Di fronte alla SMA perdere tempo significa perdere vita
Lo ha dichiarato in una dura lettera-appello Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), commentando la vicenda di un bimbo nato in provincia di Vicenza e morto poco più di un mese dopo a causa della SMA 1, che non gli è stata diagnosticata per tempo e non ha potuto quindi essere trattata tempestivamente. In dodici Regioni del nostro Paese, infatti, non vi è ancora lo screening neonatale per la SMA, mancando un Decreto atteso da anni. Su toni analoghi si esprimono anche l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e la consigliera della Lombardia Lisa Noja.
L’uguaglianza è una luce che risplende nell’intimo
Pubblichiamo alcune riflessioni sulla campagna di sensibilizzazione “Non c’è posto per te!”, una finalizzata a promuovere l’equità d’accesso ai Servizi Antiviolenza.
A Torino un racconto corale sulla violenza nei confronti delle persone con disabilità
«Vogliamo che ad emergere sia non la figura della vittima, come viene spesso indicata la persona che subisce violenza, ma quella di chi è sopravvissuta, di chi è rinata, di chi ce l’ha fatta», con queste parole il Servizio Passepartout del Comune di Torino e l’Associazione Verba presentano “Un pomeriggio per #rifiorire”, un’iniziativa che si terrà a Torino il prossimo 25 novembre, in occasione della Giornata internazionale contro la violenza di genere, e che propone un racconto corale della violenza sulle persone con disabilità.
Artemisia, reti antiviolenza accessibili alle donne con disabilità
“Artemisia. Reti antiviolenza accessibili” è il nome di un innovativo progetto finalizzato a far mergere il fenomeno della violenza nei confronti delle donne e delle ragazze con disabilità e a costruire una rete di Servizi accessibili per la presa in carico di coloro che ne sono vittime.
EDF: la Proposta di regolamento sulla protezione degli adulti deve essere modificata
Suscita grande preoccupazione nel Forum Europeo sulla Disabilità la “Proposta di regolamento sulla protezione transfrontaliera degli adulti” avanzata dalla Commissione Europea lo scorso maggio. Ritenendo che essa non sia conforme ai trattati internazionali sui diritti umani, ed in particolare alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, lo stesso Forum propone degli emendamenti volti a sanare le criticità riscontrate.
Dedicato all’inclusione il “Rapporto sulla scuola cattolica in Italia”
È stato pubblicato dalla Conferenza Episcopale Italiana, tramite il Servizio Nazionale per la Pastorale delle Persone con Disabilità e il Centro Studi per la Scuola Cattolica, il 25° “Rapporto sulla scuola cattolica in Italia”, incentrato sul tema “Includere la disabilità”. «Si tratta – sottolinea Salvatore Nocera – del primo Rapporto della CEI dedicato all’inclusione scolastica, segno che anche in questo mondo culturale si fa strada l’idea che per gli alunni con disabilità capacità e merito non vadano valutati secondo parametri standardizzati, ma con riguardo alle loro peculiari diversità».
Nel Nomenclatore tariffario siano incluse le diagnosi genetiche sull’autismo
Le persone con autismo chiedono di rispettare il loro diritto di conoscere, oltre la diagnosi psichiatrica, anche le cause della loro condizione. Facendosi carico di questa istanza, l’Associazione APRI si unisce alla Società Italiana di Genetica Umana nella richiesta di ammodernare e migliorare il Nomenclatore tariffario da tempo in discussione, che non soddisfa più le esigenze dell’utenza e non tiene conto dei progressi della scienza. Le modifiche riguardano, appunto, le prestazioni di Genetica Medica.
L’Unione Europea garantisca viaggi aerei senza problemi a chi ha una disabilità
«Continuiamo a raccogliere innumerevoli storie di problemi con i voli aerei incontrati dalle persone con disabilità, ma l’Unione Europea può e deve sostenere il nostro diritto di viaggiare senza ostacoli»: lo ha dichiarato Nadia Hadad dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, a margine di un incontro con Magda Kopczynska, responsabile della Direzione Generale della Mobilità e dei Trasporti nella Commissione Europea, un ruolo fondamentale anche per garantire parità di accesso ai trasporti e i diritti di passeggeri alle persone con disabilità e garantire i loro diritti di passeggeri.
Amministrazione di sostegno, quarta udienza per il professor Gigi Monello
Il 9 novembre scorso si è svolta presso il Tribunale di Cagliari la quarta udienza del processo penale a carico di Gigi Monello, l’ex-insegnante di filosofia del capoluogo sardo accusato di maltrattamenti ai danni dell’anziana madre dall’amministratrice di sostegno di quest’ultima. Tuttavia, neanche questa udienza è stata risolutiva. Continueremo dunque a seguire la vicenda di Monello perché essa ben esemplifica una delle degenerazioni che si riscontrano con una certa frequenza nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno.
Il “Tempo della Salute”, un’occasione per promuovere la gentilezza di cura nella SLA
Nella suggestiva cornice del Museo della Scienza e della Tecnologia di Milano, l’Associazione AISLA ha partecipato al “Tempo della Salute”. Il tema della disfagia nelle persone con sclerosi laterale amiotrofica è stato affrontato dai maggiori esperti ed esperte, ma anche con testimonianze. All’iniziativa era presente anche il celebre cantautore Ron, consigliere nazionale e testimonial dell’Associazione da oltre 15 anni.
Un’indagine sull’assistenza ostetrico-ginecologica offerta alle donne con disabilità fisica
Martina Vitale è una laureanda che sta svolgendo una tesi di laurea sull’assistenza ostetrico-ginecologica offerta alle donne con disabilità fisico-motorie nel periodo della gravidanza, durante il parto e nel dopo parto. Il lavoro di tesi comprende anche lo svolgimento di un’indagine per rilevare le barriere strutturali, ambientali e culturali che influenzano l’assistenza ostetrico-ginecologico prestata a queste donne. Le donne con disabilità che desiderano partecipare all’indagine possono farlo compilando, in forma anonima, un apposito questionario online.
Fondi per la disabilità, 900 milioni disponibili ma neanche 1 euro speso in quattro anni
Anche nel 2023 il Governo non riesce a spendere i fondi per le politiche per la disabilità, come già accaduto dal 2020 a questa parte. A mancare sono i decreti attuativi
Malattie rare e disabilità, ben 90 associazioni chiedono il rispetto di norme per l’assistenza sul territorio
“La carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!” è stata inviata al ministro per la Disabilità, al viceministro delle Politiche Sociali e al sottosegretario di Stato per la Salute. Promossa da “Nessuno è escluso” e “SCN2A Italia Famiglie in Rete”, contiene una visione di politica compartecipata. Principali richieste: valutazione multidimensionale, assistenza domiciliare e strutture residenziali adeguate.
Disabilità, le invenzioni che cambiano la vita premiate dal Time 2023
Come ogni anno Time seleziona le 200 migliori invenzioni del 2023, una testimonianza positiva di quanto si facciano progressi in tanti campi con la tecnologia e la scienza applicata. Sono invenzioni già in commercio, non prototipi, e sono destinate a cambiare in meglio la vita. Specialmente quelle nel settore inclusione dedicate alle persone che hanno una qualche disabilità motoria, permanente o temporanea che sia.
Perché in Cina hanno indotto di proposito l’autismo in un gruppo di cani
Un team di scienziati ha modificato un gene di alcuni beagle con l’obiettivo di indagare i disturbi dello spettro autistico negli esseri umani.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile anche in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 16 Novembre 2023 da Simona