Le madri e i padri: “I nostri figli regrediscono ogni giorno. Mettete un esperto di handicap nella task force del Miur”.

Dispositivi di protezione, un problema per chi legge il labiale e tocca per vedere
Se la prossima “convivenza con il virus” imporrà il rispetto delle distanze e l’uso di guanti e mascherine, come faranno le persone che hanno una disabilità visiva o uditiva a comunicare con gli altri e a conoscere l’ambiente? Abbiamo chiesto all’Ens e all’Uici di indicarci criticità e possibili soluzioni per la prossima “fase 2”.

Nessuna fatalità: «abbiamo deciso che anziani e disabili potevano morire»
Le persone anziane e con disabilità sono state lasciate morire senza una cura o quantomeno senza una cura adeguata, in ragione del loro essere anziane o disabili. Merlo (Ledha): «Sono persone che dovevano essere curate e non sono state curate. Mentre ci scagliavamo contro le scelte che altri paesi dichiaravano, noi quelle scelte le abbiamo compiute. Le strutture residenziali per persone fragili sono state considerate alla stregua di un deposito di persone “a fine corsa”. Dobbiamo farci i conti, per il “dopo”. Non solo a livello di tribunali, ma come comunità».

La pandemia nella testa di chi soffre di una malattia psichiatrica
Quando i medici hanno provato a spiegargli l’importanza di indossare una mascherina, Massimo gli ha detto di non preoccuparsi troppo per lui: “Come sapete, sono immortale”. Magro, capelli rasati e occhi verdi, Massimo non scherzava. Ha 34 anni e dal febbraio del 2018 vive a Villa Letizia, una comunità terapeutica convenzionata nel quartiere di Monteverde a Roma. Santo Rullo, lo psichiatra che guida la struttura, gli ha risposto con la stessa serietà. Ha detto a Massimo di capire la sua situazione ma gli ha chiesto di mettersi nei panni degli altri 24 pazienti e in quelli dei dottori, degli infermieri e degli operatori che danno una mano a lui e ai suoi compagni: “Fallo per noi”.

Coronavirus e disabilità: il “vademecum” dagli esperti di SuperAbile
Dai lavoratori in quarantena alla didattica a distanza, dal bonus di 600 euro alla tutela infortunistica per i lavoratori contagiati: queste e altre le questioni approfondite in queste settimane nelle schede, prodotte e pubblicate in occasione dei diversi decreti e delle numerose misure intraprese dal governo e non solo.

Un modello di assistenza che ha fallito ed è tutto da ripensare
«Nei presìdi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari – scrive Silvia Cutrera -, tante persone anziane e con disabilità non sono morte solo di malattia, ma sono state vittime di un sistema sanitario impreparato che le ha considerate “sacrificabili”. Eppure dovrebbero essere i diritti umani a guidare le decisioni in materia di salute anche in caso di emergenza sanitaria. Ora molte di loro continuano a rimanere confinate nel perimetro della loro camera, sperando di sopravvivere. In futuro andrà ripensato questo modello di assistenza, perché è sotto gli occhi di tutti il suo fallimento».

Fermare il contagio nelle residenze per disabili? Possibile, quindi doveroso
«Le conoscenze attualmente disponibili sulla pandemia consentono di mettere in campo strategie razionali, pertanto, ulteriori indugi non sono comprensibili né ammissibili», scrivono associazioni e ricercatori in una lettera-appello, chiedendo l’applicazione immediata di un modello di sorveglianza attiva.

Per aiutare le persone con disabilità visiva a sopportare meglio l’isolamento
Anche l’APRI (Associazione Pro Retinopatici ed Ipovedenti) ha avviato varie iniziative, durante l’attuale emergenza sociosanitaria. Oltre infatti alla consegna della spesa a domicilio sul proprio territorio e agli accompagnamenti per visite mediche urgenti, l’Associazione torinese ha intensificato i colloqui psicologici telefonici e i gruppi di automutuo aiuto a distanza. Vi è poi uno strumento già attivato da tempo con successo, il canale YouTube “Apri Torino”, che è stato potenziato con contenuti didattici e ludici, per aiutare le persone con disabilità visiva in questi mesi di isolamento.

Coronavirus. Dalla Toscana le indicazioni operative per i pazienti particolarmente vulnerabili
Queste linee guida operative sono rivolta pazienti affetti da malattie rare (per esempio per il ricovero e i farmaci); alla gestione del paziente pediatrico con infezione da Sars-CoV2 nei vari possibili casi epidemiologici; ai percorsi sanitari di persone con disabilità; al paziente oncologico; e al percorso nascita in ambito ospedaliero e preospedaliero. Saccardi: “Il nostro obiettivo primario è garantire la continuità della cura, ma sempre in un contesto di massima sicurezza”.

Sclerosi Laterale Amiotrofica. Nuovo bando per progetti di ricerca scientifica
“Il difficile momento che viviamo ci spinge ancora di più a confermare il nostro sostegno alla ricerca”, ha detto il Presidente dell’AriSla, Melazzini. Investiti oltre 12,4 mln di euro in attività di ricerca, sostenendo 78 progetti e supportando il lavoro di oltre 260 ricercatori. Le proposte potranno essere presentate attraverso una piattaforma online fino all’11 giugno 2020.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

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